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El Proyecto Bienestar cuenta con tres trabajadores sociales, una psicóloga clínica, una neuróloga y un psiquiatra especializado en adultos mayores..
El Proyecto Bienestar cuenta con tres trabajadores sociales, una psicóloga clínica, una neuróloga y un psiquiatra especializado en adultos mayores.. (Ramón “Tonito” Zayas)

El cuadro de Alzheimer en Puerto Rico es preocupante por su acelerado aumento, pero también inquietan las condiciones de vida de muchas de las personas afectadas, que viven solas o cuyos cuidadores son muy mayores o tienen la salud comprometida.

El Alzheimer es una condición neurodegenerativa que no tiene cura y que provoca, desde la pérdida de memoria hasta la incapacidad para cuidarse solo y realizar las actividades de la vida diaria. A medida que avanza la degeneración de las capacidades, la persona afectada con ese tipo de demencia necesita cada vez más supervisión y cuidados, por lo que la atención que debe darle el cuidador es intensa.

Es muy común que el diagnóstico de Alzheimer provoque desasosiego en la persona que padece la condición, así como en sus familiares, y en la mayoría de los casos no tienen la consejería o información necesaria para entender los cambios que traerá la enfermedad.

Por entender que eso es fundamental, el Institute of Research Education and Services of Addiction (IRESA) desarrolló el Proyecto Bienestar. El objetivo es ofrecer servicios a domicilio en los municipios de Bayamón, San Juan y Carolina.

Los servicios van dirigidos a personas que tienen la sospecha o el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer u otra demencia relacionada, que viven solas y están en las primeras etapas de la condición, leve a moderada; y para quienes tienen esas condiciones, cuentan con una cuidadora y están en las etapas de moderada a severa.

“Nosotros habíamos proyectado trabajar con 25 personas que vivieran solas y 80 que vivieran con un cuidador. Lo que ocurre es que después del huracán María hay más personas viviendo solas. Eso es comprensible por la cantidad de personas que salieron del país. Ese es uno de los retos que estamos teniendo”, explica Nilsa Padilla Elías, coordinadora del proyecto, que luego de un período de planificación de nueve meses comenzó en junio del 2018.

Hasta ahora, se han atendido 15 personas que viven solas. En una muestra con siete personas de ese grupo encontraron que tenían una edad promedio de 80 años. También han atendido a 39 personas que tienen cuidadora. Están considerando hacer cambios en su propuesta original para atender a más de las 25 personas sin cuidador que estimaron inicialmente. El proyecto se realiza con fondos de la Administration for Community Living, del Departamento de Salud federal, y durará dos años más.

Además de la cantidad de personas con Alzheimer, en el Proyecto Bienestar han identificado mucha necesidad en los cuidadores.

Hemos identificado personas mayores cuidando a personas mayores”, usualmente el o la cónyuge, señala Padilla. Asimismo, “hemos visto a cuidadores que tienen su salud bien comprometida o cuidadores que circunstancialmente están ahí, pero que no tienen las mejores condiciones de salud para ser cuidador”, agrega la trabajadora social.

También, han identificado cuidadores que no quieren asistencia porque han desarrollado un apego muy fuerte con la persona a la que atienden y tienen la percepción de que nadie más los cuida igual o que pueden correr peligro si ellos no están.

Servicios que ofrecen

Para atender a las personas con Alzheimer o demencias relacionadas y sus cuidadores, el Proyecto Bienestar cuenta con tres trabajadores sociales, una psicóloga clínica, una neuróloga y un psiquiatra especializado en adultos mayores.

Inicialmente, hacen una evaluación que incluye administrar cuestionarios con los cuales miden la capacidad cognitiva de la persona y la etapa de demencia en la que está. Luego de identificar las necesidades, hacen un plan de manejo individualizado centrado en la persona, lo que significa que se consideran las decisiones de quien recibe el servicio. “Buscamos que estas personas con la condición puedan escoger y se tomen en consideración sus gustos y preferencias”, dice Padilla.

A las personas que viven solas se les asigna un auxiliar del hogar que va dos veces en semana, por cuatro horas. Ese auxiliar ayuda con las tareas del hogar, preparación de alimentos y el aseo de la persona a quien cuida.

Además, realiza actividades de estimulación cognitiva tomando en consideración las preferencias de la persona tales como leer el periódico, bailar y tocar un instrumento. “Buscamos mantenerlos lo más estables posible durante la mayor cantidad de tiempo”, sostiene Padilla.

Cuando hay cuidadores, el servicio se centra en estos. Los capacitan para que puedan manejar las situaciones de cambio de humor, pérdida de memoria y funciones, así como nuevos patrones de comportamiento. La información que se les brinda está contenida en una voluminosa guía que se les regala y, una vez al mes, se les ofrece el servicio de un auxiliar del hogar que lo sustituye para que disfrute de unas horas libres.

“Estamos tratando de cambiar la forma en que se ven los cambios de comportamiento para que no se vean como problemas de comportamiento, sino problemas de entendimiento. No es que mi papá se porte mal sino que está entendiendo eso por el estímulo que está recibiendo”, afirma Padilla, y pone como ejemplo una situación en la persona con la enfermedad se pone agresiva cuando llega un familiar a quien confunde o a quien ya no conoce.

En el Proyecto, además, se solicita equipo médico duradero, se coordinan servicios en los municipios u otras entidades y se da consejería y servicios de mediación a los familiares, entre otros. Asimismo, ha servido como recurso educativo para un grupo de estudiantes de Medicina de la Universidad Central del Caribe, a la cual está afiliada IRESA, quienes han compartido con los participantes.