La transición al mundo del empleo, del adiestramiento vocacional o, incluso, de estudiar en una universidad, puede ser más difícil para algunos jóvenes con autismo. (Shutterstock)

Aparece en los primeros años de vida y afecta la forma y manera en que el niño y la niña procesan la información a través de sus sentidos, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación, además de afectar el desarrollo de las destrezas de juego.

Así describe la doctora en psicología clínica Ángeles Acosta el trastorno del espectro autista (TEA) que, según indica, se refiere a que se pueden ver diferentes estados de severidad. Desde niños que requieren apoyo en algunas áreas en particular, como en comunicación social o en conducta, los que necesitan un poco más de ayuda y los que requieren de un apoyo sustancial.

“En cierta medida sería como una clasificación de leve, moderado y severo. Lo que pasa es que ahora se define por el nivel de apoyo y servicios que necesita”, explica la especialista en autismo. Desde terapia del habla y lenguaje, terapia ocupacional, enfoques y estructuras relacionados con el comportamiento y tratamiento médico para condiciones comórbidas, hasta otros apoyos fundamentales en todas las etapas de su desarrollo.

Pero hay una población de adultos jóvenes con autismo, que al quedarse sin esos apoyos -y dependiendo de los servicios que haya recibido desde temprana edad-, tienen grandes desafíos para lograr una vida independiente y bienestar.

“El autismo es una condición crónica, no se cura. Pero las personas pueden tener logros que les permitan integrarse en diferentes sectores de la sociedad”, señala la psicóloga Acosta, tras afirmar que tiene pacientes que, dependiendo del momento en que fueron diagnosticados y el tipo de servicio que se les ofreció a través del ciclo de estudios en la escuela intermedia y superior, que tienen diferencias en las capacidades que pueden desarrollar.

“Es como nos pasa todo, en la medida que los contextos sociales y educativos están accesibles y son adecuados, la probabilidad de recuperación es mayor. Así que, en la medida que los servicios son escasos o están desintegrados, que no hay una visión holística del ser humano integrado y que no se utilicen estrategias basadas en evidencia, probadas científicamente como efectivas para su desarrollo, vamos a tener unas variaciones”, explica la doctora Acosta, quien destaca que también hay aspectos psicosociales importantes.

Por ejemplo, dice que niños que crecen en ambientes estables, amorosos y de apoyo, van a tener mayores posibilidades de un desarrollo socioemocional más adecuado y, por ende, el aprendizaje es mucho más accesible. Por otro lado, niños que crecen en unas circunstancias diferentes, donde hay muchos problemas psicosociales, se afecta su capacidad de recuperación. También señala que hay otras situaciones, como niños con autismo con condiciones comórbidas, como obesidad, epilepsia y trastornos psiquiátricos, entre otros, que requieren de un servicio y cuidado muy especializado.

Transición al mundo del empleo

Precisamente, dice la doctora Acosta, la transición al mundo del empleo, del adiestramiento vocacional o, incluso, de estudiar en una universidad, puede ser más difícil para algunos jóvenes con autismo.

Por ejemplo, explica que desde el 2012 -cuando se implantó la Ley BIDA (Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo) se supone que se le provea servicios coordinados a la población con autismo a lo largo de su ciclo de vida. Eso incluye tener acceso a servicios de salud a través de la cubierta especial de autismo.

De la misma forma, destaca que el Departamento de Salud (DS) trabajó unos protocolos que se supone se implanten en todos los centros del DS que trabajan con esta población. Guías que deben permitir a las personas que trabajan directamente con los niños con autismo “determinar a temprana edad cuáles son las mejores prácticas para la vigilancia, cernimiento, diagnóstico y avalúo”.

“El problema que veo como psicóloga que he trabajado por tantos años con esa población y con educación especial, es que para el autismo es muy importante utilizar estrategias basadas en evidencia. No podemos utilizar un currículo de una metodología que se utiliza con cualquier otro niño”, advierte la doctora Acosta.

Señala, por ejemplo, que las primeras etapas son muy sensitivas para el desarrollo de las destrezas de comunicación social. Unas habilidades que son fundamentales para el desarrollo socioemocional, que incluye poder desarrollar el sentido de empatía y disfrute con el otro, así como destrezas de juego, muy importantes para poder resolver problemas dentro del contexto social.

“Muchas de esas destrezas se ven en los niños típicos al año, como el contacto visual, la mirada conjunta y la capacidad del niño (si no habla) para desarrollar algún modo de comunicación que le permita expresar lo que quiere, lo que no quiere o lo que necesita”, expone la psicóloga clínica, pero resalta que muchos de los programas que trabajan con la población de autismo imparten tareas que son puramente académicas.

El trastorno del espectro del autismo en Puerto Rico es un reto clínico, por el desafío que presenta realizar un diagnóstico a tiempo en la vida de los niños. (Foto: Shutterstock.com)
El trastorno del espectro del autismo en Puerto Rico es un reto clínico debido al desafío que presenta realizar un diagnóstico a tiempo en la vida de los niños. (Foto: Shutterstock.com)

Y aunque dice que ha atendido adultos jóvenes con autismo que se han podido graduar de cuarto año y entrar a la universidad, enfatiza que uno de los problemas es que hay un desfase en ese proceso de transición.

“Se supone que el Departamento de Educación (DE) de mayor importancia al desarrollo de las destrezas de autodirección o autodeterminación, que quiere decir que es la capacidad que tiene una persona para comunicarse eficazmente y hacer valer sus necesidades. Pero muchas veces (los jóvenes) llegan a la universidad y requieren de demasiados apoyos porque las destrezas de autodeterminación y autodirección no han sido trabajadas adecuadamente”, explica la especialista.

Otro problema que ha encontrado es que, aun cuando han recibido, por ejemplo, servicios de patología del habla y lenguaje por muchos años, todavía tienen deficiencias residuales que no le permite competir en un salón universitario donde puede haber 30 estudiantes.

“Esas destrezas hay que evaluarlas antes de ese proceso de transición”, aconseja Acosta, mientras recuerda que tiene pacientes que han llegado a su oficina a los 19 y 20 años, luego de entrar a la universidad y “no se les hizo una buena evaluación de cuáles eran sus fortalezas y retos”. “Se evaluaron sus intereses, pero no necesariamente tenían las destrezas para esas áreas de interés”, añade. Pone el ejemplo de una universidad que le pidió un taller para profesores en el área de artes culinarias.

“La cocina es sumamente compleja y debes tener destrezas de rapidez psicomotora, creatividad, saber seguir instrucciones y tener conocimiento sobre, por ejemplo, guías de seguridad, porque vas a trabajar con estufas. Tienes que saber de medidas y, además, manejar una cocina donde va a haber mucha gente que está hablando y moviéndose, donde también hay mucho ruido. Eso, para las personas con autismo puede ser un ambiente que provoca mucha ansiedad”, comenta la psicóloga, quien recuerda a un estudiante de 20 años con autismo que pasó por esa experiencia y terminó debajo de una mesa porque se sentía “sobrecogido” por tantos estímulos.

“No es que no pueda lograrlo, es que hay que prepararlo para esa situación. Se debe hacer un plan de transición que sea mucho más específico e individualizado”, recomienda la experta.

Cuenta que tiene clientes a los que los diagnosticó a los 3 años y ahora están en la Universidad de Puerto Rico haciendo carrera de maestría y doctorado. Pero especifica que son jóvenes con autismo de alto funcionamiento, aunque dice que siempre hay unos déficits, generalmente, en el aspecto social. “Esa área, de entender los contextos sociales y de asumir una conducta apropiada en los diferentes ambientes, se les hace muy difícil”.

Sexualidad en adultos con autismo

Según la doctora Acosta, aunque todas las personas con autismo tienen una necesidad de tener una relación de intimidad con otra, es una situación muy compleja para ellos. Más que nada, por las dificultades que enfrentan en el área social.

“A lo largo del proceso terapéutico hay que trabajar con cuáles son retos que tienen en esa parte social, con la empatía y con la expresión de sentimientos en contextos, además de con el afecto, que muchas veces tiende a ser un poco plano y sin muchas variaciones. Son áreas que impactan de alguna manera el poder iniciar una relación de intimidad con otra persona”, indica la psicóloga. Sin embargo, señala que en la adolescencia y en la adultez temprana pasan por las etapas de esa necesidad de explorar su cuerpo y de sentirse atraídos hacia otras personas.

“He tenido clientes que han podido tener una relación de intimidad con otras personas en un momento dado y otros a los que se le ha hecho muy difícil por todos estos retos que tienen. Sobre todo, con todo lo que tiene que ver con lo social y también con las conductas rígidas y de intereses particulares que tienen”, añade.

De hecho, menciona una película de Netflix, “Love on the Spectrum” que explora el romance dentro del espectro autista y que da cuenta de lo difícil que es establecer una relación. “También presenta la falta de recursos para los adultos en el espectro autista porque la gran mayoría se dedican a la intervención temprana y a los programas infantiles. Los servicios para adultos jóvenes se centran, principalmente, en el desarrollo de habilidades laborales, pero no tocan temas como las citas y la salud sexual”, señala la doctora Acosta.

Algunas recomendaciones

Según la psicóloga clínica Ángeles Acosta, es importante que la persona con autismo pueda desarrollar las destrezas vocacionales para poder acceder a un empleo y vivir lo más independientemente posible en términos de cuidado y de hogar. Para lograrlo, ofrece algunos consejos:

- Se debe trabajar con la familia porque culturalmente estamos muy unidos y se tiende a sobreproteger al hijo con autismo. “Debido a que tienen tantas dificultades para entender lo social, entender la intención del otro, anticipar y poder leer las señales no verbales e intenciones de las demás personas, les crea mucha ansiedad. Y los padres y madres tienen que entender que tenemos que ayudarlos, desde muy temprano a autodirigirse. Mientras más independientes son en ese proceso de transición, más fácil va a ser esa etapa y menos recursos de apoyo va a necesitar cuando entre al mundo del trabajo o al adiestramiento vocacional”.

- Debes permitir que la persona vaya tomando decisiones con relación a su vida mucho antes de que llegue la adultez.

- Al llegar a la etapa adulta, es muy importante mantener ocupada a la persona con autismo. “La literatura nos dice que, si una persona con necesidad especiales o diversidad funcional pasa mucho tiempo ocioso dentro de la casa, van a estar a más riesgo de que se afecte su condición emocional y desarrolle problemas psiquiátricos y necesitar medicamentos para la ansiedad o la depresión. Por eso hay que buscar y ver en qué escenario esa persona puede ser exitosa y que pueda trabajar con menor o mayor apoyo porque quedarse en la casa no debe ser una opción”.

- El ejercicio físico también es muy importante para las personas con autismo porque tienden a ser sedentarios y a estar sobrepeso, lo que implica que pueden desarrollar otras condiciones médicas. Además, el ejercicio es “una estrategia basada en evidencia científica que se ha comprobado que sirve para bajar los niveles de ansiedad y trabaja con la depresión”.

- En el proceso de transición a la adultez, también es muy importante la comunicación. Según la doctora Acosta, muchas veces se les da de alta en el área de patología del habla y lenguaje porque tienen el vocabulario receptivo y expresivo, pero no saben cómo usarlo. “No saben cómo iniciar, mantener y terminar una conversación. Por eso es muy importante que, antes de que se vayan de la escuela, tenga todas esas destrezas fortalecidas de manera que pueda lidiar en una ambiente de adultos”.

- Siempre se deben fortalecer las destrezas que tienen según sus intereses. “Algunos de ellos tienen habilidades que van desde poder ser un ‘Data Entry’, hasta ingeniero de programación”.

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