Frente a los desafíos que plantea la demencia frontotemporal que afecta a Bruce Willis, su esposa, Emma Heming, tomó una difícil decisión: trasladarlo a una casa separada.

“Bruce querría eso para nuestras hijas”, compartió la modelo, refiriéndose a Mabel, de 13 años, y Evelyn, de 11, durante una entrevista con Good Morning America.

Heming explicó que el actor desearía que sus hijas vivieran en un hogar adaptado a sus necesidades y no a las de él, aunque suelen visitarlo en su segunda residencia para desayunar o cenar, y queda ubicada cerca de su casa.

Willis, quien estuvo casado con Demi Moore, ahora está rodeado de cuidadores a tiempo completo.

La demencia frontotemporal, según Mayo Clinic, es un trastorno neurológico progresivo que afecta el lenguaje, la movilidad y otras funciones cognitivas.

La familia del protagonista de “Die Hard” hizo público en 2023 que el actor padecía esta condición. Emma recuerda que los primeros signos comenzaron a aparecer lentamente: olvidaba líneas en los sets de filmación, se alejaba de la familia y mostraba frialdad hacia actividades que antes disfrutaba.

A inicios de 2025, medios internacionales reportaron que Willis había sufrido un deterioro fugaz: había perdido el habla y ya no podía realizar actividades como leer o caminar. La familia ha mantenido discreción sobre más detalles de su estado. Sin embargo, en julio compartieron un video en el que Bruce sonríe a la cámara y mueve la cadera con un hula hula, generando sorpresa entre sus seguidores.

Heming actualizó que, dentro de la enfermedad, Willis se encuentra estable, aunque su cerebro presenta fallos y su capacidad de comunicación ha disminuido. “Bruce está en muy buena salud en general, ¿sabes? Solo que su cerebro le está fallando”, afirmó.

Al preguntarle si su esposo aún la reconoce, Emma aseguró:“Siento que sí lo hace, ¿verdad? Como que sí, lo sé. Cuando estamos con él… se ilumina”.

Esto también ocurre con sus hijas menores y con las tres hijas adultas: Rumer, Scout y Tallulah. “Nos toma de las manos, le damos besos, lo abrazamos. Él corresponde. Está presente, ¿sabes?”. Emma asegura que no le interesa que Bruce recuerde fechas importantes de su relación ni que recuerde que es su esposa; simplemente valoran la cercanía que comparten.

A pesar de los retos, todavía perciben destellos de la personalidad de Willis: su mirada brillante y su risa fuerte transportan a los años en que estaba sano. “Es difícil de ver, porque tan rápido como aparecen esos momentos, desaparecen. Es duro. Pero estoy agradecida. Agradecida de que mi esposo todavía esté muy presente”, añadió emocionada.

Mover a Willis a una residencia más adecuada fue complicado. Al principio, tras el diagnóstico, Emma creyó que podría manejarlo sola, como muchos cuidadores que permanecen despiertos por la noche para garantizar la seguridad del paciente, a menudo aislando a la familia de reuniones y actividades sociales para que el enfermo tuviera una vida más cómoda.

Fue su hijastra, Scout, quien la hizo ver que necesitaba apoyo profesional, pues se estaba preocupando más por ella misma que por su padre.“Pensé, ‘Vaya. Estoy perdiéndome. Necesito ponerme en orden’”, recordó Emma, quien tuvo que tratar su depresión y finalmente contratar cuidadores para Willis.

Desde hace años, Heming se ha convertido en defensora de los cuidadores y de la necesidad de brindar más apoyo a familiares de personas con demencia. También escribió su libro “The Unexpected Journey”, pensado como un recurso para quienes cuidan a personas con este trastorno.

Actualmente, existen ensayos clínicos para pacientes en etapas tempranas de la enfermedad. “Esa es toda mi motivación para crear conciencia sobre esta enfermedad, porque queremos que las familias puedan ser diagnosticadas temprano, cuando puedan participar en estos ensayos”, dijo Heming.

Emma confiesa que su mayor deseo es poder tener una conversación con su esposo en la que él pueda expresarle cómo se siente, si necesita apoyo o si tiene preocupaciones.