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EL proyecto de ley es del senador Ángel "Chayanne" Martínez. (GFR Media)

El Departamento de Salud y la Administración de Servicios de Salud (ASES) consignaron esta mañana su posición en contra el Proyecto del Senado 1127, pieza legislativa que le brindaría a pacientes de albinismo acceso a servicios médicos y tratamiento sin la necesidad de un referido y crearía un registro de pacientes de esta condición.

Puerto Rico, según estadísticas reveladas ayer en una vista pública de la Comisión de Salud del Senado, es el país con la mayor prevalencia de albinismo del mundo y de su forma más peligrosa: el Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS), trastorno genético que provoca daños hemorrágicos en los pulmones (como fibrosis), problemas de los intestinos y la pérdida gradual de la visión. Un estudio realizado en el 1990 reveló que el 83% de los albinos en Puerto Rico tiene HPS y la inmensa mayoría son ciegos legales, por lo que confrontan serios problemas de transportación y movilidad.

Según María Teresa Santiago, del Centro de Adultos y Niños con Impedimentos, mientras la prevalencia mundial es de 1 en 17,000 personas, en Puerto Rico es de 1 en 1,800 habitantes. Los casos de albinismo se concentran a la zona noroeste y la zona central.

Por un lado, Salud planteó en su ponencia ante el senador Ángel “Chayanne” Martínez, presidente de la citada comisión y autor de la medida, que ofrecer acceso directo a médicos, especialistas, medicamentos y otros tratamientos, como dispone el proyecto de ley, rompe con el modelo que ha seguido ASES por los pasados 25 años, sería discriminatorio contra pacientes de otras condiciones y aumentaría los costos del plan de salud del gobierno.

“Podría provocar el uso desmedido de medicamentos y estudios costosos en pacientes para quienes los mismos no son idóneos ni eficaces”, reza la ponencia firmada por la directora ejecutiva de ASES, Ángela Ávila. “Nos resulta preocupante la cantidad de proyectos de ley que intentan dar libre acceso a cuidado de salud para diferentes condiciones”.

En el caso del secretario de Salud, Rafael Rodríguez Mercado, dijo que el síndrome HPS no es una prioridad ni para el Centro para el Control de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) ni para el Departamento de Salud, contrario a otras condiciones como diabetes, enfermedades cardiovasculares, enfermedades respiratorias, obesidad, tabaquismo y Alzheimer. Según el titular de Salud, el albinismo y el HPS “no representan un riesgo inminente a la vida o salud de la población puertorriqueña”.

Rodríguez Mercado alertó que el proyecto no identifica fuentes de ingreso nuevas para facilitar su implementación.

Posición a favor

En el caso de la Oficina del Procurador del Paciente, su directora Edna I. Díaz De Jesús favoreció el proyecto precisamente porque elimina los requisitos de pre-autorización o referidos.

El proyecto también ordena la creación un registro de personas con albinismo y sus diferentes tipos, pero el Instituto de Estadísticas advirtió que tal responsabilidad recae actualmente en el Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos de Puerto Rico, creado bajo la ley 351-2004. Este sistema contabilizó 242 nacimientos entre el 2003 y el 2015, último año en que ha publicado el informe.

Enid Rivera, pediátrica, catedrática del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico y encargada de la única clínica multidisciplinaria para albinos, explicó a preguntas de Martínez, que estos pacientes necesidad la cubierta catastrófica para acceder sin dilación a servicios médicos “que de otra manera son retrasados por sus aseguradoras”.

La clínica atiende pacientes hasta los 22 años y se reconoció en la vista que no hay servicios para adultos con albinismo o con HPS.

“La falta de conocimiento sobre esta condición, y la ausencia de unas clínicas especializadas para los pacientes adultos, puede contribuir a la pérdida prematura de vidas humanas”, alertó Rivera, al indicar que se desconoce la tasa de mortalidad por albinismo o por HPS en Puerto Rico, precisamente por fallas en los certificados de defunción del Registro Demográfico.

Dijo que estos pacientes suelen morir por fibrosis pulmonar, cáncer en la piel, hemorragias y caídas al ser ciegos, todas causas directas del HPS.

Rivera recomendó que se le realice una prueba genética de HPS a todos los recién nacidos en la isla ya que los portadores del gen no manifiestan síntomas durante su juventud. Alertó también que existe gran desconocimiento entre la comunidad médica sobre el albinismo y el HPS lo que provoca, entre muchos ejemplos, recetas contraindicadas de medicamentos como la aspirina en pacientes que típicamente sufren problemas de coagulación en la sangre.

Rivera calcula entre 472 y 590 la cantidad de paciente en la isla del Síndrome HPS.


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