Maricelly Santiago Ortiz

Tribuna Invitada

Por Maricelly Santiago Ortiz
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El cuidador no nace, se hace

Toda mi vida he sido fanática de las películas de acción en las que los protagonistas constantemente tienen que tomar decisiones en poco tiempo para salvar su vida. Ciertamente lo comparo con el escenario que nuestros cuidadores y pacientes viven en Puerto Rico. El cáncer está tocando a todas las familias puertorriqueñas y, como me enseñó un paciente hace meses atrás, este diagnóstico no es solo para el paciente que sufre las secuelas directas del tratamiento y de la rehabilitación, ya que al cuidador también le da cáncer.

Según el Registro Central de Cáncer en Puerto Rico, se estima que nuestra isla tiene un total de 61,928 sobrevivientes de cáncer. No obstante, se ha observado una alta frecuencia de personas de edad avanzada que llevan a cabo las tareas arduas de un cuidador. Se vuelve más preocupante en Puerto Rico cuando múltiples cuidadores atienden a un solo paciente de cáncer en la familia, lo que los hace sentirse desgastados y sin fuerzas para atender sus propias necesidades como individuo y de sustento al hogar.

La vida de un cuidador cambia drásticamente por las vivencias que le toca vivir a través de sus múltiples roles. En el pasado, el cuidador solía atender las necesidades clínicas del paciente de cáncer, pero hoy día es un reto ser un cuidador. Las tareas de un cuidador incluyen desde el manejo de los asuntos económicos, transportación, convertirse en proveedor principal del sustento familiar, y elaborar un plan de contingencia y logística para los tratamientos. Me atrevo a exponer el siguiente pensamiento compartido por muchos de mis pacientes: “es que ninguno de nosotros pedimos ser cuidadores, el cuidador deja de vivir, para darle vida a su familiar”. 

Es lamentable ver cómo los cuidadores sufren en igual o mayor proporción la responsabilidad de un diagnóstico de cáncer. Los cuidadores no “nacen”, se hacen en el transcurso del diagnóstico que en ocasiones se les convierte en una prueba de resiliencia y sobrevivencia. En estas situaciones, en las que ser fuerte es ser la única opción, el cuidador empieza a capacitarse para que su familia salga a flote ante esta eventualidad. En nuestra cultura hispana, el apego emocional evidencia cómo las familias se ven más marcadas ante un diagnóstico de cáncer y cimo ejercen en su totalidad el rol del cuidador aún a la distancia. 

Mis vivencias con los pacientes me han ayudado a entender que, sin importar que el cuidador que esté cerca del paciente o a la distancia, experimenta los mismos sentimientos de tristeza, incertidumbre e impotencia. Por eso es importante entender que, no importa dónde se encuentre el cuidador y cuánto pueda ayudar en el proceso, su aportación es valiosa y única. Toda ayuda brindada hará la diferencia en la vida del paciente. Esta cruda realidad se vive con mucha frecuencia en las familias puertorriqueñas debido al alza de familias que se han despedido de la isla en busca de mejores condiciones de vida.

Lamentable, pero son múltiples los factores que obligan a esta comunidad a tomar decisiones que en ocasiones no la benefician por completo. Existe poca diversidad, pobre inclusión de programas de educación y servicios disponibles dirigidos a los cuidadores. El desconocimiento de cómo navegar a través del sistema de salud y el limitado tiempo en los equipos de trabajo hospitalarios y oficinas médicas crean duda y confusión en la familia respecto a cómo proceder ante escenarios retantes. 

No entender por completo la situación que viven nuestros cuidadores, no nos debe hacer sentir prejuicio o lástima con esta población. Al contrario, atrévase a ser enlace con otros cuidadores para que compartan las estrategias, vivencias y soluciones que les ayudaron como familia a seguir hacia adelante. Exija orientación, únase a grupos de apoyo en sus comunidades y seamos solidarios con nuestros cuidadores y pacientes. No sabemos cuándo nos toque ser cuidador.

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