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22 de mayo de 2025
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Cuando una persona recibe un diagnóstico de lupus, no solo debe enfrentarse a los síntomas físicos de la enfermedad, sino también al impacto emocional que conlleva adaptarse a una nueva realidad de vida.
El doctor José Raúl Rodríguez, reumatólogo y presidente de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico, destacó que la participación en grupos de apoyo puede ser altamente beneficiosa tanto a nivel emocional como físico para las personas diagnosticadas con lupus.
“Muchos pacientes llegan con una percepción errónea de que el lupus es un tipo de cáncer o leucemia, lo cual no es cierto. Esa desinformación genera miedo y ansiedad, lo que puede dificultar el manejo adecuado de la enfermedad”, explicó. “Participar en grupos de apoyo les ofrece herramientas para enfrentar esos mitos, mejorar su adherencia al tratamiento y facilitar su compromiso con las terapias y las citas médicas. Sin duda, es una gran estrategia complementaria para su bienestar integral”.
Además, estos grupos les ayudan a manejar el impacto emocional de la enfermedad. Las enfermedades inflamatorias que limitan la movilidad pueden afectar su desempeño laboral y situación financiera, lo que con frecuencia genera sentimientos de incapacidad, dolor y depresión”, señaló el reumatólogo.
La misión de los grupos de apoyo
Daisy González Soto, de 48 años, fue diagnosticada con lupus a los 18 y, desde entonces, su vida ha sido “una montaña rusa”.
“Ha habido momentos de remisiones y de exacerbaciones; momentos en que he logrado todo lo que me propongo y momentos en que tengo que decir detente”, explicó la paciente.
En una de esas subidas y bajadas, para el año 2003, nace su interés por formar la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus Puerto Rico.
“Se crea con la idea de conectar con otras personas que estuvieran pasando por el mismo diagnóstico. Es una conexión emocional. Se trata de uno saber a dónde acudir, a quién preguntar; aun cuando se reconozca que cada paciente de lupus tiene una realidad individual porque se presenta de manera diferente en cada uno”, afirmó.
A través de las redes sociales, la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus alcanza entre 20 a 25 mil personas y González se enfoca en proveer ese espacio de “encuentro” y respaldo.
“Compartimos información útil para personas como nosotros: que pasan los mismos síntomas, las mismas situaciones como la falta de acceso a médicos especialistas. Percibo que los pacientes sienten que hay un lugar o recurso que es facilitador, que promueve la defensa de los derechos”, indicó.
Este grupo, como muchos otros, busca visibilizar y crear conciencia acerca de la enfermedad y las necesidades de estos pacientes para que la sociedad sea empática.
“Buscamos crear conciencia social acerca de la enfermedad porque es una afección invisible; a las personas se les hace difícil comprender. Muchas son jóvenes y están en etapas significativas de su vida: como estudiantes y trabajadores; quieren lograr sus metas y, porque no las ven en una silla de ruedas, hay quienes no entienden los retos que enfrentan”, mencionó la líder. Destacó, además, la labor de otros grupos de apoyo como la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, la Fundación Puertorriqueña del Riñón, el Consejo Renal de Puerto Rico y la Fundación de Enfermedades Reumatológicas.
Efecto terapéutico invaluable
Uno de los miembros de la Red de Apoyo que dirige Daisy es Lilifrancheska Lebrón Torres, doctora en medicina naturopática, quien tiene 39 años y lleva desde los 18 viviendo con lupus.
“Como muchas personas, al recibir el diagnóstico, sentí miedo, confusión y soledad. Recibir una noticia así, siendo tan joven, me cambió la vida. Sin embargo, también me impulsó a mirar más allá de la enfermedad”, reconoció Lebrón, quien también admitió que, desde entonces, ha sido un proceso de aprendizaje constante sobre sí misma, sus límites y fortalezas.
Relató que “no puedo negar que hay días difíciles, pero siempre procuro enfocarme en lo que sí puedo controlar: mantenerme informada sobre mi enfermedad, cuidar mi salud de manera integral, escuchar a mi cuerpo y rodearme de una red de apoyo sólida”, señaló la doctora, quien recién diagnosticada en el 2007, comenzó a buscar ayuda en la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico.
“Este grupo no solo me brindó información, sino también, como bien lo dice su nombre, apoyo y sentido de pertenencia. Gracias a esta red he conocido a personas maravillosas que hoy considero amigas y aliadas. También he visto cómo la generosidad de quienes no padecen la enfermedad, pero, aun así, donan su tiempo, talento y recursos, puede marcar una gran diferencia. Y, sobre todo, me permitió pasar de ser una paciente silenciosa a una mujer que alza su voz, educa y trabaja por el bienestar de los demás”, confesó.
Según su experiencia como paciente y profesional, Lebrón confirmó que participar de estos grupos de apoyo ayuda a manejar la ansiedad y algunos otros efectos de padecer lupus.
“Desde mi doble mirada, puedo afirmar que los grupos de apoyo son fundamentales para la salud emocional. Vivir con lupus no solo implica enfrentar síntomas físicos, sino también ansiedad, incertidumbre y sentimientos de aislamiento. Compartir con personas que entienden, que han pasado por experiencias similares, tiene un efecto terapéutico invaluable. Sobre todo, cuando invaden los sentimientos de duelo por la persona que uno era antes del diagnóstico, o tras un brote fuerte, es bueno recordar que no estamos solos y que somos mucho más que un diagnóstico”, concluyó la paciente.
La autora es periodista colaboradora de Puerto Rico Saludable.
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Este contenido fue redactado y/o producido por el equipo de Suplementos de GFR Media.
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