Súplica de esperanza

 Barceloneta - A mediodía, las campanas de la Iglesia Nuestra Señora del Carmen tañen el conocido “Lamento Boricano”, del célebre Rafael Hernández.

A esa hora, la brisa costera en la llamada “Ciudad Industrial” parece llevar las notas y la letra de la pieza musical -escrita en tiempos de la Gran Depresión- hasta el barrio Parcelas Palmer, donde reside el matrimonio Palau Olmo y su pequeño José Michael.

La familia habita una casita pequeña. Los muebles tienen por patas, bloques. El piso es vinilo roto o en su lugar, cemento en bruto. Allí, la habitación que pertenece a José Michael está vacía, porque el pequeño de dos años necesita compañía y atención las 24 horas del día.

El infante no puede caminar y sus sentidos de la audición y la vista son limitados. José Michael apenas emite sonidos y no ingiere alimentos sólidos. Su cuerpo se asemeja al de un bebé de unos seis meses de nacido.

 Para mami, empero, José Michael es su todo desde que lo vio nacer el 29 de octubre de 2009, a las 8:12 a.m. Lo parió, pero por ser prematuro, no lo tuvo en brazos de inmediato.

“Ese día lo entubaron y me lo mandaron para Arecibo, para el (hospital Cayetano) Coll y Toste. Me lo dejaron en NICU (Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal)”, recordó Ashley al señalar que el pequeño pesó entonces dos libras con 13 onzas. Unos dos meses más tarde, justo el día después de Navidad, José Michael fue a casa, solo para regresar al hospital en otras ocho ocasiones, tres de éstas en cuidado intensivo.

En una de esas visitas obligadas al sanatorio, José Michael fue diagnosticado con el síndrome Charge, una compleja condición genética que supone dificultades médicas y físicas significativas a quienes lo padecen. En el caso de José Michael, la señal más evidente del síndrome es su tamaño y peso.

 Con dos años, José Michael pesa unas 13 libras. Las limitaciones de los pacientes de Charge incluyen disminución o ausencia de ciertos sentidos, defectos del corazón y dificultades respiratorias y hasta defectos genitales o urinarios. De hecho, el nombre de la condición genética, detectada en 1981, hace referencia a los defectos de nacimiento que suelen exhibir estos pacientes.

Como si fuera poco, el niño también tiene hidrocefalia. El síndrome Charge ocurre en uno de entre 9,000 a 10,000 nacimientos en el mundo.

 Ashley es de poco hablar, pero cuando lo hace, José Michael ríe muchísimo y gira la cabeza hasta posar sus ojos en el rostro de quien le arrulla. Cuando ese tiempo de caricias o juegos acaba, José Michael y sus padres protagonizan otras escenas.

Aquellas en las que -a falta de un contenedor de oxígeno portátil- José Michael no puede salir de casa para recibir el cuidado médico que necesita. José Michael también protagoniza la escena en que se ingieren 11 medicamentos distintos y aquella en las que el Pediasure que recibe la familia, a través del programa WIC, su única fuente de alimentación, no alcanza para el mes.

Y ni hablar del momento en que para bañar al pequeño, José o Ashley lo sujetan en brazos, ya que ni siquiera un bañito portátil de altura poseen. Mientras aparecen seres que estén dispuestos a tañer campanas de esperanza para José Michael, Ashley estrecha a su “Ñoño”.

Y en ese instante no hay interrupciones. Ni siquiera molesta el sonsonete del contenedor que suple oxígeno al infante. En ese íntimo instante, el arrullo materno de Ashley parece hacerse un portal, donde la prognosis poco alentadora de José Michael y la adversidad no encuentran posada.