Pensilvania - Fernando Moreno lleva unos dos años en diálisis, soportando una espera “insoportable” por un nuevo riñón que le salve la vida. Su limitado mundo de contactos sociales ha hecho que sus esperanzas dependan de avanzar en la lista nacional de espera para un trasplante.

Eso fue hasta principios de este año, cuando el hospital de Filadelfia donde recibe tratamiento le puso en contacto con un prometedor proyecto piloto que le ha emparejado con “ángeles defensores”, desconocidos buenos samaritanos repartidos por todo el país que aprovechan sus propios contactos en las redes sociales para compartir su historia.

Hasta ahora, el Gran Experimento Social, como lo bautizó su fundador, el cineasta de Los Ángeles David Krissman, no ha encontrado un donante vivo de riñón para el camionero de Vineland (Nueva Jersey). Pero hay indicios alentadores de que la estrategia de los ángeles defensores está funcionando, y no hay duda de que ha infundido un nuevo optimismo a Moreno.

“Este proceso es genial”, dijo Moreno, de 50 años, cuyo propio padre murió de insuficiencia renal a los 65 años. “Sólo espero que haya alguien dispuesto a arriesgarse”.

Moreno forma parte de un programa piloto con 15 pacientes que comenzó en mayo en tres hospitales de Pensilvania. Se trata de comprobar si desconocidos voluntarios y motivados pueden ayudar a mejorar las posibilidades de encontrar un riñón compatible que salve vidas, sobre todo en el caso de personas con redes sociales limitadas.

“Sabemos cómo se ha hecho esto siempre, y estamos intentando ponerle esteroides y conseguirles realmente la ayuda que necesitan”, dijo Krissman. “La mayoría de los pacientes están demasiado enfermos para hacer esto por sí mismos - muchos no tienen las habilidades para hacerlo por sí mismos.”

El Gift of Life Donor Program, que actúa como red de obtención de órganos para el este de Pensilvania, el sur de Nueva Jersey y Delaware, apoya el programa piloto con una subvención de más de $100,000 de su fundación.

Hasta ahora, dos de los cinco pacientes del programa del Hospital Universitario de Temple han encontrado donantes de riñón y uno se está preparando para la operación, según Ryan Ihlenfeldt, director de servicios clínicos de trasplante del hospital. Uno de los cinco pacientes del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, en Harrisburg, también se ha sometido a un trasplante.

El planteamiento desarrollado por Krissman es algo nuevo, afirma Richard Hasz Jr., director ejecutivo de Gift of Life, y puede ayudar a identificar los tipos de mensajes que atraen y motivan a los posibles donantes vivos de riñón.

“Que yo sepa, es el primero de este tipo”, afirma Hasz. “Por eso, creo, la fundación estaba tan interesada en hacerlo -estudiarlo y, con suerte, publicarlo-, para que podamos crear ese anteproyecto, si se quiere, para el futuro”.

Gift of Life accedió a financiar una prueba más amplia y ayudó a Krissman a identificar a cinco pacientes en Temple, UPMC-Harrisburg y Jefferson University Hospital de Filadelfia.

Hasz explicó que el enfoque del programa piloto combina la divulgación en las redes sociales con el talento de Krissman para contar historias y sus enérgicos esfuerzos por movilizar las propias conexiones de los pacientes.

“Sabemos que los pacientes que están esperando no siempre tienen la energía o los recursos para hacerlo por sí mismos”, afirma Hasz.

Ha habido otras formas de que los pacientes creen “micrositios” donde contar sus historias y buscar un donante compatible. Pero el programa piloto actualmente en marcha en Pensilvania pretende conectar a los pacientes con un amplio universo de donantes potenciales y producir vídeos y otras formas de difundir su mensaje.

La enfermedad que Krissman padeció hace unas dos décadas le inspiró para afrontar el difícil reto de aumentar las donaciones de riñón vivo. Estuvo debilitado durante más de un año antes de que la medicación le ayudara a recuperarse, y explicó: “Me devolvió la vida. Y nunca olvidé lo que es estar crónicamente enfermo”.

Tras producir un podcast sobre trasplantes de riñón, Krissman reclutó a través de Facebook a cuatro pacientes que esperaban un riñón. Pudo ayudar a dos de ellos. Un segundo esfuerzo, un programa piloto con tres pacientes en Carolina del Norte que terminó el año pasado, ayudó a emparejar a los tres con donantes vivos.

Becca Brown, directora de servicios de trasplante del UPMC-Harrisburg, cree que podría cambiar las reglas del juego.

“Hay posibilidades de que esto se convierta en una bola de nieve”, afirma Brown. “Estoy ansioso por ver qué pasa y si podemos extenderlo a otros pacientes”.

Unas 90,000 personas en Estados Unidos están en lista de espera para un trasplante de riñón, y la mayoría de los aproximadamente 28,000 riñones que se trasplantaron el año pasado procedían de donantes fallecidos. Las donaciones de riñón en vida son difíciles de conseguir: el año pasado se trasplantaron unos 6,400. Miles de personas mueren cada año esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos.

Las donaciones de riñón en vida pueden ser más compatibles y reducir el riesgo de rechazo del órgano. Permiten planificar la intervención en un momento óptimo para el donante, el receptor y el equipo de trasplantes. Además, según la Fundación, los riñones de donante vivo duran, por término medio, más que los de donante fallecido.

Según la Fundación Nacional del Riñón, los donantes vivos deben tener al menos 18 años, aunque algunos centros de trasplante fijan la edad mínima en 21 años. Los posibles donantes se someten a pruebas de detección de problemas de salud y pueden ser descartados si padecen hipertensión, diabetes o cáncer no controlados, o si son fumadores.

Muchos donantes vivos hacen “donaciones dirigidas” para especificar quién recibirá su riñón. Las donaciones no dirigidas se hacen de forma anónima a un paciente.

Francis Beaumier, trabajador informático de 38 años de Green Bay (Wisconsin), entró en contacto con el programa Ángel Defensor tras ser doble donante vivo: un riñón y parte de su hígado.

Ve el programa como “una pequeña gran manera de que todos marquemos una pequeña diferencia”.

Otra defensora de los ángeles, Holly Armstrong, también fue donante en vida. Espera que sus esfuerzos siembren una semilla.

“Puede que algunas personas sigan haciendo scroll”, dice Armstrong, que vive en Lake Wiley, Carolina del Sur. “Pero puede que haya alguien como yo, que deje de hacer scroll y diga: ‘Este chico necesita un riñón’”.

Un estudio publicado el año pasado reveló que las personas que se ofrecen voluntariamente para donar un riñón corren menos riesgo de morir en la operación de lo que los médicos creían. Tras un seguimiento de 30 años de donaciones de riñón en vida, los investigadores descubrieron que menos de 1 de cada 10.000 donantes moría en los tres meses siguientes a la intervención. Se atribuyó a técnicas quirúrgicas más nuevas y seguras la reducción del riesgo de 3 muertes por cada 10.000 donantes vivos.

Temple atiende a una gran cohorte de pacientes más pobres que pueden tener dificultades para comprender los problemas de salud y que padecen hipertensión y diabetes no controladas, explica Ihlenfeldt, que trabaja allí.

“Lo que David intenta es crear una red de apoyo en torno a estos pacientes que comparten la historia por ellos”, afirma Ihlenfeldt.

En un acto inaugural celebrado en una sala de reuniones de Harrisburg para Ahmad Collins, paciente renal, un par de docenas de amigos y familiares escucharon absortos cómo Krissman repasaba el plan, respondía a preguntas y describía el proceso de trasplante.

Collins, de 50 años, trabajador de la administración municipal y ex defensa de Penn State, ha necesitado 10 horas de diálisis cada noche desde que, a finales del año pasado, un procedimiento médico le dejó los riñones dañados.

Su mente estaba puesta en los extraños que podrían decidir echar una mano.