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El cáncer ya  no es una sentencia de muerte como era   hasta hace unos años. Pero  ser sobreviviente de la enfermedad conlleva enfrentarse a  grandes retos diariamente. 

Así, además del choque emocional que implica el diagnóstico, también impacta la calidad de vida, las finanzas, la cubierta del seguro de salud y muchos otros aspectos del diario vivir. 

Para empezar, muchos de los planes médicos no cubren totalmente los tratamientos de quimioterapias ni algunos de  los medicamentos que se deben tomar luego de cada sesión de quimioterapia. 

A lo que se suman otros costos. Por ejemplo, las pruebas iniciales para detectar el tipo de cáncer y para conocer el estadio en que este  se encuentra pueden costar  unos  $2,000, sin contar los gastos adicionales que conlleva el tratamiento. 

Una realidad constante para   los más de 50,000  pacientes que, en Puerto Rico, han sido diagnosticados con la enfermedad,  según estadísticas del Departamento de Salud, para  los años  2000 al 2004. 

De hecho, basados en esas cifras, se estima  que una de cada cuatro personas que nacen actualmente   en la Isla   será diagnosticada con cáncer en algún momento de su vida. 

Un panorama desafiante para esos  miles de pacientes que, luego del impacto que significa el diagnóstico, se enfrentan a un sinnúmero de dificultades que, muchas veces, no saben o no tienen formas de controlar. 

 ¿Qué derechos tiene un paciente a la hora de tratar su enfermedad? ¿Les protege alguna legislación? ¿Qué hacer ante los malos tratos? ¿Cómo no rendirse ante los escollos y la burocracia?  

Para    Ileana Durán es cuestión  de luchar por la vida y “no rendirse nunca” ante la adversidad. Algo que se repite constantemente como un mantra ante  cada dificultad que se presenta en su tratamiento. Tal y como le pasó, por ejemplo, cuando tuvo que esperar por la aprobación de un medicamento por cerca de un año. O  enterarse de que el deducible le costaría  más de $800 mensuales. 

Uno de los muchos obstáculos que ha tenido que enfrentar desde que fue diagnosticada en  julio de 2003 con  un cáncer de seno en etapa cuatro, con metástasis en los huesos.

 Fue una  devastadora noticia para la reconocida nutricionista y dietista que cinco meses antes se había realizado una mamografía con resultados negativos. Tenía 44 años recién cumplidos, tres hijos por quienes luchar y toda una vida por delante.

Vital la información

Una de las primeras dificultades a la que Durán dice que se enfrentó fue a la falta de información básica sobre aspectos que, al parecer, se dan por sentado que el paciente conoce.

 “Incluso siendo yo una profesional de la salud, cuando me fueron a hacer la mastectomía y la reconstrucción no fue el médico quien me dijo que,por ejemplo,  no iba a poder subir los brazos o que  debía tener  mis batas, camisas y pantalones con botones abiertos al frente. Eso me lo dijeron amistades y personas que ya habían pasado por el proceso”, recuerda Durán.

La nutricionista, quien es miembro de la  Coalición para el Control  de Cáncer y de varias organizaciones sin fines de lucro que luchan por los derechos de los pacientes, afirma que se han  planteado crear  un manual de información para los pacientes con ese tipo de información. Pero acepta que para eso necesitan auspicio y los fondos necesarios para poder producirlo.

“¿A qué realmente te vas a enfrentar? No es que te van a operar; es cuáles son las consecuencias y para qué tienes que prepararte. A mí me hicieron una mastectomía y reconstrucción. Me sacaron tejido de la barriga para hacerme el seno. Esto significa que la cirugía es como una abdominoplastía y los primero días apenas te puedes enderezar. Tienes que tener muchas almohadas o si es posible una cama de posición, que en algunos casos el plan médico la cubre”, explica Durán, tras indicar que son experiencias que ha vivido   y las ha  manejado sobre la marcha.

Pero no es la única. Cuenta, por ejemplo, que en la clínica donde recibe  la quimioterapia se encontró con otra paciente a la que le hicieron la misma operación y esta le comentó que nadie le había dicho que iba a tener mucho dolor de espalda.

“Mucha gente lo toma como que es algo que solo  le está pasando a ellos”, agrega Durán, quien también resalta la importancia de saber de antemano qué te cubre el plan médico y qué no.

“Todo el mundo piensa que si tiene un plan médico le va a cubrir el tratamiento completo, hasta que se tropieza con la realidad. Por ejemplo,  hay una ley -de los años 90, creada durante la administración de Bill Clinton- que dice que toda mujer a la  que le hagan una mastectomía tiene derecho a una reconstrucción. Pero cuando nos vamos a la realidad, los cirujanos plásticos no cogen plan médico. Entonces, además de lidiar con todo lo que conlleva la enfermedad, también tenemos la  batalla del plan médico”, sostiene Durán, tras mencionar que ella tuvo que pagar esa cirugía y después lidiar con el plan médico para que le reembolsara.

 “Pero muchas mujeres entonces deciden hacerse solo la mastectomía porque no tienen el dinero para la reconstrucción, con todo lo que implica en términos de autoestima y los daños psicológicos que provoca ver su cuerpo mutilado. Eso le puede costar más al sistema que lo que cuesta la cirugía de reconstrucción. Ahí tenemos un problema de acceso, a pesar de que hay una ley”, denuncia Durán.

De la misma forma, la paciente sostiene que muchas personas no logran seguir el tratamiento completo cuando se tienen que enfrentar a las denegaciones que hace el plan médico a algún  medicamento recomendado por el médico y no tienen  el dinero necesario para pagarlo.

Cubierta del plan médico

Aunque está de acuerdo que hay muchos cirujanos plásticos que no cogen planes médicos, el procurador de la salud, Carlos Mellado, afirma que en Puerto Rico hay algunos que sí los aceptan para  la parte reconstructiva. 

“El paciente de cáncer tiene unos  derechos que no se pueden violentar y cuando  es diagnosticado se debe activar  la cubierta catastrófica de su plan médico. Dentro de ese renglón, tiene derecho a recibir todas la atención y el tratamiento que él necesite”, agrega Mellado.

 De  hecho, dice que si la persona tiene una cubierta que no cubre algún medicamento o tratamiento, tiene derecho a solicitar que se le cubra bajo Mi Salud (el plan médico que el Gobierno ofrece a personas de escasos recursos).

 En caso de que el medicamento sea tan caro que la persona no lo pueda pagar, Mellado recomienda que se acuda a la Oficina del Procurador de la Salud, donde se hace  un  análisis para determinar cómo ayudar si la cantidad excede los ingresos de la persona.  

“Nuestra oficina trabaja mucho con esos casos. Nosotros mediamos para buscar la forma de que el  paciente tenga su medicamento. Todos los pacientes tienen derecho a tener acceso tanto a médicos y a especialistas como a un tratamiento adecuado, laboratorio y medicamentos; todo lo que tenga que ver con su cuidado de salud”, sostiene Mellado, mientras señala que son unos derechos que  si son violentados “nosotros podemos  intervenir”.

En ese sentido, el procurador resalta que hay una carta de derechos que los cobija “y nosotros velamos para que todos reciban el tratamiento adecuado”.

Por eso recomienda que, en caso de que no se obtenga el tratamiento que se  necesita,  llamen a su oficina para ellos evaluar la situación. 

“Uno de los derechos de la Carta del Paciente establece que acuda a nuestras oficinas a buscar ayuda. Pueden llamar al 787-977-1100  y nosotros los orientamos”, afirma  Mellado, tras resaltar que, de ser necesario, su oficina puede acudir al tribunal pertinente o hasta imponer multas.

Aún así, Durán afirma que la realidad en el día a día de los  pacientes sobrevivientes de cáncer es bastante difícil.

“En estos últimos años me he caracterizado por llevar una voz pensando en las personas menos aventajadas. Siempre pienso en mi experiencia que, aun con el conocimiento y los medios para buscar la ayuda necesaria, uno pasa ‘el Niágara en bicicleta’. Mientras María, la que vive en Adjuntas o Jayuya... esa que no tiene lo medios o los pacientes de  Vieques y Culebra, que tienen que venir a coger tratamiento acá y después que le dan una quimioterapia, tienen que montarse en la lancha para regresar a sus casas....”, agrega Durán, mientras resalta las muchas  vicisitudes que se pasan para obtener un tratamiento. “Imagina ahora lo que pasa con los que no tienen plan médico o no tienen los medios para pagar”, agrega. 

Estrés adicional

A modo de ejemplo, Ileana Durán, una sobrevivente de cáncer de mama,  cuenta algunos de los sinsabores que tuvo que pasar  para conseguir que le aprobaran un medicamento.

“Estuve un año batallando con el plan médico, desde junio del año pasado. Por recomendación médica me recetaron una inyección para tratar el cáncer de los huesos que cuesta $2,000. Pero el plan médico no lo quería aprobar porque la opción que ellos tenían era otro medicamento que ya me lo habían puesto y me dio una reacción que por poco me mata”, cuenta Durán, quien dice que en el expediente médico se detallan las consecuencias que ese medicamento tuvo en su salud. 

“Mi médico le escribió varias cartas al plan médico explicando por qué no me podían dar esa otra inyección. Al final, después de 20 apelaciones, logré que la aprobaran en mayo de este año con un deducible de $852 mensuales. Y es un medicamento que no sé por cuánto tiempo me lo tengo que poner. Pero la realidad es que no todo el mundo puede pagar esa cantidad mensual. Solicité el programa de ayuda que da la farmacéutica pero no cualifiqué  porque tengo  plan médico privado”, agrega la paciente, quien dice que su madre la está ayudando a cubrir ese deducible.

“Sé de mucha gente que, sencillamente, como no tienen de dónde sacar el dinero, opta por  no coger el tratamiento. De hecho yo estuve un año sin recibir el tratamiento y hubo un deterioro debido a eso. En ese lapso conseguí que la Sociedad Americana de Cáncer me donara en una ocasión una inyección. Pero siendo tan costosa no me la puede donar todos los meses”, añade Durán.

Otro ejemplo que la paciente pone está relacionado a pruebas diagnósticas como el PET-Scan  o el MRI “que tienes que buscar 20 justificaciones y solo tienes derecho a una al año”.

“Mi metástasis ha sido mayormente en la columna vertebral y cuando me ordenan un MRI, es uno lumbar y otro torácico. Pero tengo que escoger cuál de los dos me hago porque el plan dice que es una vez al año. De lo contrario,  el resto lo tengo que pagar yo”, cuenta la paciente, mientras recuerda que tiene un compañero de quimio que ya está con morfina por el dolor.

“Todas las semanas tiene que estar suplicando al plan médico  porque no  le quieren aprobar el medicamento, aun viendo un historial y que el médico lo está ordenando”, agrega Durán, al tiempo que destaca que se trata de un estrés adicional que suma a todas las “batallas que tenemos que luchar los sobrevivientes de cáncer”.

Carta de derecho

Recientemente el Senado de Puerto Rico aprobó el Proyecto del Senado 2431 de la autoría de la vicepresidenta del Senado, Margarita Nolasco Santiago, que establece la “Carta de derechos de los sobrevivientes de cáncer”, a los fines de proteger los derechos de pacientes que utilizan los servicios de salud médico-hospitalarios enPuerto Rico.

De acuerdo con el proyecto, la cubierta catastrófica del plan de salud del Gobierno de Puerto Rico le será provista a toda persona diagnosticada con cáncer en un período no mayor de 72 horas laborables. 

La medida establece que el tiempo discurrido entre el diagnóstico inicial y el comienzo de la quimioterapia,  radioterapia o de la cirugía no podrá comprometer la salud del paciente. Por ello se tomará en cuenta la velocidad de crecimiento, tamaño, tipo y localización del tumor así como la edad y condición física del paciente, por lo que el tiempo de espera entre el primer diagnóstico  y el inicio del tratamiento anticáncer no podrá exceder las tres semanas. 

En cuanto a las aseguradoras, organizaciones de servicios de salud y proveedores de planes de salud, se establece que  no rechazarán o denegarán  al paciente de cáncer las prescripciones de medicamentos, tratamientos, hospitalización y diagnóstico cuando medie una recomendación médica a esos fines y sea parte de la cubierta del plan de salud.

En cifras

• En Puerto Rico se reportó un promedio de 28,500 muertes anuales por todas las causas para el periodo 2000-2004.

• De esa cifra, un promedio de 4,767 muertes fueron por cáncer, lo que la convierte en  la segunda causa de muerte en Puerto Rico, representando el 16.7% del total de muertes para este periodo. 

• Del total de muertes por cáncer, el 57.2% de estas ocurrieron en hombres y el 42.8% en mujeres.

•  La tasa de mortalidad por cáncer ajustada por edad ha descendido en promedio 1.1% por año para el periodo 1987-2004. 

• Durante el periodo 2000-2004, el cáncer de pulmón y bronquios (12.8%) y el cáncer colorrectal, (12.2%) fueron las dos primeras causas de muertes por cáncer en Puerto Rico, al analizar ambos sexos juntos.


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