Estar en un establecimiento con acceso limitado a un servicio sanitario, mientras tienes activa alguna enfermedad inflamatoria intestinal, no tiene por qué ser una “pesadilla” para aquella persona que la padece, si se continúa creando conciencia y se apoya el uso de la tarjeta de fácil acceso al baño.

Precisamente, aumentar la concienciación acerca de las dificultades que atraviesan los pacientes con alguna enfermedad inflamatorias intestinal (EII) y la necesidad de tener acceso rápido en algunos momentos de su vida a un servicio sanitario, que no está necesariamente al alcance de ellos, es lo que persigue la gastroenteróloga Esther A. Torres, a través de la fundación FEAT, que lleva su nombre.

“Si estás en un centro comercial, sabemos que sí hay baños públicos, pero pueden estar ubicados a diez minutos de la tienda donde tú estás y puede ocurrir que te dé un retortijón que te dice, ‘vas al baño ahora o te lo haces encima’. En esas situaciones en particular, pues, un establecimiento donde el baño es para los empleados, queremos que con solo mostrar una identificación adecuada que represente una certificación médica, se le pueda dar a ese paciente la concesión”, explicó la doctora Torres.

Desde su organización fundada desde 2011, esta gastroenteróloga junto a un equipo multidisciplinario creó una tarjeta para que los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, los dos tipos de EII, reciban acomodo razonable en el trabajo o en la escuela, y se les permita acceso a baños, donde sea que estén, si sienten síntomas.

Según destacó, al mismo tiempo, se está completando un estudio de investigación con un grupo de pacientes para ver cuán a menudo les sucede que se le niegue el acceso a un baño. De acuerdo con los datos recopilados y que están ya bajo análisis, señala que más del 63% de los pacientes en algún momento le han negado el uso al baño.

“Si elevamos la conciencia a nivel público y tocamos las fibras de empatía y compasión, de ponerse en los zapatos de tu vecino o del ciudadano que vive en tu comunidad también, impulsamos en que se puedan abrir las puertas sin necesidad de una ley. De hecho, se abren, porque muchos de los pacientes han tenido experiencias donde sí le han concedido el acceso al servicio sanitario, pero también han experimentado en otras ocasiones experiencias negativas también. Les han dicho: ‘no, aquí no, aquí está el baño que es solo de empleados’, o ‘tienes que comprar comida para usar el baño’”, amplió.

En el pasado, Torres tuvo un intento fallido para tramitar una legislación mediante el Proyecto de la Cámara 867, radicado en 2021, que proponía otorgar a los pacientes acceso directo a especialistas, medicamentos y pruebas validadas, sin referido o preautorización. La medida, que contó con firmas de pacientes, quedó colgada en la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes.

De acuerdo con lo que establece la catedrática emérita en la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas, donde dirige el Centro para las EII y la Unidad de Investigación en Gastroenterología, en lo que llega la política pública, una vez haya más conciencia en la comunidad y en la población en general sobre la situación que viven estos pacientes, se dará un paso más al frente en beneficio de ellos.

Por tanto, insta a que los establecimientos tengan rótulos que indiquen que están participando de esta iniciativa comunitaria.

“De este modo habrá más conciencia para que entonces la Legislatura o un legislador que sienta empatía, que a lo mejor conozca a alguien con uno de estos padecimientos, se anime a hacer el proyecto de ley de nuevo. Así que durante estas semanas estaremos nuevamente informando al público sobre la existencia de la tarjeta, la necesidad de los pacientes y de lo fácil que es ayudarlos”, exhortó mientras reitera su firmeza en su labor de seguir educando y creando conciencia, para que eventualmente se haga política pública y poder conseguir trato igual que aquellos que padecen de otras condiciones médicas.

La doctora Torres agregó que del 2013 al 2018, el número de pacientes con EII aumentó y que los números se revelarán en un nuevo estudio de prevalencia en el que están laborando.

“Aunque todavía es parcial, ya tenemos datos que muestran que en cuestión del 2013 al 2018, el número de pacientes aumentó. Así que, aunque todavía esos datos no están para el público, ya desde el punto de vista de análisis científico sí lo tenemos”, dijo la Magacín Mujer del Año 2024.

Las EII son consideradas incapacitantes porque, por definición, una discapacidad es algo que interfiere con las actividades del diario a vivir, tales como: estudiar, caminar, trabajar, comer, descansar o leer, porque no puedes ir normalmente a un servicio sanitario. Cuando está activa una diarrea o la frecuencia de ir al baño varias veces al día, no se puede esperar ni aguantar. Afirma que, cuando los pacientes están con enfermedad activa, no suelen salir de la casa.

“Si tú tienes que trabajar y tienes que levantarte de tu escritorio corriendo para ir al baño… O si tú tienes que cohibirte de comer fuera de tu casa, si tienes que dejar de ir a las tiendas o ir al colmado, por el difícil acceso a un baño, te afecta. Por definición, tienes una discapacidad porque no puedes hacer todas las actividades del diario a vivir. Eso los define como discapacitados, aunque no sea todo el tiempo, sino cuando la enfermedad está activa. Ya cuando la enfermedad está controlada, no lo necesitan ni lo van a pedir”, amplió la experta.

Aunque por definición, esta situación pone a estos pacientes bajo ese renglón de discapacidad y les protegen ciertas leyes, como la Ley ADA (Americans with Disabilities Act, en inglés), Torres asegura que una vez uno entiende que esto no se trata de un capricho ni que el paciente quiere ser más listo que nadie, sino que es por una necesidad física real causada por una enfermedad que no se ve. “Cuando ya lo entendemos, podemos ser empático”, afirmó en referencia a la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, estas dos particularmente.

La tarjeta de alerta médica de Acceso al Baño Requerido fue lanzada en 2016 en Puerto Rico. Desde entonces, la doctora Torres señala que han sido distribuidas unas 3,000 tarjetas a gastroenterólogos.

Aunque esto no necesariamente se traduce en pacientes que la tengan, insta a que aquellos con EII se la soliciten a su especialista, pues cabe la posibilidad que estos olviden ofrecerla porque las tengan guardadas o se les hayan acabado.

“Nosotros (la fundación) servimos de enlace entre el paciente y el gastroenterólogo. A mí me escriben los pacientes y me preguntan cómo se usan las tarjetas. Les explico y al aber quién es su gastroenterólogo, le enviamos por correo las tarjetas a su gastroenterólogo para que las tengan disponibles, y le damos seguimiento”, detalló.

Además de abordar diversa áreas para tratar de darle prominencia a este asunto, la especialista explicó que estarán trabajando en estrategias con grupos de gastroenterólogos en las próximas semanas, de modo que estén conscientes porque con la promoción de la tarjeta que estamos dando, van a ir a dónde sus gastroenterólogos a buscar la suya. “Nos vamos a estar enfocando también en esa comunidad médica para que faciliten esto a sus pacientes”, indicó.

Es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal que causa inflamación, es decir hinchazón e irritación, en los tejidos del tracto digestivo. Esto puede causar dolor en el abdomen, diarrea intensa, fatiga, pérdida de peso y malnutrición.

De acuerdo con Mayo Clinic, la inflamación causada por la enfermedad de Crohn puede afectar a distintas zonas del tracto digestivo según la persona. Esta enfermedad afecta comúnmente el final del intestino delgado y el comienzo del intestino grueso. La inflamación suele diseminarse a las capas más profundas del intestino.

Puede ser dolorosa y debilitante. A veces, puede causar complicaciones graves o que ponen en riesgo la vida. No hay una cura conocida para la enfermedad de Crohn, pero existen terapias que pueden reducir considerablemente los síntomas y que hasta pueden lograr una remisión a largo plazo y la desinflamación del intestino. Muchos pacientes con la enfermedad de Crohn pueden desenvolverse bien con la ayuda de un tratamiento.

La colitis ulcerosa es un tipo de enfermedad inflamatoria intestinal que causa inflamación y llagas o úlceras en una parte del sistema digestivo. También conocida como colitis ulcerativa, afecta el recubrimiento más profundo del intestino grueso, también denominado colon, y el recto. Por lo general, los síntomas aparecen con el paso del tiempo, no súbitamente.

Mayo Clinic informa que puede debilitar el cuerpo y, a veces, puede llevar a complicaciones que ponen en riesgo la vida. Aunque no existe una cura conocida, el tratamiento puede reducir en gran medida los signos y los síntomas de la enfermedad. También puede contribuir a una remisión de larga duración.