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Con tan solo siete años, un niño luchaba diariamente contra su propio cuerpo. Hospitalizado, afrontaba una enfermedad rara que amenazaba con destruirlo. Llevaba un año así. Tratamientos intensivos, complicaciones, una amputación. Recaía. Su estado de salud empeoraba. El tiempo corría.
Pero el pasado 25 de febrero, en una habitación del Puerto Rico Children’s Hospital, su historia –y la del país– comenzó a cambiar.
Ese día, el doctor Jhon Guerra Moreno y su equipo médico realizaron el primer trasplante alogénico de médula ósea en Puerto Rico para tratar una enfermedad genética: la linfohistiocitosis hemofagocítica (HLH, en inglés), un trastorno inmunológico altamente letal.
La persona que ayudó a darle una nueva oportunidad de vida tiene su misma sangre. Solo había un 25 % de probabilidad de que eso sucediera. Pero una de sus dos hermanas resultó ser full match compatible.
“Es el primer caso que se hace aquí en Puerto Rico de esa naturaleza”, sostuvo el hematólogo oncólogo pediátrico.
Una enfermedad rara, agresiva y difícil de detectar
El pequeño llegó al hospital con una fiebre de más de siete días, una de las principales señales de alerta.
Los médicos pensaban que se trataba de HLH secundaria, desencadenada por una infección viral como el dengue. Lo trataron con esteroides. Sin embargo, recayó.
Así que aumentaron las sospechas y las pruebas genéticas lo confirmaron: se trataba de HLH familiar, un padecimiento congénito.
“El paciente nació con la enfermedad”, explicó el médico con subespecialidad en trasplante de médula ósea y neurooncología pediátrica.
La HLH es una enfermedad rara que, en su forma genética, afecta entre 0.5 y un caso por cada 100,000 nacidos.
Se trata de un síndrome inflamatorio severo causado por una alteración genética que provoca una activación descontrolada del sistema inmunológico.
Esa “tormenta inflamatoria” puede afectar múltiples órganos, incluyendo hígado, bazo y cerebro.
“No es cáncer, pero es más letal que el cáncer”, advirtió. “Si el paciente no se diagnostica a tiempo y no se trata, se puede morir bien rápido”.
Pero la HLH suele ser difícil de detectar porque los padres y los pediatras “no piensan en ella como una posibilidad”, lamentó. “Recientemente, hubo un caso de un paciente en Humacao con esta enfermedad que no sobrevivió. Lo importante es pensar en el diagnóstico”.
La única opción curativa
Entonces, solo había una alternativa: el trasplante alogénico.
“Este procedimiento es cuando se utiliza una fuente externa de células madre para infundirse en el paciente”, detalló Guerra Moreno. “Es la única forma de eliminar el gen anormal que le está produciendo la enfermedad”.
El niño comenzó un régimen preparatorio para la intervención. Recibió ocho días de quimioterapia. El plan era “eliminar completamente la médula ósea”, que está produciendo esas células defectuosas.
Luego, llegó el día cero.
Las células madre recolectadas previamente de su hermana fueron transportadas al hospital por la Cruz Roja Americana en hielo seco. Allí, junto a la cama del pequeño, fueron descongeladas e infundidas por la subclavia, una vena central.
Comenzó, entonces, el periodo crítico. Esas primeras horas, días y semanas son cruciales.
Y es que, como fue “desnudado completamente de sus defensas”, no tiene glóbulos blancos, por lo que aumenta el riesgo de infecciones, la principal causa de muerte en estos pacientes.
Pero hay otro problema. Existe la posibilidad de que el cuerpo rechace el trasplante. Por eso, para evitarlo, se utilizan medicamentos inmunosupresores.
Sin embargo, hasta el momento, el procedimiento ha sido exitoso.
La médula ósea comenzó a producir nuevas células sanguíneas, lo que se conoce como engraftment (injerto), 13 días después del trasplante.
Hoy, a más de 55 días, el niño evoluciona favorablemente.
“Yo sé que ese paciente está para grandes cosas porque ha salido de situaciones muy difíciles ”
“Desde que se fue del hospital, no ha requerido regresar para transfusiones. Ha ido excelentemente bien”, aseguró el experto con dos décadas de experiencia realizando trasplantes de médula ósea.
Una unidad para salvar vidas
Este logro médico fue posible gracias a la infraestructura especializada de Hope Wonders Oncology Care, la unidad de oncología y trasplante pediátrico del Puerto Rico Children’s Hospital.
“Tenemos toda la infraestructura. Es una unidad completamente nueva”, resaltó el director del Programa de Trasplante de Médula Ósea y Oncología Pediátrica de la institución, ubicada en Bayamón.
El área fue diseñada desde cero para atender a pacientes severamente inmunocomprometidos.
Todas las habitaciones cuentan con presión positiva para evitar que infecciones externas entren al cuarto. Además, tienen flujo laminar, filtros especializados y sistemas que circulan el aire acondicionado 12 veces por hora.
El complejo hospitalario cuenta con todos los servicios necesarios –médicos, laboratorios, especialistas–, lo que reduce los riesgos asociados al traslado del paciente.
“Mi condición fue que yo aceptaba el puesto siempre y cuando se me ofrecieran los medios para proveer el servicio como si los pacientes lo estuvieran recibiendo en el Children’s de Los Ángeles o Nueva York”, recordó. “Y aquí estamos haciendo las cosas como se hacen allá”.
Eso, reconoció, no es posible sin la calidad y el compromiso de su recurso humano.
“Yo soy un granito de arena. Como oncólogo trasplantólogo no pudiera solo. Necesito de la ayuda del hospital, las enfermeras, los médicos, los especialistas que me ayudan cuando los pacientes se ponen malitos”, destacó.
Un beneficio familiar y económico
Más allá del logro clínico, este procedimiento pionero transformará el panorama de la salud en el archipiélago y beneficiará a más pacientes.
Y es que ahora será posible tratar en suelo boricua enfermedades genéticas, inmunodeficiencias severas, anemias aplásicas, enfermedades falciformes y talasemias.
“Ampliamos el espectro en enfermedades que se pueden tratar con trasplante de médula ósea”, apuntó Guerra Moreno.
Además, evita que muchas familias tengan que mudarse a Estados Unidos durante meses, una situación que fragmenta la dinámica familiar, causa estrés y pone presiones adicionales sobre el paciente y sus seres queridos.
“No es lo mismo tener que irse, que tus otros hijos se queden aquí, no saber cuándo regresarás ni si vendrás con el niño curado”, expresó. “Qué maravilloso es que el paciente pueda estar aquí, cerca de su familia, de su gente, el apoyo. Eso hace la diferencia y es muy importante”.
La reducción del impacto económico también es significativa. Pues un trasplante de esta complejidad cuesta cuatro veces más en los estados.
Acá, el Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables del Gobierno de Puerto Rico ayuda a costear esos tratamientos en pacientes sin un plan médico o con cubiertas limitadas.
Un futuro esperanzador
El objetivo ahora, adelantó el oncólogo con más de 25 años de experiencia, es convertir al Puerto Rico Children’s Hospital en un centro de referencia –local y regional– para este tipo de tratamientos.
“Nuestra prioridad es que la gente se entere de que aquí estamos al nivel de Estados Unidos”, reiteró.
Aunque aún quedan riesgos, el pequeño de siete años continúa recuperándose en su hogar en Ponce, rodeado de su familia.
“Yo sé que ese paciente está para grandes cosas porque ha salido de situaciones muy difíciles”, dijo el médico.
Para Guerra Moreno, regalar vida, saber que un paciente se puede curar con un trasplante, es “muy satisfactorio”.
“Yo nací en Colombia, pero quiero morir aquí”, confesó con una sonrisa. “Para mí, es muy importante poder compensar –ayudando a los pacientes con cáncer– todo lo que Puerto Rico me ha dado por 29 años. Esa es mi forma de agradecer a esta tierra bendita”.
El autor es periodista colaborador de Puerto Rico Saludable.
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Este contenido fue redactado y/o producido por el equipo de Suplementos de GFR Media.
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