“Junior” agarra los juguetes y se le caen de sus manos. Quiere comer, pero no puede tragar. Grita y llora cada vez que lo intenta. Un sufrimiento constante que también provoca más convulsiones en el infante, de 1 año y cuatro meses, diagnosticado con la rara enfermedad del síndrome de West.

A sus cinco meses de edad, el bebé comenzó a manifestar convulsiones, que parecían “sustos” para sus padres, quienes desconocían qué estaba pasando. Tras varios análisis, descubrieron que el niño, Alfredo González González, tenía espasmos infantiles.

Los Institutos Nacionales de Salud establecen que el síndrome de West se caracteriza por convulsiones observadas en los bebes y niños pequeños, que llevan a la regresión del desarrollo y causan un patrón específico en la actividad cerebral descontrolada, conocida como hipsarritmia.

“Lo más que nos duele es verlo intentar hacer cosas y su frustración y el llanto al no poder hacerlas. Cada vez que tiene convulsiones, echa para atrás en su desarrollo”, contó Joan Marie González Colón, madre del menor, en entrevista telefónica desde la Unidad Comprensiva de Epilepsia del hospital Manatí Medical Center.

“Son cosas que ya realizaba, y le da un dolor grandísimo y, como padres, nos duele muchísimo”, lamentó.

En septiembre, el primer pediatra en evaluarlo los dirigió –de inmediato– al Hospital Pediátrico del Centro Médico en Río Piedras, al tratarse de un “caso raro y extremo”.

“Caí en cuenta que ese susto que hacía era peligroso. El pediatra hizo una carta a Centro Médico. Llegamos hasta Emergencia y, en menos de 10 minutos, vinieron más de 15 médicos. Comenzaron los estudios”, contó la madre, de 25 años.

El padre del niño, Alfredo González Rivera, compartió –entre llanto– que los últimos meses han sido “muy fuertes”, emocional y económicamente, al verlo sufrir por las convulsiones.

“Tenemos la esperanza porque él es candidato a una operación. Estamos recopilando todo lo que podamos para poder revaluarlo en Estados Unidos”, añadió el progenitor, de 26 años..

En los últimos meses, Junior desarrolló convulsiones focales en el lóbulo temporal izquierdo, donde se encuentra el mayor daño cerebral.

De todos los tratamientos que han intentado, la madre indicó que lo más que funcionó fue la dieta keto, compartida por la única neuróloga pediátrica especialista en epilepsia en la isla, la doctora Janice Rodríguez.

“La dieta keto hizo efecto un poco, porque evita las convulsiones o que se exasperen demasiado o sean incontrolables, como en su caso, que ya tiene resistencia a los medicamentos”, abundó.

Esta semana, estuvieron en el Hospital Pediátrico porque el infante sufrió un descontrol que “jamás habíamos visto”. Fueron dados de alta y pasaron al Manatí Medical Center, para otro análisis de siete días.

“Hasta dejó de comer. Él no gatea, no camina, no se sienta. Tiene convulsiones parciales complejas, en donde él está jugando o viéndote, y de momento, literalmente se va en un viaje que ni pestañea. Convulsa todos los días”, explicó.

La familia se encuentra desde hace varios días en la Unidad de Epilepsia para un estudio más prolongado. Ante el descontrol en las convulsiones, el bebé no puede tener emociones intensas –que lo estimulen demasiado–, pues podría empeorar su condición.

“Lo vemos con carcajadas o feliz y nos parte el corazón, porque hemos tenido que calmarlo y nos duele, porque él es un bebé bien sonriente”, relató la madre, quien ha utilizado sus redes sociales para alertar a más padres y hablar sobre la detección temprana de esta rara condición.

En Puerto Rico, no existen todos los recursos médicos para atender a Junior, por lo que el próximo paso es viajar a Pensilvania, donde lo evaluarán para una posible cirugía cerebral.

“Esa operación consistiría en remover el foco del lóbulo temporal izquierdo medial, área afectada donde se tienen todas las convulsiones. Tenemos toda la esperanza que no convulse más”, comentó la madre, quien es profesora universitaria.

Aunque el plan médico cubre parte de la cirugía, la familia necesita dinero para gastos como transporte, estadía, comida, entre otros. A esos fines, crearon una cuenta de GoFundMe para recaudar fondos.

González Rivera quedó desempleado por condiciones que, contó su esposa, se investigan por agencias federales, al denunciar que su patrono conocía de la condición de su bebé.

“Está lavando carros y yo estoy manejando redes sociales por mi ‘background’ en mercadeo, pero, como nos dijeron que nos tenemos que ir ya para evaluarse, no habíamos podido recaudar todo trabajando. En Estados Unidos, tienen que revaluarlo, así que será empezar de nuevo”, explicó González Colón.