Hacerse cargo del cuidado de su madre diagnosticada con demencia cambió la vida de Beatriz (nombre ficticio), quien tuvo que dejar a un lado las actividades propias de una treintañera para atender las necesidades inmediatas del ser que la trajo al mundo.

Sin embargo, nunca se cuestionó el por qué ejecutar un rol que desconocía pues, era la primera en su familia en adquirir una responsabilidad de esa magnitud y tuvo que aprender sobre la marcha, aun teniendo dudas sobre el deterioro que traería una enfermedad que afectó la salud física y mental de su progenitora.

“Cuando vas a cuidar a alguien, en este caso que es la familia, uno no se puede cuestionar. Hay mucha necesidad, se trata de las personas que amas, que son familia y no queda de otra que adaptarse”, reconoció la bibliotecaria de 36 años.

“Yo no conocía bien cómo manejar el cuidado de una persona con la que no puedes reaccionar; se ponen agresivos (por la enfermedad). Tampoco estaba clara en cómo hacer las cosas de una manera segura para evitar caídas, cambiarle el pañal, bañarla, pero uno intenta hacer lo mejor que puede”, confesó.

No obstante, tras la pérdida de su madre quien falleció un año después del diagnóstico, Beatriz se enfrentó a otro golpe inesperado. En este caso, era su padre que también “empezó con síntomas de demencia”.

Así las cosas, la profesional que es madre de una niña pequeña, estuvo batallando para cumplir con el rol de cuidadora de su papá, hasta que decidió ponerlo en manos de una institución médica que atendiera el día a día del septuagenario que, “estuvo mucho tiempo deteriorándose”.

“Ahora está en un centro de salud, pero estoy atenta a todo lo que necesite. Pero, al no tener a mis padres, tuve que hacerme cargo de mi hermano menor que tiene problemas de salud mental y me lo llevé a vivir conmigo”, contó.

Igualmente, quedó a cargo de velar por las necesidades de sus tías abuelas de 80 años, ya que no cuentan con nadie más para llevarlas a sus citas médicas y otros asuntos que requieren de su tiempo.

Esto, además de cumplir con sus responsabilidades laborales, por lo que no le queda espacio para atender sus situaciones particulares.

“Por lo general, no salgo de casa a socializar como haría alguien de mi edad, porque no hay espacio para eso”, expresó.

Mientras tanto, exhortó a las instituciones gubernamentales y de cuidado de salud a proveer “más herramientas para que los cuidadores puedan educarse en poder cuidar de una persona con enfermedades que requieran de un conocimiento especial”.

Cuidadora de su hijo con perlesía cerebraProvidencia García Santiago cuida de su hijo, Emanuel Torres de 29 años, diagnosticado con perlesía cerebral. El joven es el tercero de cuatro hijos y está encamado desde su nacimiento

La mujer de 62 años, natural de Guayanilla, explicó cómo se maneja para proveer la asistencia que necesita su retoño que, “no camina, no habla, no puede hacer nada”.

“Algunas veces es agotador, otras veces lo cojo más suave. Pero él necesita de mi ayuda para todo. Hay que cogerlo y ponerlo en la silla de ruedas. Se alimenta por un tubito de la gastrostomía, porque le diagnosticaron con reflujo gástrico desde bebé”, lamentó.

“Casi no tengo tiempo para hacer mis cosas y, si lo dejo un momento, tengo que hacerlas rápido. Ahora que está más grande, la situación es más agotadora porque pesa más y para salir se me hace más difícil”, admitió.

Asimismo, resaltó que cuenta con la asistencia de su esposo y de su hijo menor mientras están en el hogar.

“En las noches estoy tan cansada que, a veces no lo escucho, pero mi esposo se levanta. Yo tengo que levantarme también para cambiarle el pañal y se queda tranquilo hasta el otro día. Es el cansancio, porque ya uno va para viejo y no tiene la misma fuerza que cuando era joven”, resaltó.

“Yo creo que Dios me hizo fuerte porque seguí mi día a día, cuidando de mis hijos, cuidando de él toda mi vida y así lo haré hasta que Dios diga”, sostuvo.

La juanadina Luz Tamara Torres Gutiérrez de 56 años se acostumbró a cuidar de familiares con necesidad desde que su madre asumió el rol de cuidar “a un tío abuelo encamado que murió en 2012”.

Luego, asumió el cuidado de su tío materno en 2018 y aún ayuda con las necesidades particulares del hombre de 69 años.

Pero la enfermedad tocó a las puertas de su hogar en verano de este año, cuando su esposo de 60 años fue intervenido quirúrgicamente por una enfermedad del corazón.

Desde entonces, la fémina ha tenido que dejar de asistir a actividades o lugares que solía visitar, ante la situación de salud de sus seres queridos.

A pesar de todo, solo pide apoyo del resto de la familia, “aunque sea una llamada telefónica para no sentirme que estamos solos en el proceso” y aliviar su salud emocional, pues presenta episodios de estrés.

Para Nelson Rivera Rodríguez, un santaisabelino de 70 años, el cuidar de su esposa Felícita Martínez de 64 años, representa un cambio drástico a su cotidianeidad.

La sexagenaria sufrió varios derrames cerebrales luego del paso del huracán María y, desde entonces, requiere de la ayuda de su marido con quien lleva casada más de cuatro décadas.

“Cuando pasó el huracán, ella estuvo ayudando en la iglesia con los almuerzos y bregando con las personas menos favorecidas. Después de eso, siguió trabajando (en la confección de sorullos caseros) y un día amaneció que no podía moverse de la cama. Ahí comenzó la lucha”, recordó.

“Ella era una persona activa y, al verse limitada que no podía caminar, se afectó su autoestima, pero hemos ido bregando poco a poco con eso y se ha ido recuperando”, agregó.

Entretanto, relató las dificultades que enfrenta para asistir a realizar sus labores cotidianas.

“Lo más difícil es levantarse de noche para asistirla, después que uno está durmiendo. No es fácil porque ella no puede levantarse de la cama por sí sola, hay que ayudarla”, manifestó.

Al igual que los demás cuidadores entrevistados, Nelson tampoco sale de su casa, a menos que sea para comprar provisiones y atender alguna cita médica.

“Ya me acostumbré a estar aquí 24 horas. Es difícil para nosotros, los cuidadores, porque las demás personas, queriendo o no queriendo, se recuestan de la labor que uno realiza”, sostuvo.

Otro aspecto que experimentan en carne propia es la soledad.

“La gente no viene a vernos por la situación que enfrentamos y cuando vienen de visita, no preguntan si necesito un respiro, aunque sea irme a caminar; para asistirme un día o mediodía. Pero eso es parte de la situación”, dijo a modo de desahogo.

Sin embargo, su solidaridad sobrepasa cualquier obstáculo.

“La compañía es de tantos años y uno no va a dejar a una persona sola buscando una mejor vida para uno, porque ella no tiene quién la acompañe ni la ayude a hacer sus cosas”, sentenció.

La autora es periodista colaboradora Puerto Rico Saludable.