Tiene espina bífida, es excelente estudiante y le encantan las princesas.
Por Brenda Pena bpena@elnuevodia.com
Toa Baja - Desde la calle, se escuchan las voces de Andrea Sofía Alicea Vizcarrondo como si correteara por la casa y a su madre, persiguiéndola. Cualquiera imaginaría a la pequeña de risa contagiosa escondiéndose de su mamá, pero Andrea Sofía no tiene movilidad de la cintura hacia abajo. Aún así, se las ingenia para ser un torbellino.
La niña de 4 años fue diagnosticada con espina bífida e hidrocefalia (mielomeningocele) cuando le faltaban poco menos de tres meses para ver la luz. Entonces, ya era tarde para someterla a una cirugía fetal que hubiera podido corregir la malformación que afecta su cordón espinal y movimientos motores, y que además le provocan convulsiones, escoliosis progresiva e incontinencia urinaria y fecal.
Este último padecimiento es, a juicio de su madre, Mariela Vizcarrondo, el más difícil de manejar a diario. Y es que “la princesa de la casa”, como la llama la familia, no puede hacer sus necesidades por sí misma, por lo cual se le tienen que hacer extracciones frecuentes de orina y excreta. “A veces uno tiene que ingeniárselas para encontrar un sitio cómodo (donde hacer el procedimiento) cuando no estamos en casa. Tiene que ser constante porque no se deben pasar (los desechos), pero hay ocasiones que es inevitable”, explica Mariela, de 31 años.
Durante el día, la coqueta niña asiste a un grupo especial en la Escuela Antonia Sáez Irizarry, donde cursa pre-prekinder. Luego, se queda bajo los cuidados de su abuela materna, mientras su dedicada y amorosa madre trabaja como secretaria en el Tribunal de San Juan. Mariela es la única fuente de ingreso en su hogar, después de que su esposo, José Manuel Alicea, fuera cesanteado por la Ley 7.
La niña de pícara mirada comenta con entusiamo que disfruta sus clases y que lo más que le gusta es que “me enseñan a escribir”. Su mamá agrega que es una estudiante sobresaliente, atenta, inteligente y con un desempeño normal. “Ella participa de todas las actividades. No la hemos limitado de llevar una vida normal como cualquier otro niño, porque ella lo único que tiene son limitaciones de la cintura para abajo”, afirma.
Estas limitaciones mantienen a la enérgica Andrea confinada a una silla de ruedas, que ella ha decorado con sus princesas favoritas de Disney, y que pronto será inservirle por su constante crecimiento. Pero con una sola entrada económica y la ayuda que le brinda su familia es imposible costear una nueva, además de los medicamentos, equipo y materiales que necesitan para continuar haciendo la vida de su “princesa”, lo más normal y cómoda posible.
“Nunca pensé que yo tuviera que pasar por esta situación para poder entender el dolor y el sufrimiento de otros padres (de niños con necesidades especiales)”, reflexiona Mariela. Andrea, por su parte, es muy consciente de que tiene una condición que le impide realizar su mayor sueño: correr bicicleta por la calle con sus amiguitos del vecindario.
“A veces me dice ‘mamá mis piernas no sirven, no voy a poder caminar’. No es fácil”, señala Mariela con la voz quebrantada y los ojos empañados. A pesar de todo, la chiquita, que de adulta quiere ser “doctora de animales”, se describe de una forma simple, pero contundente: “feliz”.