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Desde los 12 años padece de psoriasis crónica en el 90% de su cuerpo, incluyendo la cara. Y desde entonces, ha tenido que enfrentar el rechazo, miradas insidiosas, preguntas indiscretas y hasta temor a tocarla. Al punto de que una vez la dejaron plantada en medio de la pista de baile, luego de que la sacaran a bailar y tocaran su piel.

Hoy, a los 44 años, Leticia López tiene la enfermedad completamente controlada gracias a los medicamentos biológicos de nueva generación “y los que me ven ahora no saben que soy paciente de psoriasis”.

Y como ha vivido de primera mano la incomprensión e ignorancia sobre este trastorno de salud, decidió no cejar en su empeño de educar a la población general sobre la psoriasis, una enfermedad inflamatoria crónica que causa lesiones escamosas e hinchazón en la piel, además de otras afecciones en el organismo. Entre ellas, artritis psoriásica. Así, educar y ayudar a los pacientes de psoriasis fue el motor que la llevó a crear la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, de la que es directora ejecutiva.

“Es una enfermedad que puede causar depresión porque el paciente de psoriasis se siente aislado y si no tiene el apoyo de la familia se hace muy difícil”, cuenta Leticia, quien acepta que por su enfermedad, se le ha hecho muy difícil tener una relación de pareja.

En su caso, aunque ha tenido episodios depresivos, dice que ha podido salir gracias al gran apoyo que ha tenido de toda su familia que, según dice, ha sido vital para sentirse saludable emocionalmente. Por eso cree que es importante que el paciente se sienta aceptado, pero que no le tengan lástima

“Siempre recuerdo la anécdota de un paciente que fue a comprar a un restaurante de comida rápida y la muchacha no la quiso atender”, cuenta Leticia, tras destacar que ocho de cada diez pacientes de psoriasis cae en depresión.

De hecho, dice que su profesión -doctora en educación con especialidad en consejería- la ha ayudado a convertirse en educadora de la enfermedad. Por eso destaca que para poder tratar de hacer una vida normal, el paciente se tiene que educar sobre la enfermedad para, a su vez, educar a la gente de que la psoriasis no es una enfermedad contagiosa.

“Además recomiendo que el paciente no ceje en su lucha por encontrar el medicamento que más le ayude a su condición, que no se canse. Lo que pasa es que a veces se cansa de tanto intentarlo. Pero debe seguir porque al final, algún tratamiento le va a funcionar”, aconseja Leticia, mientras recomienda alternativas de manejo de estrés y llevar una dieta balanceada así como ejercicios.

La educadora también resalta otros problemas con los que tienen que lidiar los pacientes de psoriasis. Entre ellos, el discrimen de algunos de los principales planes médicos.

“Estuve ocho meses sin plan médico porque ninguno me aceptaba porque tenía una enfermedad crónica. Cuando trabajaba tenía un plan médicopero al irme por servicios profesionales me lo negaron. Finalmente, pude conseguir uno de los más económicos”, indica Leticia, tras destacar que el costo de los medicamentos es alto.

“Mi tratamiento, por ejemplo, me cuesta $1,800 mensuales. Pero existen programas de ayuda de organizaciones sin fines de lucro que apoyan a los pacientes para sus medicamentos. A mi me ayuda una fundación de la misma farmacéutica. También hay programas de copagos”, agrega.

Salud emocional

Los efectos de la psoriasis van más allá de lo que se puede ver a flor de piel. También afecta la salud mental del paciente, especialmente entre los niños y jóvenes, indica el doctor José González Chavez, quien dirige la clínica de psoriasis del Centro Médico.

“Tengo mucha experiencia con niños y pacientes jóvenes con psoriasis. Es una enfermedad que afecta la calidad de vida de la personas. Pero entre los niños y los jóvenes puede ser devastadora porque les afecta mucho su autoestima y salud mental”, indica el dermatólogo.

“Sobre todo cuando están edad pre-escolar y escolar. Todos los días, otros niños los señalan, los estigmatizan, los rechazan. Además de eso, a veces están en salones calurosos y el paciente de psoriasis no tolera esos ambientes. Por eso, para estos niños es un suplicio ir a la escuela todos los días”, agrega González, tras aceptar que ha tenido jóvenes que han estado al borde de decisiones que ponen su vida en peligro.

Si a ese panorama se le añaden otras posibles situaciones, como hogares disfuncionales, divorcio o mucho estrés, el joven se afecta mucho y se exacerba la enfermedad.

“Si el paciente es muy pesimista, tiene una peor prognosis. Tiene que tener una actitud positiva y si hay negatividad, perdida de autoestima y si no manejas ese aspecto en conjunto con el psicólogo o psiquiatra, se hace muy difícil el manejo del paciente porque este cae en una situación que no le permite que su condición mejore”, explica González, mientras destaca la importancia de que al tratar a niños y adolescentes, se tenga en cuenta el aspecto emocional y su estado psicológico.

De hecho, González afirma que la familia entera se afecta cuando uno de sus miembros padece la enfermedad. “Además, es costosa, requiere disciplina por parte del paciente para seguir el tratamiento y asistir a sus citas médicas. Por fortuna, llegaron los nuevos medicamentos biológicos, que son más sencillos y tienen una alta efectividad”, agrega el médico.

Sin embargo, señala que hay pacientes que todavía confrontan problemas con los seguros médicos para conseguir los medicamentos de nueva generación. Entre ellos, los de la Reforma.

“Todavía hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad, inclusive dentro de la misma clase médica. Y se hace un poco difícil explicarles por qué un paciente necesita un medicamento de ese tipo. No entienden por qué tienen que invertir $2,000 en un medicamento para una enfermedad de la piel”, explica González, tras subrayar que sólo el que vive con esta enfermedad sabe lo importante que son estos medicamentos.

“Hay pacientes que una vez los tratas con estos medicamentos nuevos te dicen que les ha cambiado la vida por completo, con una calidad mucho mejor”, agrega.

El médico también destaca que las personas con psoriasis tienen un riesgo mayor de desarrollar otras afecciones de salud crónicas. Entre ellas, menciona el síndrome metabólico, obesidad, enfermedades cardiovasculares, enfermedades inflamatorias del intestino y diabetes.

Tipos de psoriasis

En placas: áreas de piel elevadas llamadas “lesiones” que se inflaman y se cubren de escamas blancas plateadas. Es la forma más común de la psoriasis.

En gotas: lesiones redondas, similares a manchas.

Pustulosa: lesiones acuosas y descamado intenso.

Inversa: intensa inflamación y enrojecimiento profundo.

Eritrodérmica: intenso enrojecimiento y la renovación de varias capas de piel; sólo 1% de los pacientes de psoriasis padecen esta forma.

Fuente: National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)

Recomendaciones

• En la escuela, tanto los maestros como los compañeros del paciente de psoriasis deben ser educados sobre la enfermedad para que aprendan a respetar y compartir.

• El paciente y sus padres deben aceptar la enfermedad, entender que hay alternativas efectivas para tratar la enfermedad y que deben aprender a lidiar con ella.

• El paciente debe ser cuidadoso y atender todo lo que se requiera para mantener controlada la enfermedad.

(Fuente: Dr. José R. González Chávez)

Datos

De un 20 a un 30% de los pacientes con psoriasis, moderada y severa, desarrollan artritis psoriática.

En Puerto Rico, cerca de 100,000 personas padecen de psoriasis.

Fuente: Dr. José González Chávez

Más información

Asociación de Psoriasis de Puerto Rico

(787) 376-7604 / (787) 205-5871

www.psoriasispr .org

psoriasispr@ gmail.com

Dr. José González Chávez

(787) 727-0060


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