Le sobran las ganas

AGUADILLA – La sonrisa se dibuja en el rostro de Janpaul Jariel Echevarría cuando a lo lejos ve la guagua de juguete en la que el primo lo corretea por la casa.

Es así como Janpaul intenta integrarse a la cotidianidad de cualquier niño de seis años, con la diferencia de que él depende de un adulto para moverse. El Sueño de Navidad del pequeño y su familia es poder aumentar su nivel de independencia con equipo y tratamiento que le mejoren su calidad de vida.

Janpaul tiene leucomalacia, una condición que adquirió cuando a los dos meses de nacido sufrió un derrame cerebral que le afectó el lado derecho del cuerpo, explicó la familia. Apenas tenía cinco meses de gestación cuando nació. Pesaba libra y media. Los médicos no estaban optimistas de que se salvara, dijo Elvia Laguer, madre del menor. En sus primeros tres meses de vida, Janpaul requirió de atenciones especiales en la unidad de cuidado intensivo. A su corta edad ha tenido dos operaciones, una de ellas en los tendones de las caderas, lo que le mejoró la movilidad de sus piernas.

El pequeño utilizó andador por un tiempo como parte del tratamiento. Gran parte de las esperanzas de la independencia que podría alcanzar el niño están cifradas en un nuevo andador que se ajuste a su tamaño y peso.

Ponerlo de pie y atarlo a un andador para que camine sobre una trotadora es parte de las terapias que requiere. No lo puede hacer porque no cuenta con ese equipo. El andador usado, que hace varios años le consiguieron a un precio módico en Ebay, ya no se ajusta a su tamaño.

Janpaul recibe terapia física y del habla en Centro Canii, en Isabela. “Él no habla, pero entiende”, dijo la mamá. Con asistencia cuenta hasta el diez. Apenas puede verbalizar lo que siente. La terapia ocupacional fue recomendada, pero están a la espera del Departamento de Educación.

Le recomendaron una facilitadora de Educación Especial, pero tampoco han recibido respuestas del Departamento de Educación. También esperan que el Departamento de Salud le apruebe la cubierta catastrófica con el programa Mi Salud.“Se nos está haciendo difícil conseguir lo que el nene necesita”, lamentó la tía del niño, Nanette Laguer, quien es trabajadora social.

Un tratamiento que comenzó en la cámara hiperbárica no lo pudo terminar. De las 45 terapias recetadas el dinero apenas le alcanzó para 15, cantidad que fue suficiente para que mejorar algo de movilidad.

La mamá de Janpaul confía en que si completa ese tratamiento su hijo podría mejorar el movimiento en las extremidades. Janpaul pesa 27 libras. “Si se consiguen los fondos tiene probabilidades de caminar más rápido”, expresó la tía. “Recobraría movilidad en áreas que no la tiene”, aseguró esperanzada la madre.

La mamá de Janpaul vive sola con sus dos hijos. Janpaul tiene un hermano de 12 años. La mujer no trabaja para atender a los menores. Sus ingresos son la pensión de los niños y el Programa de Asistencia Nutricional. Un pequeño apartamento en la parte posterior de una iglesia es su hogar. Allí no hay lujos. Como puede, empujan caminando la silla de rueda de Janpaul hasta llegar al hogar.

La joven madre comenzó a recibir diálisis a principios de noviembre. Sus riñones tienen problemas a causa de alta presión sanguínea, la misma condición por la que tuvieron que hacerle una cesárea de emergencia para que naciera Janpaul.