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Puerto Rico Saludable
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Cuando Margarita Irizarry Santiago comenzó a percibir un enrojecimiento continuo en las manos, trabajaba como enfermera graduada en un hospital. Aunque, en aquel momento, no sospechaba la causa del aspecto de su piel, no tardó en tomar acción cuando comenzó a desarrollar laceraciones ensangrentadas y hematomas acompañadas de rigidez. Su experiencia en el campo de la salud y el cuidado médico, le instó a investigar el origen de estas heridas que resistían las cremas y ungüentos que se aplicaba para aliviar el dolor.
No fue hasta el 2018, un año después de los primeros síntomas que, tras visitar el despacho de cinco a seis médicos, finalmente recibió un diagnóstico: artritis psoriásica. En el momento, confesó “fue chocante, me sentí frustrada, sentí ansiedad y estrés porque había cosas que sabía de la enfermedad, pero había tanto que era tan desconocido para mí”.
Su equipo médico, compuesto por una reumatóloga y una dermatóloga, la refirió a un grupo de apoyo que le cambió por completo su entendimiento de su aflicción y le empoderó a canalizar los sentimientos de impotencia en acción.
“Así fue que conocí a la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) y encontré una comunidad de apoyo para los pacientes”, recordó Irizarry Santiago, quien hoy forma parte de la directiva de la Asociación como líder educativa. La organización celebra actividades como ferias de salud y clínicas de atención y evaluación médica, además de brindar recursos de apoyo a los pacientes y a sus familiares. Por su parte, Irizarry Santiago ejerce su rol educativo acompañando a otros pacientes mediante llamadas y grupos de apoyo por plataformas sociales como WhatsApp.
“Amo escuchar y orientar a los pacientes. Quizás, por el volumen de pacientes, los doctores dan las instrucciones necesarias, pero no pueden ofrecer el acompañamiento que muchos necesitan. Desde conectarlos a un nutricionista, ayudarlos con los trámites del plan médico y hasta en la parte emocional, porque el paciente, a veces, no está listo para aceptar su enfermedad… yo ayudo con todo esto y con la parte emocional del duelo y la aceptación de un diagnóstico que, aunque es difícil, sí se puede controlar”, sostuvo.
A su vez, la doctora especialista en reumatología, Paloma Alejandro, aseguró ver cambios en los pacientes de enfermedades reumatológicas que son parte de una red de apoyo comunitaria. En su experiencia, los grupos de apoyo y educación forman una parte integral del camino hacia la aceptación y el bienestar del paciente, convirtiéndose en un foro “donde [ellos] pueden compartir sus experiencias y eso los ayuda en la parte emocional, porque muchos pacientes tienen riesgo de sufrir depresión y ansiedad por la misma afección”, explicó.
También, estos grupos engloban una oportunidad única para compartir recursos e información valiosa sobre los derechos de los pacientes, toda gestión relacionada a la cobertura del plan médico y se dilucidan las avenidas disponibles para atender cualquier necesidad. Asimismo, a juicio de la doctora Alejandro, uno de los beneficios de estos espacios es el potenciamiento de las tecnologías que despuntan la importancia de la detección temprana y de mantener hábitos saludables para regular los síntomas, como una buena alimentación, hacer ejercicios, no fumar y no consumir alcohol.
Por otro lado, la reumatóloga y paciente de lupus, doctora Ariana González, apuesta a los grupos de apoyo como herramienta de educación para los familiares y cuidadores de los pacientes de enfermedades reumáticas. La doctora, quien es parte de la facultad del Hospital Damas en Ponce, fue diagnosticada con lupus a los 15 años y su padecimiento, aseveró, la obligó a adaptar su vida a la nueva realidad de quienes sufren enfermedades crónicas y autoinmunes. En su caso, esto incluye limitar su exposición al sol que, para una persona oriunda de Aguadilla, resultaba muy sacrificado. Durante ese periodo de su vida, afirmó “no tuve acceso a esos grupos de apoyo, [estos] se ven ahora mucho más que antes”, pero una vez conectó con ellos, los ha incorporado a su vida como herramienta imprescindible de apoyo e información.
En su caso, su diagnóstico y su dualidad como médico y paciente la han ayudado a empatizar con los pacientes que llegan a su cuidado buscando relacionarse con una persona que entienda la fuente de su malestar. “He notado [en mis pacientes] que el mensaje sobre la importancia de tomarse los medicamentos y adherirse al tratamiento llega más directo porque pueden ver, en mi una historia verídica, el resultado de seguir fielmente la recomendación del equipo médico”, indicó la doctora González.
La reumatóloga se dedica a ayudar al paciente a reconciliarse con su diagnóstico y a entender que “esto no es una sentencia de muerte... sí hay que hacer cambios en el diario vivir, pero podemos ser personas funcionales y vivir una vida normal con un pronóstico de vida igual al de una persona de la población general”, puntualizó, mientras enfatizó el valor de incorporar los núcleos de apoyo a las citas y actividades para educarse sobre las aflicciones de sus seres queridos, pues “los grupos de apoyo no solo son para los pacientes, sino para las familias también”, concluyó.
La autora es periodista colaboradora de Puerto Rico Saludable.
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Este contenido fue redactado y/o producido por el equipo de Suplementos de GFR Media.
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