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23 de febrero de 2014
Puerto Rico Hoy
 

Manos amigas para que Carlitos deje de golpearse

El niño padece una rara condición no diagnosticada

 

Por Osman Pérez Méndez / osman.perez@gfrmedia.com

Brendaliz Pérez Romero, madre de Carlitos, ata a su hijo a la silla de posiciones que le presta su escuela de educación especial para evitar que el niño se golpee. (ismael.fernandez@gfrmedia.com)

ARECIBO – Carlitos ha vivido prácticamente toda su vida dándose golpes a causa de un extraño padecimiento que, a sus 12 años, los médicos aún no han logrado siquiera descifrar.

Recientemente, no obstante, una doctora especialista en genética le indicó a la familia de Carlos Gabriel Soto Pérez que una rarísima condición de origen genético, descubierta apenas en el 2009 en Alemania, podría ser la que padece el niño.

El primer paso para precisar ese diagnóstico, sin embargo, es un costoso examen. Entretanto, a Carlitos le urge una silla especial que le sujete piernas y brazos para que no se haga daño a sí mismo y a quienes están a su alrededor.

Y ayer decenas de personas respondieron al llamado para ayudar a este niño a través de una actividad llamada “Un paso adelante por Carlitos”, que se llevó a cabo en la cancha municipal Francisco “Pancho” Padilla de Arecibo, y que contó, entre otros atractivos, con casas de brincos, payasos, música, venta de comestibles, estilistas y rifas.

Fondos para ayudar a niño de posible primer caso de mutación genética en P.R.

“Él tiene múltiples condiciones: autismo, retardación mental, trastornos metabólicos, alergia severa, agresividad severa”, explicó Brendaliz Pérez Romero, la joven madre de Carlitos, mientras se aseguraba de atar a su hijo a la silla de posiciones que le presta su escuela de educación especial.

“Ya hemos visto a todos los especialistas posibles en Puerto Rico, hemos intentado todo, dietas, tratamientos, no ha funcionado nada”, añade Brendaliz. “Hay unos estudios sobre una posible mutación genética, fue un descubrimiento en 2009 en Alemania. La doctora geneticista va a tratar de contactar a Alemania a ver si consigue más información. Él sería el primer caso en Puerto Rico”.

Mientras habla, Carlitos se golpea constantemente con movimientos involuntarios, ya sea de su cabeza, sus brazos o sus piernas. A veces se detiene por un momento y entrega una sonrisa, pero de inmediato se vuelve a golpear.

Sus manos tienen unas extrañas callosidades que se le han formado con el paso de los años en los puntos donde con más frecuencia se muerde. También tiene una marca en la frente y a menudo se le inflaman las orejas por los golpes que se da, y acaba con infección de oídos. Para evitar que se haga más daño, le colocan un casco protector.

De repente se interrumpe la conversación cuando Carlitos le da una tremenda mordida en un brazo a su mamá.

“A esto no se acostumbra uno nunca. A veces ya esperas el golpe, pero otras te toma de sorpresa y da bien duro”, lamenta la joven madre soltera, quien también tiene otra hija apenas un año menor que Carlitos que “gracias a Dios no tiene ningún padecimiento”.

Según Brendaliz, su necesidad más inmediata es el estudio genético, una silla especial y unos plásticos protectores para colocarle a Carlitos en los codos, que le impedirían doblar los brazos y así facilitaría que reciba terapias. En total, son unos $7,000 que esperaban poder recaudar en la actividad de ayer.

Pero Brendaliz necesita mucho más. Su familia le ayuda en lo que puede, pero su única entrada de dinero es de una pensión y del Programa de Asistencia Nutricional (PAN). La joven tiene un bachillerato en justicia criminal, un certificado en lenguaje de señas y de secretaria, pero no puede trabajar para poder atender a Carlitos.

“La casa está pela’, porque él lo rompe todo. Carlitos necesita un cuarto preparado para él, con foam para que no se golpee contra las paredes”, señaló Brendaliz.

“Y de verdad también necesito un carro, porque el que tengo, tengo que empujarlo, no tiene aire (acondicionado), no le bajan las ventanillas, bota aceite, no da reversa. A veces me bajo a empujar y él se ha salido”, dijo Brendaliz. Añadió que el vehículo se le hace necesario para poder llevar a Carlitos a ver los especialistas en San Juan.

Pese a todo, la joven madre mantiene todo el tiempo una agradable sonrisa. “Es como todo, yo a veces estando sola lloro. Pero yo le digo al diablo que si quiere quitarme la sonrisa, está fastidia’o”.

Afortunadamente, parece que muchas personas quieren que Brendaliz conserve su sonrisa y acudieron ayer a la actividad en favor de Carlitos.

Según Billy Brandie, maestro y payaso que tras conocer de la necesidad de Brendaliz y Carlitos se animó a organizar con otras personas el evento, esperaban recaudar la suma para cubrir las necesidades más inminentes del niño. Carlitos, quien a pesar de sus problemas puede caminar si va sujetado por algún adulto, se animó en varias ocasiones a dejar su silla y dar una vuelta por la cancha.

Si quiere ayudar a Carlitos puede hacer su donativo a la cuenta de Banco Popular 227345799. También puede llamar a Brendaliz, al número (787) 356-4468, o entrar al portal de Facebook “Un paso adelante por Carlitos”.

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