Hablar del Programa Ryan White es hablar de una lucha incansable por la dignidad de las personas con un diagnóstico positivo de VIH.
Recibir ese resultado puede generar temores y la sensación de tener que enfrentar la enfermedad en silencio.
Pero, en Puerto Rico, existe una red completa, sensible y accesible que los acompaña desde el primer día.
“La persona con diagnóstico de VIH no está sola”, resaltó Norma Delgado Mercado, directora del Programa Ryan White Parte B/ADAP del Departamento de Salud.
El programa federal lleva el nombre de un joven de Indiana que recibió su diagnóstico en la década de 1980, cuando tenía 13 años.
Por desinformación, Ryan fue expulsado de su escuela, discriminado por su comunidad y recibió amenazas.
Junto a su madre, inició una lucha por los derechos de las personas que viven con el virus. Falleció en 1990, con 18 años.
Meses después, tras haberse convertido en símbolo de justicia y educación, el Congreso de Estados Unidos aprobó una ley que subvenciona la atención y el tratamiento de miles de personas.
“Él no pudo ver la firma de la ley, pero recibe su nombre en honor a la vida y a la lucha que dio por el derecho de las personas con sida, como se le conocía en aquel momento”, apuntó la doctora.
Más de tres décadas después, el Programa Ryan White Parte B/ADAP acompaña a unas 10,000 vidas anualmente en el archipiélago, donde se estima que más de 17,000 personas viven con la enfermedad y unas 1,200 aún no lo saben.
Uno de los retos más frecuentes, explicó Delgado Mercado, es la idea equivocada de que los requerimientos para recibir la ayuda son difíciles de cumplir o inaccesibles. Sin embargo, el proceso es más accesible de lo que muchos imaginan.
El participante solo debe cumplir cinco requisitos: evidencia del diagnóstico, identificación válida, residir en Puerto Rico, tener ingresos mensuales por debajo del 400 % del nivel federal de pobreza ($5,000 o menos mensuales) y no tener un plan médico o poseer una cubierta limitada.
El programa, que actúa como “pagador de último recurso”, ofrece una gama de servicios ambulatorios para garantizar que nada se interponga entre la persona y su tratamiento.
Dentro del Programa Ryan White Parte B, se encuentra el Programa de Asistencia en Medicamentos VIH/SIDA (ADAP, en inglés). Es uno de los más conocidos, pues facilita el acceso al tratamiento, incluyendo antirretrovirales.
Otro componente es el Programa de Asistencia de Seguro de Salud (HIAP, en inglés), que ayuda con copagos y deducibles para medicamentos, hasta un máximo de $20,772 anuales.
Estos servicios no solo cubren medicamentos para el VIH, sino para enfermedades oportunistas, refuerzos y otras comorbilidades.
“El tratamiento es prevención”, recordó. “Si está en tratamiento antirretroviral y su carga viral es indetectable por al menos seis meses, quiere decir que ya no transmite el virus. Indetectable es igual a intransmisible”.
Sin embargo, a veces, los medicamentos solos no bastan. Por eso, el programa ofrece una visión integral, pues la adherencia al tratamiento depende del bienestar psicológico, social y económico.
A través de una red de 60 entidades, los participantes pueden recibir, por ejemplo:
“Más allá del medicamento, la persona necesita que sus necesidades psicosociales sean atendidas. Son poblaciones vulnerabilizadas, envejecidas; es una gama amplia de servicios”, destacó.
Acceder a estos servicios de salud no debe poner en riesgo la seguridad de nadie. Por eso, el programa opera bajo los más altos estándares de confidencialidad, en cumplimiento con leyes estatales y federales.
Para ello, utiliza medios seguros de transmisión de documentos y protocolos internos que resguardan la confidencialidad.
“Por ejemplo, el programa no emite comunicaciones a sus casas, nada que pueda comprometer su privacidad o divulgar su diagnóstico”, enfatizó la profesional. “Sin autorización del participante, no se comparte información”.
Además, si alguien prefiere recibir servicios en un centro lejos de su comunidad para evitar ser identificado, puede hacerlo.
El lema de este año para el Día Mundial en Respuesta al VIH, que se celebra el 1 de diciembre, será “La fuerza de la vida”.
“Queremos celebrar la vida en todas sus expresiones y reconocer la fortaleza interior de cada una de esas personas que enfrenta el VIH día a día”, sostuvo la directora.
La frase honra la resiliencia, la energía, el coraje y esa voluntad que reside en cada persona con un diagnóstico positivo por seguir adelante, por amar.
“Una vida plena con VIH es posible gracias a los avances médicos, pero, sobre todo, al empoderamiento de la persona”, manifestó.
El autor es periodista colaborador de Suplementos.
Otras marcas de GFR Media
Te invitamos a descargar cualquiera de estos navegadores para ver nuestras noticias:
