Top de la pagina

Estilos de vida

    Facebook Twitter Digg Google Buzz
8 de mayo de 2012
Mi bienestar
 

Vivir con lupus

Aunque los retos son muchos, los expertos señalan la importancia de la educación

 

Por Ileana Delgado Castro / idelgado@elnuevodia.com

Dolores constantes, debilidad y cansancio fueron las primeras señales de que algo no andaba bien con su salud. Hasta que, finalmente le diagnosticaron lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad crónica en la que el sistema inmunológico “se confunde” y produce anticuerpos que atacan a diferentes órganos, como los huesos, piel, riñones, corazón y sistema nervioso, entre otros.

“Fue muy difícil, me dio terror porque no sabía nada sobre la enfermedad. Es una condición que no se conoce mucho y no sé por qué razón lo primero que viene a la mente es que es fatal, en vez de lo que es, una enfermedad que aunque no tiene cura, se puede controlar”, comenta Daisy González, quien en ese momento tenía 18 años.

Pero dice que decidió orientarse sobre la enfermedad y como resultado de eso, eventualmente y junto a otras pacientes, creó un grupo de apoyo en Facebook, además de una página en la Internet (www.lupuspr.org).

“Todo comenzó como algo informal y ya nos hemos convertido en una red de apoyo”, afirma González, tras resaltar que mayo es el mes de concienciación sobre lupus y, específicamente, el 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus.

El propósito de esta celebración, abunda, es concienciar para mejorar los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y la cura del lupus, mejorar el diagnóstico y tratamiento médico de la enfermedad y realizar estudios epidemiológicos del impacto global del lupus.

Hoy, con 35 años, González dice que la enfermedad está controlada con medicamentos, aunque sigue exacerbada. Pero eso no ha sido impedimento para que ella siga adelante. “Estoy trabajando, quiero tratar cosas nuevas porque si uno se queda en la casa se deprime. Así que decidí moverme hacia el frente”, agrega decidida.

Clave la educación

Según el reumatólogo Oscar Soto Raíces, presidente de la Fundación Puertorriqueña Enfermedades Reumáticas (FER), la educación de los pacientes es vital para el mejor control del lupus.

“Desde su creación, en el 2009, hemos estado haciendo actividades para educar al paciente y a la comunidad, a la vez que levantamos fondos para poder empezar a ayudar a los pacientes de múltiples formas”, explica Soto, mientras resalta que el lupus es una enfermedad más común de lo que muchos imaginan, especialmente en Puerto Rico.

“El lupus es más frecuente en algunos grupos étnicos como los hispanos, africanos y asiáticos. Pero en Puerto Rico, especialmente, se estima que el por ciento de pacientes con la enfermedad es mucho más alto que en otros países”, agrega el reumatólogo, tras destacar que es diez veces más común en mujeres que en hombres. Además de afectar más entre las edades de 20 a 40 años.

De hecho, dice que en Puerto Rico, uno de cada 629 habitantes y una de cada 361 mujeres, tiene lupus. Quiere decir, resalta Soto, que es una afección bastante prevalente.

Según explica el reumatólogo, actualmente se llevan a cabo varias investigaciones estudiando los perfiles genéticos para determinar qué es lo que provoca que el sistema inmune de una persona se equivoque y ataque al propio organismo.

De hecho, por eso es que cuando la enfermedad está activa puede atacar diversos órganos y afectarlos. Sin embargo, el reumatólogo indica que se trata de una enfermedad crónica y aunque no tiene cura por ahora, puede ser controlada efectivamente.

“Hoy día tenemos un mejor entendimiento de cómo tratar y prevenir las complicaciones”, resalta Soto. Pero señala que al ser una afección autoinmune, se puede manifestar de diferentes formas. Por ejemplo, en algunos casos solo afecta la piel y en otros, los huesos o cualquier otro órgano vital.

“También es importante tener en cuenta que se trata de una enfermedad crónica que causa mucha ansiedad y estrés”, advierte Soto, mientras destaca que la persona puede terminar con una depresión significativa. Sobre todo, en pacientes jóvenes debido a que se les puede hacer más difícil lidiar con todo lo que conlleva la enfermedad y los medicamentos.

Qué es

El lupus es una afección del sistema autoimmune de origen desconocido que afecta múltiples órganos por una producción excesiva de anticuerpos, explica la reumatóloga pediátrica Ana I. Quintero Del Río.

“Son células de nuestro cuerpo que en vez de atacar a las células que invaden su sistema (como gérmenes o infecciones), afectan nuestras propias células por no poder reconocerlas. Esta es la razón por lo que varios órganos del cuerpo son afectados”, explica Quintero, quien destaca que esto ocurre de igual forma en niños y adultos.

“Aunque no sabemos qué lo causa, hay factores genéticos y ambientales que predisponen a un paciente a desarrollar lupus. Luego de la artritis, el lupus es la segunda causa más común de las enfermedades reumatológicas en niños y adultos”, sostiene la especialista al tiempo que enfatiza que el lupus no es cáncer ni se pega de una persona a otra.

“Aunque puede afectar a personas de todas las edades y ambos sexos, es más común en las mujeres adolescentes y adultos jovenes. Es más agresiva en los niños que adultos, y en los varones es más agresivo que en las mujeres”, abunda Quintero.

Según explica la reumatóloga, el lupus se diagnostica por una serie de síntomas y resultados de laboratorios. De estos. por lo menos cuatro de los once criterios, tienen que estar presente para poder diagnosticar a una persona con lupus (ver recuadro).

“Al momento no existe ninguna prueba de laboratorio que diagnostique lupus. Y es erróneo pensar que una persona con la prueba positiva de anticuerpos antinucleares o 'ANA test' tiene lupus. El 10% de los pacientes hispanos con lupus se presentan con una prueba de ANA negativa”, sostiene Quintero, mientras señala que la presencia de cuatro o más de los criterios varía en cada persona, por lo que su respuesta al tratamiento varía de paciente en paciente y el tratamiento es individualizado.

No obstante, destaca que hoy día el paciente de lupus puede llegar a vivir una vida larga y saludable dentro de algunas limitaciones. Y aunque acepta que cada día puede ser un reto, lo más importante es tener una actitud positiva. “Nunca teman pedir ayuda, no están solos. Recuerden siempre seguir las instrucciones de su reumatólogo para evitar complicaciones con su condición”, recomienda Quintero.

Tipos de lupus

• Lupus discoide (afecta la piel)

• Lupus sistémico eritematoso (el más común) que afecta diversos órganos vitales.

• Lupus secundario a medicamentos o agentes tóxicos

• Lupus neonatal (cuando es pasado por la madre al momento de dar a luz). Es el de menor frecuencia.

Criterios para diagnóstico

• Erupción malar o de mariposa

• Erupción discoide

• Fotosensitividad

• Úlceras de boca

• Artritis

• Desorden renal (daño al riñón)

• Serositis (pleuritis/pericarditis)

• Desorden neurológico (convulsiones/psicosis)

• Desorden hematológico

• Desorden inmunológico

• Prueba de ANA

Fuente: Dra. Ana Quintero

Más información

• Fundación de Enfermedades Reumáticas (FER)

787-289-8989

www.fundacionfer.org

facebook.com/ fundación fern

• www.lupuspr.org

• Dra. Ana Quintero: 787-726-1113

Cargando..
Primer paso:
Conectar con Facebook
Primer paso:
Conectar con Facebook
Primer paso:
Primer paso:
Primer paso: