EL CAMINO HACIA UNA CURA

Memphis - Una enorme estatua blanca de San Judas Tadeo, el patrón de las causas difíciles, recibe al visitante al frente del imponente edificio. Así, de entrada, las familias puertorriqueñas afectadas por el cáncer que llegan al St. Jude Children’s Research Hospital, en Tennessee, saben que están en un espacio cuyo motor es la esperanza.

Es, de hecho, lo que se respira desde el vestíbulo donde niños de diferentes edades, muchos con las cabecitas rapadas, corretean o juegan mientras esperan por alguna cita médica.

“Ellos son los que le dan fuerza a uno para seguir adelante”, afirma María, nuestra guía durante un recorrido reciente por este hospital lleno de risas (también de llantos), ilusiones y vida.

En uno de los pasillos, por ejemplo, observamos pequeños pacientes en carritos rojos, en vez de sillas de ruedas, que hacen más divertidas las “trillitas” a través del hospital. A otro lado, una galería de arte con obras en las que los adolescentes expresan sus sentimientos.

Aquí, profesionales médicos, investigadores y voluntarios, como un gran equipo de magos, buscan la cura de la afección que aqueja a cada niño que llega.

Guardianes boricuas

Entre ellos, está el doctor puertorriqueño Víctor M. Santana, oncólogo pediátrico de Ponce, quien llegó a St. Jude en 1984 y, desde entonces es el “ángel” de los niños, especialmente de los puertorriqueños. Sus 27 años de carrera se han enfocado en descubrir nuevos tratamientos para combatir el cáncer infantil.

“Cada niño es único y nos da el coraje para seguir investigando y trabajar para que todos los niños se curen. Siempre he dicho que lo mejor que me podría pasar en mi carrera es que todos los niños se puedan curar del cáncer y yo me quede sin trabajo y tenga que irme a vender zapatos”, afirma sonriente.

Para Santana, uno de los factores del éxito de St. Jude es que se trabaja en equipo y que al paciente se le ve en su totalidad.

“No se ve solamente como un niño que tiene un tumor. Se ve a un niño y a su familia, y todo lo que hay que tener en cuenta para ayudarlos a combatir ese cáncer. Tenemos médicos especializados, contamos con equipos de cirugía, radioterapia, radiología, trabajadora social; profesores que se encargan de la educación del niño, además de todos los que le dan apoyo a la familia. Todos con una meta única, que este niño se pueda curar”, afirma.

Santana destaca que los niños puertorriqueños, en cuanto a la incidencia de cáncer infantil, son muy similares a los norteamericanos y a los de países desarrollados.

Por ejemplo, señala que los cánceres del sistema hematológico, como la leucemia, son comunes. Mientras que los tumores de cerebro son, quizás, la segunda causa más importante de cáncer en la pediatría. A esos les siguen los tumores sólidos, que es su especialidad.

“Desafortunadamente, no todos los niños se curan, esa es una realidad. Pero ha habido un gran progreso en los últimos 50 años. Antes de yo comenzar mi carrera, en 1960, casi todos los niños fallecían. Hoy día, más de un 90% va a sobrevivir”, sostiene Santana, quien cree que los niños que no se curan “nos enseñan mucho”.

Una de las características de los niños y las familias puertorriqueñas, destaca el oncólogo, es que “tienen fe y creen que hay otros poderes superiores a la medicina que también son importantes en el cuidado del paciente”.

Rayitos de luz

Es la misma fe que mantiene a Norma Ortiz con todas las esperanzas de que su hijo, Christian Otero, se va a curar de un tipo de cáncer conocido como neuroblastoma que lo aqueja desde los tres años.

El niño, que ya cuenta con ocho años, fue desahuciado en Puerto Rico luego de año y medio de tratamiento. Fue un diagnóstico inesperado y devastador para una familia que, hasta ese momento, ni siquiera sabía lo que significaba la palabra.

“Lo más lamentable fue cuando me dijeron que no había tratamiento para él; que lo más que podían hacer era darle cuidado para que tuviera calidad de vida. Se me cayó el mundo a mis pies...”, cuenta la mujer en voz baja, como si no quisiera rememorar aquellos inciertos momentos en los que al niño no le aseguraban la vida.

Hasta que, según dice, llegó al St. Jude y el doctor Santana atendió a su hijo. Afirma que en ese momento sintió que “Dios seguía con nosotros”.

“Fue un alivio muy grande y una gran esperanza. Hasta el sol de hoy, Christian sigue luchando, está de pie. Esto aquí ha sido una bendición, siempre te dan una alternativa. Si algo no funciona, siempre tienen algo para ofrecerte”, afirma Norma convencida de que su hijo se va a sanar.

La fe de que su hija se va a curar es lo que también mantiene esperanzada a Stephanie Rodríguez Méndez, madre de Sheidelys, una bella niña de ocho meses que fue diagnosticada con retinoblastoma en ambos ojos -un raro tumor canceroso que afecta la retina.

“Nos han dado esperanzas y hasta ahora el tratamiento, con quimioterapia y rayos láser, le está yendo muy bien y la niña está respondiendo”, cuenta la joven madre, quien viajó desde Lares acompañada de su madre, Anacelis Méndez.

“Al principio fue muy difícil. Llegamos a Memphis sin saber hablar bien el idioma. Pero tan pronto llegamos a St. Jude todo cambió. Nos recibieron muy bien, nos tienen intérpretes y no tenemos ningún problema para la comunicación. El apoyo ha sido muy grande”, agrega Anacelis.

El periplo también ha sido largo y angustioso para Marcos Paseta y Gabriella Zea, quienes llegaron desde Lima, Perú, en busca de una cura para su bebé, Darko, un hermoso niño de 17 meses diagnosticado con un tumor cerebral.

“Esta experiencia nos ha cambiado la vida totalmente. Es algo que tú no lo sientes hasta que estás aquí. Antes yo miraba los comerciales donde se hablaba de la labor que se hacía en St. Jude y siempre pensaba que era bueno que las personas cooperaran. Pero cuando estás acá te das cuenta de la magnitud de la labor que se hace aquí. Por ejemplo, saber que tenemos un techo, que no le va a faltar comida y tratamiento a mi hijo y que, si no tienes los recursos económicos, comoquiera van a tratar de salvar a tu hijo”, sostiene Gabriella.

Esperanza de vida

Al igual que Norma, Stephanie, Anacelis, Marcos y Gabriella, cientos de madres y padres de todas partes del mundo comparten una historia parecida en St. Jude. Familias con niños que han sido diagnosticados con cáncer y que en su lugar de origen no encontraron esperanza de vida para sus hijos.

En St. Jude, además, señalan los entrevistados, tienen el aliciente de que, en términos económicos, no tienen de qué preocuparse.

“Además de darle el mejor tratamiento y calidad de vida, tenemos casa y comida, y hay especialistas que se preocupan de que lleve una vida normal. Si no fuera por esta oportunidad, no sé que yo hubiera hecho y cómo lo habría costeado”, agrega Norma.

Y es que todo eso es posible gracias a contribuciones públicas, donaciones privadas y al apoyo federal (principalmente a través de los Institutos Nacionales de Salud y el Instituto Nacional del Cáncer), además de inversiones y seguros. Un hospital pediátrico donde se atienden los casos de niños que ya no tienen remedio en ninguna otra parte. No se les cobra un centavo, aunque los servicios de operación son alrededor de 1.7 millones de dólares diarios.

“Hay personas que se preocupan porque no están seguras si la donación que hacen realmente va a llegar a los niños. Yo quiero dar fe de que eso es así, de que el propósito del donativo de ayudar a los niños llega”, sostiene Norma.

Conoce más

El St. Jude Children’s Research Hospital, fundado en 1962 por el ya fallecido artista Danny Thomas, se dedica a la búsqueda de curas para enfermedades catastróficas de la niñez, a través de la investigación y el desarrollo de tratamientos.

Los pacientes son admitidos en St. Jude al ser referidos por un médico, una vez que el niño o adolescente haya recibido un diagnóstico certero y que en su lugar de origen no pueda ser tratado, o exista la sospecha de que padece de una de las enfermedades bajo investigación en St. Jude.

Atiende aproximadamente a 7,800 pacientes anualmente, la mayoría de los cuales reciben tratamiento ambulatorio, como parte de los programas de investigación. Pero cuenta con 78 camas para pacientes que necesitan hospitalización y atiende a alrededor de 260 pacientes diariamente.

La investigación incluye trabajos en terapia genética, trasplante de médula ósea, quimioterapia, bioquímica de las células sanas y cancerosas, radioterapia, enfermedades de la sangre, resistencia a la terapia, virus, enfermedades hereditarias, influenza, sida pediátrico y los efectos psicológicos de las enfermedades catastróficas. También lleva a cabo investigaciones bioestadísticas a largo plazo en sus pacientes y es el único hospital de investigación en pediatría que recibe apoyo del centro oncológico del National Cancer Institute.

Desde su apertura, St. Jude ha brindado tratamiento a más de 19,000 niños provenientes de todas partes de los Estados Unidos y de otros 70 países.

Para información: http://www.stjude.org/ o llama al 901- 595-3300.

¿Quién es Danny Thomas?

Danny Thomas era un artista joven y poco conocido que pasaba por una situación económica muy precaria. Frente a una estatua de San Judas Tadeo, le pidió que le “mostrara su camino en la vida” y juró que algún día le construiría un santuario.Se dice que, al día siguiente de haber hecho la promesa, Thomas consiguió un trabajo que le pagaba tres veces más de lo que se ganaba. Y con el paso de los años, su carrera prosperó a través de su participación en películas y programas de televisión, además de convertirse en un animador conocido en todo el país. De ahí en adelante conoció a las figuras más influyentes de la época y consiguió el capital para fundar un hospital a beneficio de niños con cáncer. Hoy día, el St. Jude Children’s Research Hospital se reconoce como uno de los principales centros en el mundo para el estudio y el tratamiento de enfermedades catastróficas en la niñez.