“Yo soy sus manos y él es el genio”

Marcos Rafael Aponte Candelario no es un joven típico, aunque le encanta ‘parisear y janguear’, ver televisión, socializar por las redes y dormir hasta tarde.

Es un pícaro de 18 años, simpático y emprendedor, que quiere fundar un albergue de animales y sueña con tener su propia empresa tecnológica.

En mayo pasado se graduó con honores de la escuela superior Doctor José N. Gándara, de Aibonito, y para entonces, ya había sido admitido en la Universidad Interamericana de Barranquitas, donde estudiará tecnología.

Pero más allá de sus logros e iniciativas, lo que hace extraordinario a Marcos es que toda esa capacidad y energía están contenidas en un cuerpo de tres pies de alto y aproximadamente 65 libras de peso, cuya única extremidad parcialmente funcional es la mano izquierda. Esto se debe a que tiene una condición genética llamada displasia diastrófica, que hace que su cuerpo, sobre todo sus extremidades, sea pequeñísimo.

“No es una limitación para mí. Yo he hecho de todo”, aseguró durante una visita reciente de El Nuevo Día.

Claro, ha tenido cómplices, como sus primos Carlos, Eduardo y Astrid, así como sus compañeros de clase y una amiga muy especial con la que ha compartido sueños toda la vida. Y si bien es cierto que nunca ha faltado quien lo subestime, a él eso no le afecta.

“Que vean todo lo que he hecho hasta ahora y que se imaginen lo que voy a hacer desde ahora”, dijo con una sonrisa.

Al rescate de los animales

Trámites con la Administración de Rehabilitación Vocacional no le permitieron estrenarse como prepa en agosto, por lo que está loco de que llegue enero. Ha aprovechado este tiempo para desarrollar su idea de rescatar animales. Comenzó con el grupo Mis Amigos de Cuatro Patas en Facebook. El albergue, vendrá luego y, de seguro, honrará de alguna manera la memoria de su perra Manchita, que murió envenenada.

Al escuchar a su madre -Ivelisse Candelario- hacer el relato del momento en que supo que su hijo nacería con una rara condición, es evidente que este muchacho trae la determinación de fábrica.

Ella tenía cuatro meses de gestación, y su embarazo era normal, pero el feto presentaba un tamaño marcadamente inferior al esperado para ese término.

“Solamente se habían conocido dos casos (similares) en Puerto Rico y me dieron la opción de terminar el embarazo, pero yo quería darle la oportunidad”, afirmó.

Ella dejó la universidad, pero desde que Marcos nació el 20 de abril de 1994, Ivelisse no ha dejado de aprender: a vivir sola con un recién nacido, a monitorear su condición, y una vez entró a la escuela ella y la asistente educativa del niño (Evelyn González) lo ayudaban a tomar notas y a estudiar.

Ahora, en el umbral de su vida universitaria, ha tenido que aprender incluso de computadoras.

“Yo soy sus manos y él es el genio”, describió orgullosa su cómplice número uno.

Vive conectado al ventilador

Hace dos años Marcos tuvo que someterse a una operación para liberar; la presión de su cordón espinal, algo que le causaba dolor. El procedimiento lo hizo menos independiente pues desde entonces vive conectado a un ventilador.

Esto complicó aún más la rutina de la familia, compuesta también por Adriana (13) y Andrea (8), pero aún así, tanto él como su madre están completamente seguros de que será solo cuestión de tiempo para que se sigan concretando cada una de las metas que se ha propuesto. “Sé que va a hacer grandes cosas”, asegura su mamá.

Displasia diastrófica

Es un trastorno del desarrollo de los huesos y los cartílagos que causa baja estatura y extremidades muy cortas.

La mayoría de los individuos con la condición -de origen genético- tienen dolores prematuros de las articulaciones y malformaciones de las coyunturas que limitan su movimiento.

Aunque algunos presentan problemas respiratorios, la mayoría llega a la adultez.

Los investigadores estiman que esta condición afecta a uno de cada 100,000 recién nacidos.

Fuente: Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (http://ghr.nlm.nih.gov/condition/diastrophic-dysplasia)