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Yaraliz Rodríguez Figueroa nació con labio fisurado y paladar hendido, ahora su bebé padece la condición. (Xavier García)

Ves el anuncio de televisión sobre los retos que enfrentan los niños con labio o paladar hendido, en el que aparece la actriz boricua Roselyn Sánchez, y posiblemente piensas que se trata de un problema ajeno a la población puertorriqueña, que no es común en la Isla y que no nos afecta de la misma forma.

La realidad, sin embargo, es otra. En la última década se ha observado un aumento significativo en la prevalencia de estos casos, reportados a través del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos del Departamento de Salud, indica la doctora Carmen Buxó, catedrática auxiliar de la Escuela de Medicina Dental (EMD) del Recinto de Ciencias Médicas, quien dirige el proyecto “FaceGenes”, del recién inaugurado Centro de Genómica Dental y Craneofacial, que busca identificar los factores genéticos y ambientales que aumentan el riesgo de bebés con estas condiciones.

Y es que en Puerto Rico, aproximadamente uno de cada 617 bebés, nacen con labio fisurado y/o paladar hendido, según el último informe anual del Departamento de Salud (DS) para el 2014. “Si comparamos esas cifras con otros países en áreas del Caribe, la Isla tiene una prevalencia más alta, la segunda más alta de Estados Unidos, y similar a la de algunos países hermanos en Latinoamérica, como Colombia y Brasil, que llevan muchos años reportando una alta incidencia y prevalencia de labio y paladar hendido”, explica la catedrática e investigadora.

El labio fisurado (conocido también como labio leporino) consiste de una abertura en el labio superior que puede variar desde leve hasta severa y que, además, puede ser bilateral, explica por su parte la doctora María Ilse Salcedo, de la Clínica de Desórdenes Craneofaciales de la Escuela de Medicina Dental. Mientras que el paladar hendido es causado por la fusión incompleta de las partes que forman esa área. 

“Es una condición que aparece entre la tercera y la cuarta semana de vida intrauterina y que afecta desde diferentes puntos de vista: fisiológica, psicológica y social, tanto al paciente como a la familia y a todo el entorno de ese paciente. Esto hace que sea bastante traumática porque afecta socialmente a toda la familia. Y por presentarse en la cara, a nivel de labio, nariz y paladar, es una condición que desde que nace el bebé puede verse afectado durante la totalidad de su existencia y que va a requerir de múltiples intervenciones, tanto desde el punto de vista fisiológico y quirúrgico, como emocional y psicológico”, agrega Salcedo.

Para Yaraliz Rodríguez Figueroa, de 24 años y natural de Yabucoa, se trata de una realidad que, dolorosamente, ha impactado a su familia en varias ocasiones. Ella nació con labio fisurado y paladar hendido, su padre también tenía el defecto en el labio, al igual que su suegra y ahora su bebé de ocho meses. 

“Lo del bebé me lo dijeron a los tres meses de embarazo. Al momento me impresionó mucho, pero luego lo tomé con calma porque en mi familia es herencia. Lloré, pero después estuve más tranquila”, agrega Yaraliz, tras explicar que ella también pasó por lo mismo que su bebé, quien hace un mes fue operado por el cirujano plástico Natalio Debs, cirugía a la que Por Dentro tuvo acceso exclusivo. 

“Para mí esto es normal, nada del otro mundo. Hasta el momento no he sentido ningún tipo de rechazo de parte de otras personas hacia mi bebé, como es típico que pase en estos casos”, afirma con tranquilidad la joven madre, aunque acepta que ella sí lo ha sentido, tanto de niña como de adulta. 

“En la escuela tuve mucho ‘bulliyng’, me decían nombres y a veces ni quería ir a la escuela, o me ponía a pelear con los demás niños”, comenta la joven, quien acepta que todavía siente que algunas personas se burlan de ella, aunque su labio fue operado y casi ni se nota la cicatriz en su labio superior.

Precisamente, aunque la joven fue operada cuando era bebé, dice que todavía necesita otras intervenciones que no ha podido hacerse por falta de dinero. “La cubierta médica dejó de cubrirme después de adulta y no he podido conseguir el dinero”. (En caso de querer comunicarte con ella o ayudar de alguna forma, puedes escribirle a su correo electrónico [email protected]). 

Defectos congénitos

Según explica la doctora Buxó, mundialmente el labio fisurado y paladar hendido varía por etnicidad, por factores ambientales y genéticos, la ocupación de las madres o la mutación que tiene durante el periodo de embarazo, entre otros. 

“Hasta ahora, hemos encontrado unas mutaciones y alteraciones en material genético de aquellos genes que están involucrados en la absorción o el metabolismo del ácido fólico en las madres. Ese es uno de los hallazgos preliminares entre otras mutaciones y alteraciones que hemos encontrado que están relacionados al labio fisurado y paladar hendido”, explica Buxó.

En este sentido, el doctor Debs también señala que se sospecha de razones epigenéticas y factores ambientales, aunque acepta que esto último es difícil de probar. No obstante, dice que con el nuevo centro genómico de la Escuela de Medicina Dental “estamos estudiando y haciendo investigaciones para buscar las causas, para reconocer la parte genética y también estudiar la relación con la contaminación”.

Según explica la doctora Buxó, en la Isla se han identificado unas áreas con un conglomerado de casos que, estadísticamente, son significativos. 

Entre ellas, menciona el noroeste de Puerto Rico, Rincón, Moca y Aguadilla, como áreas donde se encuentra una gran cantidad de casos. A esto se suma que hay mucha desinformación en la comunidad donde viven estos pacientes, así como entre la misma comunidad médica, señala el doctor Augusto Elías, decano auxiliar de investigación de la Escuela de Medicina Dental. 

“Muchos de los problemas que tienen los padres de estos niños es que no conocen cómo debe ser su cuidado, por eso es importante educarlos”, indica el decano, tras señalar que también les interesa mucho educar a profesionales de la salud. “A los dentistas interesados, los desarrollamos con una maestría posdoctoral en esta área para que hagan investigaciones en el Centro de Genómica Dental”, agrega el decano.

Según Buxó, este centro cuenta con un laboratorio de imágenes faciales tridimensional (3D), que permite tomar fotos a 180 grados del rostro para evaluar diferentes variantes en las características físicas (fenotipo) relacionadas con este tipo de condiciones. Estas permiten tomar diferentes medidas de la cara para lograr un análisis más exacto. 

“Esto nos amplia mucho más la visión geográfica de la cara de los pacientes y de los padres; al tener estas dimensiones uno puede tener diferentes puntos de vista. Se puede magnificar la imagen, se puede girar y colocar desde diferentes ángulos y uno puede hacer un mejor análisis”, agrega Salcedo.

Buxó también señala que en este laboratorio se estudian algunos rasgos en las familias que tienen niños con fisura o paladar hendido que, aunque no tienen el defecto, hay unas diferencias mínimas o características faciales y dentales que están asociadas a algunos genes que ocurren en familias de niños con esta condición. Por ejemplo, el tamaño de la lengua y la úvula o campanilla, que ayudan a hacer más específicos los diagnósticos.

“La inversión de nuestra institución en la investigación continúa rindiendo frutos para la salud de nuestros niños y evidencia nuestro compromiso con la formación de profesionales de la salud oral en Puerto Rico”, afirma por su parte la doctora Ana López, decana de la Escuela de Medicina Dental, quien recalca la pertinencia de la institución en proveer salud para el pueblo. Además, destaca que “es la única escuela acreditada en todo Centroamérica y el Caribe de habla hispana y la principal institución que les da los recursos académicos científicos a nuestros estudiantes”.

La parte más bonita

Esa le toca al cirujano plástico Natalio Debs, según él mismo dice sobre el trabajo que hace a la hora de intervenir con estos niños para corregir el defecto en el labio, el paladar o en ambos. “La parte mía es la más bonita por todo lo que se logra. Muchas familias lloran de alegría cuando ven al bebé después de la cirugía”. afirma con satisfacción el médico. 

La cirugía del bebé de Yaraliz, en el Hospital Hima San Pablo, en Bayamón, duró cerca de cuatro horas, tiempo en que era evidente la ansiedad y nerviosismo de la madre. Hasta que logró ver al niño después de la operación. Y, ciertamente, esta vez, las lágrimas eran de la emoción al saber que el doctor Debs había logrado cerrar efectivamente el labio del niño. “Todo salió muy bien”, fueron las palabras mágicas del médico, en un momento muy emocionante para esta familia. 

“También soy cirujano plástico en el centro pediátrico del Hospital Universitario, que es parte del Departamento de Salud. Estamos ayudando a los niños con necesidades especiales y hacemos mucha obra para ayudarlos. Tenemos un gran equipo de trabajo que también está complementado por la Escuela de Medicina Dental del Recinto de Ciencias Médicas”, agrega el doctor Debs, quien destaca que estos niños, según van creciendo, van a tener unas necesidades de ortodoncia, al igual que intervenciones en el área maxilofacial.

Esto es así porque además de la primera cirugía de labio y paladar, más tarde necesitan cirugía de revisión, rinoplastia (de la nariz), o alguna otra revisión para completar el trabajo, aunque el cirujano destaca que todo va a depender de la severidad de los casos. 

“Pero lo importante es que se tiene que manejar el paciente de una manera integrada y multidisciplinaria, ver su ambiente, el aspecto socioeconómico y psicológico”, recomienda Debs, mientras señala que son niños que tienen que aprender a lidiar con la condición y, muchas veces, enfrentarse al “bullying” en las escuelas. 

“Aun después de operados son objeto de burlas. Por eso hay que prepararlos para que se puedan enfrentar a eso, pero hay niños que necesitan más ayuda que otros. Además, hay mucha limitación para muchas familias, a veces de transportación y para coordinar los servicios que necesitan, o hasta para que los planes médicos den las autorizaciones a tiempo y les renueven la cubierta especial”, resalta Debs, quien dice que es absurdo que les exijan a los padres renovar periódicamente la cubierta especial. “Es una de las cosas que se deberían cambiar”, agrega.

Cabe destacar que, además del psicólogo, estos niños también van a necesitar servicios de un patólogo del habla debido a que la función muscular puede verse reducida a causa de la abertura del paladar y del labio. Además de otros profesionales de la salud, como audiólogos, ortodoncistas y otorrinolaringólogo, entre otros.

De la misma forma, el doctor Elías resalta que es importante exponer cómo se afecta la calidad de vida de los padres y de los niños con la condición. “Junto con la doctora Buxó y el doctor Debs hicimos unos grupos focales y encontramos que hay mucho acoso en las escuelas y hacia los mismos padres. Tenemos ejemplos de que les dicen a la mamá que le tape la cara al nene”, expone tras aceptar que hay mucha estigma social.

Precisamente, el cirujano resalta la importancia de seguir sumando esfuerzos, para que lo que se hace por estos niños dé frutos. “Y no solamente atender a los nuestros, se habla de turismo médico y es algo que podemos hacer para ayudar a nuestros hermanos del Caribe”, agrega Debs, creador de la Fundación Rostro, Cuerpo y Alma de Niños Especiales, dedicada a promover y ayudar a la comunidad de niños con defectos congénitos y sus papás. “Con la Fundación hacemos actividades educativas para que ellos se apoderen, además de fiestas para que se diviertan y tengan sus regalitos, pero hay mucho por hacer”, afirma.


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