Comparte su experiencia como paciente renal poliquística
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Cuando Graciela Ruiz Ortega tenía 18 años quiso donarle un riñón a su madre, quien padecía enfermedad renal poliquística. No pudo hacerlo porque, en ese momento, se enteró de que tenía la misma condición de su mamá.
Esta condición no le trajo complicaciones hasta que cumplió 40 años, cuando comenzaron las consistentes infecciones de orina que la llevaron al hospital, donde le recetaron medicamentos para controlarlas. Trece años después, su condición le trajo un cambio a su estilo de vida.
“Ya a los 53 años entré en diálisis. Tengo 56 años ahora, así que llevo tres años en diálisis”, indicó.
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De acuerdo con la Clínica Mayo, la enfermedad renal poliquística es un trastorno hereditario en el que se desarrollan grupos de quistes principalmente dentro de los riñones, lo que hace que estos se agranden y pierdan su función con el tiempo. Los quistes son sacos redondos no cancerosos que contienen líquido. Los quistes varían en tamaño y pueden crecer. Tener muchos quistes o quistes grandes puede dañar los riñones. Algunos de los síntomas que presenta esta enfermedad son presión alta, sangre en la orina, dolor de cabeza e infecciones de orina, entre otros.
Cuando los riñones dejan de funcionar, el paciente –como sucedió con Graciela– va a necesitar la diálisis, que es el procedimiento que se realiza para limpiar la sangre. Existen dos tipos de diálisis, la más utilizada es la hemodiálisis. Para que se puedan eliminar las toxinas con este tratamiento, el médico creará un acceso vascular donde se conectará el tubo.
Según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud, durante la hemodiálisis, la sangre pasa a través de un tubo hasta un riñón artificial o filtro.
El tratamiento de la hemodiálisis se puede realizar en un centro de diálisis o en el hogar. Como muchos pacientes, hace tres años Graciela comenzó su tratamiento de hemodiálisis en el centro, pero ya lleva un año realizando este tratamiento en el hogar y no se arrepiente de haber realizado el cambio.
Cuando a Graciela le ofrecieron esta opción, al principio le dio miedo. Pensaba que si se le bajaba la presión, en el centro de diálisis hay doctores que la pueden atender, pero en su hogar no.
“Me va muy bien con la hemodiálisis en el hogar. Comparado con el centro, no la cambio. Yo me siento muy bien, salgo con más energía, puedo hacer mis cosas. Si, por ejemplo, mi hija tiene una actividad, después que me dializo, salimos. Cuando me dializaba en el centro, yo llegaba para la cama y estaba todo el día de la cama al mueble. Ahora me siento bien”, sostuvo.
Como su enfermero, José Javier Meléndez ha sido testigo de la increíble mejoría de Graciela.
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“Yo lo que hago es orientar a los pacientes sobre las opciones de tratamiento y buscar la mejor alternativa para ellos, de acuerdo a su condición médica. Yo adiestré a Graciela, al principio ella le tenía miedo a la autocanulación. Pero fue un proceso multidisciplinario con nutricionista y otros médicos. Ahora ella hace sus ejercicios, y tú la ves y jamás vas a pensar que es una paciente de diálisis. Verla con tanta energía, con ganas de vivir es inexplicable y súper gratificante para mí”, aseguró Meléndez.
El enfermero explicó que entre las diferencias entre la diálisis que se realiza en el centro y la del hogar está que la domiciliaria es más frecuente. En el centro son tres veces en semana durante tres horas y en el hogar son cinco días en semana dos horas y media.
“La hemodiálisis domiciliaria es más frecuente y más suave. Este tratamiento le da la oportunidad de que sus órganos no se vean impactados y tiene más capacidad de eliminar el fósforo. Otro beneficio es que el paciente deja de consumir tantos medicamentos para la presión, porque, al dializarse más frecuentemente, disminuye la ingesta de fósforo”, explicó Meléndez.
Para recibir este tratamiento en el hogar, el paciente o cuidador pasan por un proceso de adiestramiento que dura de cuatro a cinco semanas. Luego salen certificados, no obstante, se les da un seguimiento diario. Se monitorea la presión arterial a los pacientes y se verifica cuán certera fue la diálisis.
Las personas que son candidatas son los pacientes que cumplan con un estado emocional estable o que cuenten con un cuidador.
“Hay pacientes que están encamados y sus familiares son los que se capacitan para brindar el tratamiento”, agregó Meléndez.
Desde que Graciela puede dializarse en su casa se siente más libre, pues puede hacerlo en el momento que prefiera. También consume alimentos que antes no podía.
“Yo le digo a los pacientes que se den la oportunidad porque este tratamiento nos da vida, nos sentimos mejor, el desgaste es menos y tenemos más libertad. Yo llevaba dos años que no comía aguacate, pero el doctor me dijo que me puedo comer un pedazo. Como esta diálisis son cinco días, limpia tu cuerpo más frecuentemente y así los niveles de potasio, sodio y fósforo no se alteran. Hasta los días que no me dializo, me siento bien. Hay personas que me dicen que si no les digo que estoy en diálisis no lo creen porque no me ven enferma”, mencionó.
En tiempos de pandemia, recibir el tratamiento en el hogar también reduce las posibilidades de contagiarse con el COVID-19 en el centro de diálisis. Por eso recomendó que una vez los pacientes lleguen al centro, se les muestre la máquina NxStage de Fresenius Kidney Care y se les expliquen los beneficios.
“Si le muestras la máquina la primera vez que llegan al centro es más fácil que acepten este tratamiento. Cuando uno comienza en el centro, para cambiar se hace difícil. Yo he hablado con amigos míos en el centro y no se atreven pero les digo que se den la oportunidad porque no se van a arrepentir”, sumó.
Graciela lleva tres años en lista de espera para un trasplante de riñón. Su cirujana le indicó que ya estaba a la mitad del camino, por lo que presume que en tres años más pueda operarse.
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