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Los cuidadores son instrumentales al momento de atender al paciente, pero carecen de información, apoyo y recursos para cumplir con su responsabilidad.

Como parte de las estrategias que se desarrollan para atender la epidemia del Alzheimer, los científicos ponen su mirada cada vez más sobre los cuidadores porque son instrumentales, pero carecen de información, apoyo y recursos para cumplir con su responsabilidad.

Varios organismos federales trabajan temas relacionados con la investigación y el desarrollo de protocolos más efectivos para identificar y buscar soluciones a los problemas que enfrentan los cuidadores de personas con Alzheimer y otras demencias relacionadas. Entre ellos, el National Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care and Services, vinculado al Departamento de Salud y Servicios Humanos federal, y cuyos esfuerzos son parte del Plan Nacional de Alzheimer.

Uno de los temas discutidos recientemente por dicho cuerpo asesor es el carácter heterogéneo de las personas con Alzheimer y sus cuidadores y la importancia de identificar esas diferencias para atender sus necesidades más adecuadamente.

Además de la raza, es importante considerar la causa por la cual se desarrolla la demencia, los síntomas y la severidad; mientras que del lado del cuidador, elementos que pueden hacer la diferencia incluyen el sexo, la relación familiar que tiene con la persona con demencia, las experiencias previas ofreciendo una atención similar y el estrés relacionado a su labor de cuidar.

Todos esos factores influyen o determinan la experiencia con la demencia, la necesidad de cuidado y apoyo, y la efectividad que puedan suponer algunos programas y servicios dirigidos a esa población, según el informe National Research Summit on Care, Services, and Supports for Persons with Dementia and their Caregivers, publicado este año.

Esas consideraciones sirvieron como base para el diseño de una hoja de evaluación más comprensiva para el uso de los profesionales de la salud que deben identificar las necesidades, tanto de las personas con demencia como de sus cuidadores.

La hoja de evaluación incluye, para las personas con Alzheimer y para su cuidador, temas como educación, raza, conocimientos de temas de salud, causa de la demencia, orientación sexual, ubicación de la vivienda, cantidad de hijos y nietos y qué tipo de relación tienen, si trabaja y qué empleo tiene, situación económica, y el tipo de vínculo con el cuidador principal y otras personas que ofrecen ayuda.

Dichos factores, que se suman a los tradicionales temas de evaluación como son la edad, sexo, etapa de la demencia y habilidades cognitivas, son parte de la tendencia que siguen agencias como Medicare para considerar los factores que impactan la salud de las personas y que se conocen como los determinantes sociales de la salud.

Esas circunstancias, que incluyen estilos de vida, servicios de salud, medio ambiente y factores biológicos, son parte del análisis que se hace para explicar las disparidades del estado de la salud entre individuos, comunidades y países. Los cambiosimpulsados desde Estados Unidos requieren que los proveedores de servicios de salud física y mental, las compañías aseguradoras y el gobierno, que desarrolla política pública y establece estándares de atención médica y social, se unan a la tendencia para hacer evaluaciones y ofrecer asistencia más adecuada para esta población.

Comportamiento

Uno de los problemas frecuentes, que más estrés le provoca al cuidador y que mayores retos de solución presentan son los cambios de comportamiento de las personas con Alzheimer, particularmente cuando son comportamientos antisociales y agresivos.

Siempre resulta desconcertante y muy difícil de asimilar para un cuidador (en su mayoría cuidadoras) que la persona que conoce cambie su forma de actuar, pero es particularmente difícil manejar la ansiedad, irritabilidad, depresión, pérdida de inhibiciones (se desnudan en público, hacen sus necesidades fuera del baño, profieren insultos, entre otras), apatía (pierden interés en lo que antes les gustaba), alucinaciones, negación a bañarse, problemas del sueño, entre otros.

Estos síntomas están asociados con hospitalizaciones, un alza en el ingreso del paciente en hogares de cuidado prolongado y deterioro de la calidad de vida, y frecuentemente se tratan con medicamentos para “tranquilizar” a la persona, antipsicóticos. Pero, la preocupación por el abuso de esos métodos y la necesidad de integrar otras terapias ha llevado a desarrollar una herramienta dirigida a definir un tratamiento que esté alineado específicamente con la realidad y necesidades de cada persona en particular.

Helen C. Kales, Laura N. Gitlin y Konstantine G. Lyketsos, del Programa para el Envejecimiento Positivo, diseñaron una guía con ese propósito llamada DICE por las letras iniciales de cada uno de los pasos a seguir.

El mismo requiere descripción del comportamiento, o sea, dónde, cuándo y cómo ocurre; definición de los factores que provocan la conducta, evaluando al paciente, el cuidador y el ambiente en que viven; diseño de un tratamiento para manejar el comportamiento; y evaluación de los resultados y la modificación de la terapia de ser necesario.

En el diseño del tratamiento, los medicamentos para trastornos psiquiátricos solo se deben considerar si hay un riesgo a que la persona se cause daño o se lo provoque a otra persona; se pueden usar si el comportamiento del paciente no permite que se le realicen pruebas médicas; pueden ser los medicamentos principales si la persona tiene depresión, psicosis o tiene un nivel de agresión que representa un peligro.

Como parte del programa, se deben considerar terapias integrativas como musicoterapia, ejercicios, aromaterapia y acupuntura, así como cambios en el hogar y en la rutina diaria.


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