En nuestra sociedad y cultura, cuidar es un acto basado en el sentido de afecto y/o amor por otros. Durante el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en la vida de un familiar cercano, el cuidador experimenta cómo el deterioro del funcionamiento del individuo va transformando a su ser querido en una persona dependiente y necesitada de cuidado.

El acto de proveer cuidado a otro ser humano de forma permanente incluye la participación en los momentos agradables y desagradables de la persona enferma. La experiencia del cuidador al ver cómo su ser amado ha cambiado hasta convertirse en un ser dependiente, así como invertir la mayor parte del tiempo en su cuidado, puede llevar al cuidador a desarrollar sobrecarga, agotamiento y fatiga por compasión.

Los conceptos de sobrecarga, agotamiento y fatiga por compasión suelen ser estudiados como dos fenómenos diferentes. Sin embargo, están ampliamente relacionados y sus síntomas pueden ser experimentados por cualquier persona que se enfoque en el servicio y cuidado a otro ser humano, como son los cuidadores de personas con demencia.

Ahora bien, definamos los conceptos: la fatiga por compasión es un fenómeno mayormente utilizado para explicar síntomas experimentados por profesionales y/o voluntarios que están expuestos frecuentemente al sufrimiento de otro ser humano. Mientras que el concepto de sobrecarga o agotamiento del cuidador se utiliza para explicar el fenómeno experimentado por el cuidador que convive, cuida y se responsabiliza del bienestar de una persona que necesita cuidado.

Ambos fenómenos coinciden en que las manifestaciones de agotamiento y fatiga dependen del vínculo emocional que se desarrolle o exista entre el que ofrece el cuidado y el que lo acoge. Esto ocurre cuando el cuidador se enfoca en las necesidades del otro y no logra un balance en el mantenimiento de prácticas saludables de autocuidado. Es cuando se pueden observar problemas sociales e interpersonales, cambios de hábitos alimenticios, limitaciones en el descanso, preocupación generalizada y cambios en el estado de ánimo donde se experimentan tristeza y/o coraje.

En ese sentido, una gran parte de los cuidadores comienzan a desarrollar síntomas de agotamiento que incluyen insomnio, tensión muscular, dolores de cabeza y problemas gastrointestinales, además de apartarse de actividades que pueden ser para su beneficio físico, mental y social. De hecho, existen factores de riesgo que pueden llevar al cuidador a experimentar la sobrecarga o agotamiento y fatiga de manera más aguda, como ser cuidador único, baja autoestima, mecanismos de afrontamiento mal adaptativos, problemas económicos, dificultades de tolerancia a la frustración y expectativas irreales acerca de la salud de su ser querido.

Estrategias que pueden ayudar

Ser consciente de las actitudes y la percepción de sí mismo puede ayudar a tener un mejor manejo de las emociones, incluyendo las negativas como el enojo y el coraje, que una vez experimentadas pueden llevarnos a sentimientos de culpa. De hecho, la experiencia de la culpa y las expectativas irreales por tiempo prolongado puede llevarnos al agotamiento y a la fatiga.

Por eso, tener en cuenta las necesidades físicas y emocionales del cuidador, puede poner en perspectiva que cuidar de otro ser humano no requiere perfección de parte del cuidador, que no siempre tenemos las energías, entusiasmo y la suficiente motivación es una parte natural y normal de la experiencia misma. ¿Qué puede hacer el cuidador para aminorar el agotamiento y la fatiga?

♦ Prevenir el agotamiento y la fatiga. Es una de las estrategias esenciales que pueden ayudar al cuidador es tener la información adecuada sobre la enfermedad de su familiar. Conocer de antemano qué necesidades podrán presentarse en el futuro, puede proveer el conocimiento para desarrollar un plan de acción previo a que estos cambios ocurran.

♦ Compartir el cuidado del familiar con las personas que estén disponibles. Además, es importante buscar ayuda con organizaciones y asociaciones que puedan brindar algún tipo de servicios para su familiar y para el cuidador.

♦ No abandonar las actividades recreativas, sociales o de entretenimiento. El cuidador debe hacer todo lo posible por no abandonar las actividades que antes hacía, aunque es probable que tenga que disminuirlas.

♦ Mantener un sistema de apoyo que le ayude a prevenir y controlar el agotamiento. Cuidar a un paciente con la enfermedad de Alzheimer es una tarea llena de retos y de situaciones complicadas que no tiene muchos momentos gratificantes y de bienestar altruista. Sin embargo, necesita de un espacio de bienestar que le permita recargarse de energía física y psíquica. El cuidador debe recordar que para cuidar hay que cuidarse; pedir y recibir ayuda no es una señal de debilidad es una necesidad humana.

La autora es profesora asociada de la Universidad Albizu, Faculty Psy D Program