En el quehacer diario, la gastroenteróloga Esther A. Torres, no ha bajado la guardia en favor de las personas que padecen de alguna enfermedad inflamatoria intestinal (EII), como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, que afectan de manera muy significativa la calidad de vida de los pacientes, más allá de ofrecer servicios médicos.

De manera veloz ha pasado el tiempo, según asegura, y con su mismo ímpetu celebra que ya han transcurrido 15 años desde que nació su Fundación Esther A. Torres (FEAT) con la que ha sumado beneficios para los pacientes, ofrecido educación para la comunidad y creado conciencia para visibilizar estas enfermedades.

“Ha sido esencial la concienciación de que estas enfermedades existen y lo que esto significa para los pacientes en su diario vivir, en la escuela, en el trabajo, en socializar, en ser productivos y en sus vidas personales. Siempre hemos pensado que, si hubiera más conciencia en la comunidad, aunque la parte médica también hay que atenderla, sobre cómo ese paciente se siente con su condición, cómo se siente apoyado y cómo puede acceder a ayudas, haría una diferencia enorme”, expresó Torres a El Nuevo Día.

Cuando compara hace 15 años, para esta directora del Centro para Enfermedades Inflamatorias del Intestino del Recinto de Ciencias Médicas, es de satisfacción que al presente haya más personas que se sientan más familiarizadas cuando se menciona la enfermedad de Crohn, por ejemplo. Asimismo, resalta que el beneficio más grande a nivel comunidad es que son miles de pacientes los que han aprendido más de su condición y entendido que hay una serie de recursos adicionales para hacerlos sentir bien en el día a día.

Al paciente, individualmente le hemos ayudado a navegar en el sistema de salud, que es extremadamente complejo, difícil y limitante, dependiendo de quién tú eres y qué plan médico tú tienes. De eso depende todo o no tienes nada y uno ver que ya hay más información a nivel de pacientes y más comprensión de estas diferentes cosas dentro de bregar con su condición, me da mucha satisfacción. Ahora, ¡qué mucho queda por hacer!”, respondió la catedrática en Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

Entre los logros más significativos que ha logrado FEAT, esta gastroenteróloga que fue seleccionada como Mujer del Año 2024 de Magacín, destaca que ha sido la creación de la tarjeta de alerta médica de Acceso al Baño Requerido para que los pacientes diagnosticados con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa, reciban apoyo y acomodo razonable en el trabajo o en la escuela, y se les permita acceso a baños, donde sea que estén, si sienten síntomas. El reto es mayor porque se trata de discapacidades que no se ven, pues las personas no lucen enfermas, pero que cabe destacar que están protegidas por la Ley ADA (Americans with Disabilities Act, en inglés).

“La tarjeta es el modelo de poder ir a Plazas Las Américas y no tener que salir corriendo hasta los baños que están por la última esquina porque tengas un retortijón de pronto y no vas a llegar. Es el modelo de ese muchachito que está en la escuela, que tiene que pedir permiso cada vez que se va a levantar para ir al baño y que todo el mundo lo mire en el salón versus se levanta y va, nadie ni lo mira y la maestra no dice nada porque ya conoce su condición. Hay muchos acomodos adicionales y ese es el símbolo de todo lo que uno puede hacer como sociedad empática hacia estos pacientes”, puntualizó Torres.

Al mismo tiempo dijo que desde que se lanzó en 2017, ya se han repartido más de 2,000 tarjetas a través de los gastroenterólogos de Puerto Rico. Al presente, se tiene como meta lograr legislación para que esta tarjeta sea aceptada en establecimientos comerciales, así como se ha logrado en 20 estados de Estados Unidos. En la isla, estima que unas 20,000 personas padecen de EII.

“Llevamos unos años tratando de trabajar con un proyecto de ley con el que se avanzó bastante, pero no se logró. Estamos tratando de resucitarlo en la Legislatura para que se pueda hacer ley. Al presente, encontramos un aliado en la Legislatura que está comprometido de momento. De aprobarse, pasaríamos a difundirlo en la comunidad, para que sepa lo que es. A corto y mediano plazo esa es la meta”, amplió.

Durante estos años, señaló que han realizado 15 simposios educativos, llamados “Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa”, con charlas por facultad experta multidisciplinaria, sesiones pequeñas donde el público interactúa con la facultad, paneles, materiales educativos y exhibidores que aportan información útil en apoyo a los pacientes.

En el 2018, por iniciativa del personal del Hospital Universitario de Adultos, y con el apoyo de donativos del Liceo Ponceño y la Asociación de Gastroenterología y Hepatología Pediátrica de Puerto Rico, informó que se habilitó un salón en el piso del hospital donde se admiten los pacientes con EII, que llaman “Espacio sin Límites”, para que los hijos menores de 12 años pudieran subir a visitar a sus padres hospitalizados.

En el año escolar 2019 y 2020, se lanzó un proyecto con el Departamento de Educación, subvencionado por Merck, y llevó talleres a las más de 400 enfermeras escolares de las 7 regiones de educación a través de todo Puerto Rico sobre el impacto de las EII en los niños.

“Los gastroenterólogos pediátricos Antonio del Valle y María Cristina Jiménez hablaron sobre las EII. La Lcda. Janice Marrero habló sobre las leyes que protegen a los niños en las escuelas y sobre el acomodo razonable. Cada enfermera recibió carteles educativos sobre acomodo razonable para sus escuelas y un set de diapositivas para educar personal escolar”, detalló.

Aunque educación médica continua no está entre las actividades de FEAT, destacó que varios programas enfocados en capacitar o al menos familiarizar a profesionales de la salud se han llevado a cabo. Además de las nutricionistas y enfermeras escolares, han ofrecido dos charlas a los internos de psicología de Ponce Health Sciences University, participado en seminarios y simposios para médicos primarios, y puesto mesas informativas en actividades de enfermeras gastrointestinales, y gastroenterólogos adultos y pediátricos.

“En el 2016 nos unimos a las celebraciones mundiales de World IBD Day el 19 de mayo, y en el 2019 se aprobó el Proyecto del Senado 867 declarando la celebración de este día en Puerto Rico. Año tras año, edificios públicos y privados, oficinas, organizaciones, médicos y proveedores de salud, pacientes, familiares y público se visten e iluminan de púrpura creando conciencia. La misión de concienciación de FEAT ha sido reconocida en proclamas de la legislatura, el Gobernador y el Departamento de Estado”, dijo.

Además, han apoyando investigadores jóvenes con becas para presentar sus trabajos, que no solo ayudan a difundir los hallazgos en y fuera de Puerto Rico, sino que fomentan la curiosidad científica y el interés en EII en estos jóvenes profesionales.

“Del 2022 al 2025, apoyamos también el proyecto de investigación DAIN, un estudio colaborativo con UMass sobre el efecto de una dieta antiinflamatoria creada para Puerto Rico en enfermedad de Crohn. Nuestros voluntarios, muchos de ellos estudiantes y médicos residentes además de los pacientes, no solo apoyan los simposios, sino que llevan el mensaje a actividades de comunidad, mesas en ferias de salud, carreras de 5K, bicicletadas y a sus talleres educativos”, agregó.

De igual modo, subrayó que durante los 15 años de FEAT, han sido muchos los que nos han apoyado y ayudado a dar visibilidad. Ha sido a través de campañas como la de la Fundación Barea y la tarjeta del baño, así como la exposición en las revistas digitales, en prensa, televisión y radio, en charlas a empleados y cápsulas para médicos primarios, las que han dado a conocer lo que hacen y porqué y por quiénes lo hacen.