María Eugenia Rivera-Cuesta narra su historia como paciente de mieloma múltiple
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En 2015, la médica primaria que atendía a María Eugenia Rivera-Cuesta decidió emigrar a Estados Unidos en busca de nuevas oportunidades de trabajo. El éxodo de su doctora la llevó a visitar a un médico internista con oficina en el edificio donde ella labora.
“Recuerdo que eso fue un lunes”, explicó María Eugenia, sentada en la sala de su casa, mientras el fresco de la tarde jugaba con la abundante vegetación de la zona donde reside junto con su esposo, Ángel Medina, en un sector de Guaynabo. La narración prosiguió tranquilamente, sin perder el brillo de sus ojos azules ni su delicioso sentido del humor. Tampoco minimizó el impacto que le causó un diagnóstico que presintió antes de recibirlo.
Cuando llegó al consultorio con todos los resultados que le había ordenado su nuevo médico primario, el doctor la felicitó por su excelente estado de salud. Sin embargo, mostró preocupación por unos niveles altos de proteína en su sangre. “Mi nuevo médico me envió a repetir la prueba, pensando que había sido un error”, detalló María Eugenia –quien, precisamente, trabaja en un laboratorio de Hato Rey. Dos días después de repetirla, el médico confirmó que, en efecto, los niveles se mostraban inusualmente altos, por lo que la refirió al doctor Ismael Torres Rosario, un especialista en hematología.
“Cuando salí del consultorio, regresé a mi oficina y me encontré de frente con una compañera de trabajo. Ella me vio la cara y, antes de que me preguntara, le dije, ‘Me acaban de referir a un hematólogo. ¿Tendré cáncer?’”. Su colega la bendijo y le pidió que no pensara en ese tema. No obstante, cuando se presentó al consultorio, el letrero de la entrada le ofreció la respuesta: el médico era un hematólogo oncólogo.
Luego de escuchar su historia y configurar su expediente clínico, Torres Rosario le indicó que su diagnóstico podía tener diversas causas, y necesitaba pruebas más específicas para descartar posibilidades. Con los resultados más que corroborados, el hematólogo nombró la condición por primera vez, con nombre y apellido: mieloma múltiple.
Antes de que ella reaccionara, Torres Rosario le ofreció el apoyo que, en esos momentos, es crucial. “Fue muy sensible. Me explicó que, independientemente del diagnóstico, estábamos a tiempo porque la condición se había detectado temprano, y eso me favorecía”, afirmó. Así fue como se mantuvo, entre monitoreos constantes y visitas al médico, por casi un año.
“Llegó el día en el que Torres Rosario me dijo que la enfermedad estaba progresando, así que comenzaríamos un tratamiento”, agregó María Eugenia. El médico ya había conversado con el doctor Alexis Cruz Chacón, a quien Torres Rosario se refirió como “el experto en mieloma múltiple”. Ella apuntó: “En ese momento, recién empezó el Centro de Trasplante de Médula Ósea en el [hospital] Auxilio [Mutuo]”, -que, efectivamente, inauguró en 2015.
Luego de hablarle sobre su primera línea de tratamiento (lenalidomida combinado con dexametasona), el médico le advirtió que los medicamentos eran muy costosos. “Pero, me dijo también que había fundaciones y organizaciones que ofrecen diversas ayudas para poderlos recibir libres de costo”, repasó María Eugenia. “Pero, la situación con el mieloma fue aumentando hasta el punto en que Torres me refirió a Cruz Chacón, ya que debía considerar un trasplante de médula ósea”, declaró.
A todo esto, María Eugenia subrayó que no había sentido ningún síntoma, excepto por una leve neuropatía en las manos. Fuera de eso, su vida transcurría con relativa normalidad, y ella continuaba activa en sus labores administrativas. Admitió que su única preocupación en ese momento era su esposo Ángel, con quien celebrará cuatro décadas de matrimonio.
“Como no tuvimos hijos, me preocupaba que, si me pasaba algo, se quedara solo”, aseguró, aunque ambos están rodeados de una familia numerosa y muy unida, así como de un círculo de amistades que los acompañan desde el principio hasta el presente.
De hecho, en la cita con el doctor Torres Rosario, Ángel le hizo una pregunta directísima: “Para entender, ¿eso quiere decir que ella tiene cáncer?”.
Aunque ahora se ríe de la ocurrencia de su “querido esposo”, expresó que su sensación en ese momento fue muy distinta. “Pensé, trágame tierra; me quiero ir ahora mismo. Pero, después entendí que su reacción era natural: tenía que asegurarse porque le tocaría estar conmigo en el proceso”, confesó. De hecho, Ángel ha sido un baluarte en su vida, ya que la ha mantenido enfocada en tomar cada situación con calma, un momento a la vez.
“Mi pensamiento [para mantenerme confiada durante este proceso] es acompañar a mi esposo, porque solo nos tenemos el uno al otro”, precisó, al tiempo que manifestó su agradecimiento por el cariño y el apoyo recibidos de su gran familia y su círculo íntimo de amistades.
A finales del 2017, María Eugenia se sometió a un trasplante autólogo de médula ósea, bajo la supervisión del doctor Cruz Chacón. El proceso requirió ciertos procedimientos previos para reforzar la calidad de sus células madre. Como telón de fondo, el huracán María estaba acercándose peligrosamente hacia la isla, lo que añadía tensión al asunto. El proceso, que duró entre dos o tres horas, culminó sin mayores complicaciones, aun con dos breves apagones de por medio. Al final, donó suficientes células madre para un primer trasplante y el resto se almacenaría ante la posibilidad de una segunda intervención.
Ya trasplantada, María Eugenia continuó su tratamiento con el doctor Torres Rosario. En diciembre de 2019, el doctor revisó los exámenes de rutina, y notó que los niveles de proteína estaban elevados. En ese entonces, ella seguía un régimen con ácido zoledrónico, un medicamento que trabaja con la densidad ósea y también se recomienda para pacientes con mieloma. Torres Rosario consultó con Cruz Chacón, y decidieron someterla a una tercera línea de tratamiento con isatuximab-irfc. Sin embargo, a los cinco minutos de la primera infusión por vena, María Eugenia presentó una reacción alérgica severa y hubo que detener el proceso.
“Era el medicamento idóneo para mí, pero no funcionó”, confirmó. “Como ya las Navidades estaban encima, Torres Rosario me mantuvo en el tratamiento anterior con una dosis más alta, y dejamos todo pendiente para enero”, recordó.
El 2020 llegó, literalmente, para sacudirlo todo, incluyendo su colaboración con el doctor Torres Rosario, quien cerró su práctica clínica, tras el impacto del COVID-19. “Aunque su colega médico me recibió en una cita, admitió que mi condición no era una de sus áreas de peritaje, así que me refirió otra vez a donde Cruz Chacón”, relató María Eugenia. Por supuesto, Cruz Chacón la acogió con mucha disposición y cariño, revisó todos los estudios, y decidió tratarla con belantamab mafodotin que, hasta el 2022, mantuvo su condición en control.
Dos días después de haber visitado a Cruz Chacón como parte de su rutina, abrió los ojos y no podía enfocar su visión.
“Me ponía dos espejuelos de lectura –de los que se compran dondequiera– encima de mis lentes recetados para ver lo que tenía frente a mí en la pantalla”, destacó, mientras reiteró que, durante todo este proceso, no ha dejado de trabajar.
“Es algo que admiro mucho en ella”, admitió el doctor Cruz Chacón en entrevista aparte.
Ante la circunstancia, el médico le habló sobre el tratamiento de inmunoterapia CAR-T que, con mucho éxito, ya se estaba probando en pacientes con su condición. No obstante, su plan médico no aprobó la solicitud por sus altos costos. Entonces, Cruz Chacón siguió en su búsqueda. María Eugenia sabía que su médico estaba muy preocupado porque se le agotaban las posibilidades.
“Un día me dijo, ‘hay un medicamento que están terminando de aprobar; ese es el que yo te quiero dar’. Le respondí enseguida: ‘lo que tú digas, por ahí yo me tiro’. Quedamos en eso, pero pasó un tiempo, y no sabía nada, no me daban nada y, por primera vez, me desesperé”, reconoció.
“El doctor nunca me había visto tan descompensada, y me habló de otras opciones que todavía se podían explorar. Pero, me recalcó una frase bien importante: ‘no bajes la guardia; mantente positiva’. Yo le prometí que así iba a ser”, reafirmó con una emoción que, por un segundo, nubló su mirada azul por un instante y se dispersó de inmediato.
Una noche, Ángel le urgió a que contestara una llamada de un número desconocido que apareció en su celular. “A lo mejor puede ser algo de tu tratamiento”, le dijo, y María Eugenia hizo lo propio. Al otro lado del teléfono, el doctor Cruz Chacón le preguntaba, emocionado, “¿Qué yo te dije? Que tuvieras fe. Que no bajaras la guardia. Ya aprobaron el nuevo medicamento que te voy a dar”.
Así comenzó María Eugenia su terapia con el medicamento teclistamab-cqyv, un anticuerpo monoclonal que apoya al sistema inmune del paciente con mieloma múltiple para que destruya las células cancerosas en la sangre.
Para iniciar el tratamiento, María Eugenia estuvo hospitalizada: por ser un tratamiento novel, había que monitorear sus efectos secundarios –que los sintió, pero fueron relativamente leves en comparación con las anteriores.
“Después del tercer ciclo, los números de proteína en la sangre bajaron de cantazo”, relató, todavía sorprendida. “Cruz Chacón me hizo las pruebas de detección de células en la médula ósea, y no se encontró ninguna”, señaló, y guardó silencio por un breve instante, todavía asimilando lo que el doctor confirmó en una entrevista sobre el caso de María Eugenia, quien es la primera paciente puertorriqueña en recibir este tipo de inmunoterapia para pacientes de mieloma múltiple.
Al cierre de esta nota, María Eugenia se encuentra en proceso de remisión, y todavía quiere hacer más de lo que ya ha logrado, con la ayuda de profesionales comprometidos, todo el personal clínico de apoyo, su familia y amigos cercanos y, por supuesto, su esposo Ángel –con quien ya planifica sus vacaciones de aniversario.
La pregunta final fue la más sencilla: ¿por qué quieres contar tu historia? María Eugenia guardó silencio brevemente y respondió con serenidad absoluta –el cielo de sus ojos se volvió zafiro.
“Cuando yo me enfrenté a esto, tenía miedito –por eso gugleé [busqué información] muy tarde”, confesó. “Desde que supe que no había cura, pero sí tratamiento, eso era suficiente para seguir adelante. Ahora que estoy, como quien dice, al otro lado del camino, me gustaría que las personas que están recién diagnosticadas con esta condición, o cualquiera que sea, sepan que la fe y el optimismo nos ayudan a vivir y a sobrevivir, a pesar de todos los obstáculos, hasta los más increíbles”.
“¡Y mira qué han sido muchas cosas, ah!”, exclamó con una carcajada limpia. La alegría de vivir y sobrevivir que siente María Eugenia se ilumina, con profunda gratitud, en el cielo de su mirada.
El autor es periodista colaborador de Puerto Rico Saludable.
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