El estimado presentado hace unos días por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) es para el año fiscal 2020 y representa un aumento de $876.7 millones sobre el presupuesto vigente. (Suministrada) (semisquare-x3)
El estimado presentado hace unos días por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) es para el año fiscal 2020 y representa un aumento de $876.7 millones sobre el presupuesto vigente. (Suministrada)

La Enfermedad del Alzheimer continúa provocando un enorme impacto en la salud y el estado social, emocional y económico de millones de personas en Estados Unidos y, para atenderlo, se ha propuesto una asignación de $2,393 millones para financiar proyectos de investigación científica que den luz sobre la prevención, diagnóstico y tratamiento de ese mal.

El estimado presentado hace unos días por los Institutos Nacionales de Salud (NIH) es para el año fiscal 2020 y representa un aumento de $876.7 millones sobre el presupuesto vigente. De ese incremento, $477.7 millones estarán destinados a investigaciones nuevas, según el documento “Open Science, Big Data and You: working together to treat and prevent Alzheimer’s Disease and related dementias”. El presupuesto incluye una partida de $26 millones para desarrollo de programas dirigidos al cuidado y al cuidador de la persona con Alzheimer.

El documento y el presupuesto propuesto por NIH son parte de los esfuerzos que se realizan en Estados Unidos para cumplir con la meta de tener tratamientos efectivos contra el Alzheimer para el año 2025. Hace seis años, esa agencia estableció una política pública más agresiva para encontrar nuevos y más efectivos tratamientos contra la enfermedad que, hasta el momento, no tiene cura y que se ha convertido en una epidemia de salud pública en Estados Unidos y otros países. Hace tres años, se formuló el primer presupuesto robusto para financiar más estudios científicos. La divulgación de los nuevos datos coincide con la celebración, ahora en septiembre, del mes de la concienciación sobre el Alzheimer.

Entre los logros alcanzados hasta ahora, NIH menciona los estudios sobre medicina personalizada, que toma en consideración la genética, el estilo de vida y el ambiente de cada individuo; la creación de programas que permiten compartir información y modelos de investigación más rápidamente, así como mejorar el rigor y capacidad de reproducción de los estudios científicos; el desarrollo de nuevos tratamientos en centros académicos y en centros comunitarios; y el logro de avances en la supervisión, evaluación y cuidado de la enfermedad mediante equipos portátiles.

El objetivo de mucha de la investigación se centra en explicar por qué alguna gente desarrolla pérdida de memoria y deterioro cognitivo (que incluye impacto en el lenguaje, el pensamiento y el juicio) y otros no, a pesar de contar con factores de riesgo a nivel genético y cambios cerebrales característicos del Alzheimer. La meta es llegar a prevenir y disminuir el ritmo de desarrollo del Alzheimer y otras demencias relacionadas atendiendo las necesidades individuales de los pacientes en todas las etapas de la enfermedad, según el informe de NIH.

Debido al impacto que provoca el Alzheimer en el entorno familiar, específicamente en los cuidadores, NIH ha dirigido parte de los fondos para investigar y desarrollar programas para ese grupo. Algunos de los proyectos investigan los temas dedisparidad en el acceso y la calidad del cuidado; intervenciones para apoyar a los cuidadores; mejorar la vida de las personas afectadas, sus familias y la comunidad; e investigación sobre el cuidado formal (con empleados) y el informal (persona que no cobra por ofrecer cuidado, usualmente familiares).

Un café 

En Puerto Rico, para atender la necesidad de información de personas afectadas con la enfermedad, sus familias y el público en general, hace cinco años nació la iniciativa Un café por el Alzheimer, con la que se celebran conversatorios para el público en general. Esta iniciativa surgió de un grupo de profesores del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, que seleccionó al actor y cineasta Jacobo Morales como su portavoz.

“A la gente no le gusta hablar del Alzheimer” y se escogió el símbolo del café, al que tanto acuden los boricuas cuando quieren conversar, para identificar la campaña educativa, explicó el doctor José Carrión Baralt la semana pasada, durante el lanzamiento del nuevo ciclo de conversatorios, que ahora incluye algunas sesiones para profesionales de la salud.

“Hay que luchar contra el mito de que un diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer es una sentencia de muerte. Un diagnóstico temprano permite que la persona asuma su responsabilidad”, destacó el abogado Jorge A. Rotger. El licenciado se integró a los conversatorios por la gran cantidad de dudas y desconocimiento general sobre los aspectos legales que hay que atender cuando una persona es diagnosticada, explicó la doctora Vanessa Sepúlveda.

Rotger destacó que las personas con Alzheimer no pierden nunca la capacidad jurídica de reclamar sus derechos, aunque a medida que avanza la enfermedad pierden la habilidad para ejercerlos. Asimismo, puntualizó en la necesidad de que las personas y sus familias conozcan sobre los trámites legales que existen para delegar responsabilidades y manejo de finanzas y propiedades, y para definir qué tratamientos e intervenciones médicas la persona no quiere recibir en el futuro, entre otros.

Por su parte, Sepúlveda dio a conocer algunos de los temas e investigaciones presentadas recientemente en la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer, en Chicago. Indicó que se revelaron estudios que validan que enfermedades crónicas como la hipertensión son factores de riesgo para desarrollar Alzheimer y que la terapia hormonal, en las primeras etapas de la menopausia, puede bajar el riesgo de tener la enfermedad. Asimismo, dio cuenta de la tendencia de hacer investigación para trabajar con los problemas de comportamiento del paciente.

Asimismo, adelantó que para finales de este año se publicará la primera Guía Práctica para la evaluación clínica de la Enfermedad de Alzheimer dirigida a profesionales de la salud.


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