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Síndrome del cuidador primario: qué es y cómo prevenirlo

La educación, la empatía y la inclusión son los pilares para apoyar al cuidador

Nota de archivo
Esta historia fue publicada hace más de 1 año.
Un cuidador con una red de apoyo disminuye la posibilidad de aislamiento, que es un factor que complica el panorama para ambos, porque acelera el proceso. (Shutterstock)

“Cuidar es un acto de amor que permite mantener la dignidad en la calidad de vida de ese familiar o pariente cercano”, explica la doctora Florencia Velázquez, trabajadora social y directora ejecutiva del Proyecto Plenitud, una organización sin fines de lucro que ofrece servicios dirigidos a la población de adultos mayores y sus familias.

La persona con un diagnóstico de deterioro cognitivo, demencia o alzhéimer percibe esa afectividad y puede sentir la gratificación en todo momento. Por eso, es importante que el cuidador, desde una mirada empática e inclusiva, cuente con el apoyo familiar y social que aliviane los efectos del síndrome del cuidador primario.

Este síndrome ocurre por la exposición continua a lo que abarca todas las actividades físicas del paciente. Acorde con la especialista, entre las señales de alerta que se presentan en el cuidador primario están: el cansancio extremo, más allá de lo normal; y los cambios drásticos en el estado de ánimo, que pueden ir desde la tristeza y la euforia hasta el mal humor. Luego, se experimentan síntomas más asociados a su rol como cuidador, entre estos: sentimientos de culpa constante, tristeza profunda, falta de ánimo o pérdida de interés en actividades que antes disfrutaba, hasta, literalmente, centrarse en el rol del cuidador y aislarse”, informa, la también catedrática auxiliar de la Universidad Interamericana, quien es una de los colaboradores de MCS.

“El sentimiento de culpa, los lleva a pensar que algo están haciendo mal, que no ven que el paciente se mejore. Lo que es una idea distorsionada, porque los cuidados están enfocados en mantener la calidad de vida. A eso, hay que sumarle las construcciones sociales de lo que se espera de la persona como cuidador primario”, destaca.

Para la directora ejecutiva del Proyecto Plenitud, se han logrado avances, pero falta mucho por caminar para que, precisamente, las personas que asumen el rol del cuidador no tengan la sensación de que lo están haciendo mal.

La educación, la inclusión y la empatía son los pilares para minimizar el impacto del rol del cuidador. El desconocimiento sobre la condición de deterioro cognitivo genera que los familiares, amigos o vecinos, inconscientemente, no sepan cómo ayudar o no se atrevan a acercarse. Otras razones pueden ser las historias o situaciones familiares, el prejuicio y el estigma social que aún permea.

Ciertamente, cuando ocurre un diagnóstico todo cambia en el entorno de esa familia. Por eso, educarse e identificar una red de apoyo hace la gran diferencia. Según Velázquez, mientras más educadas estén una familia y una sociedad sobre lo que es el deterioro cognitivo o la demencia, mayor es la capacidad. Esta educación no puede enfocarse solo en los que están en primera fila, debe incluir a la familia, amigos y el trabajo, para que puedan entender las dinámicas que ocurren en ese entorno.

“Conforme el alzhéimer avanza, la dinámica y las prioridades familiares se van transformando y es muy difícil para el que no esté ahí poderlo entender, y comienzan a alejarse. Por eso, la educación y la comprensión permiten que el mundo alrededor [la familia] se mueva en conjunto con el cuidador primario y se conviertan en una mano amiga”, especifica.

Un cuidador con una red de apoyo disminuye la posibilidad de aislamiento, que es un factor que complica el panorama para ambos, porque acelera el proceso. “Esto es como un círculo; la puerta de salida es la empatía y, para que surja esa empatía, tiene que haber educación. Además, la educación, permite una sociedad inclusiva y empática desde la familia, el vecino, el amigo, el trabajo, los comercios y las agencias”, destaca la entrevistada.

De igual forma, señala que el deterioro cognitivo no es una parte normal del envejecimiento y el único síntoma no es la pérdida de memoria, sino que es una pérdida paulatina de todas las funciones.

“A medida que se cuenta con un equipo médico interdisciplinario (neurólogo, médico primario, trabajador social, terapistas) el cuidador primario y su entorno pueden aprender a manejar los síntomas futuros y adelantarse a conseguir las herramientas necesarias para minimizar el impacto del evento”, sostiene Velázquez.

Al mismo tiempo, advierte que la manera en que se perciba el paciente es la manera en la que se va a tratar. Por consiguiente, instó a “mirar con menos pena y más compasión, porque la compasión se convierte en empatía y rompe los estigmas. La persona con demencia es mucho más que un diagnóstico; es un ser humano con una historia de vida, con derecho a ser tratado dignamente y a disfrutar de calidad de vida en cada etapa”.

Asimismo, Velázquez hace un llamado a mirar alrededor y acercarse a ese cuidador para apoyarlo y que pueda mantener el amor, la esperanza y la fe en el cuidado de su paciente y de sí mismo.

La doctora Florencia Velázquez es trabajadora social, directora ejecutiva del Proyecto Plenitud y colaboradora de MCS.

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Este contenido fue redactado y/o editado por el equipo de GFR Media.

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