El huracán María complicó el bienestar de Ángel y Yanilette, quienes padecen de una miopatía congénita.

San Sebastián - Fue hace 17 años cuando Yanilette Cortés González, diagnosticada en aquel entonces con el Síndrome Moebius, recibió una silla de ruedas como parte de un regalo navideño después de que sus padres residentes del barrio Pozas dieran a conocer su necesidad.

La ahora joven universitaria agradece la gesta realizada durante aquella Navidad del 2002 en la que, como parte de una edición especial de El Nuevo Día conocida por cumplir los sueños de diez niños, su hermano Ángel de 7 años, con el mismo síndrome, también recibió unos audífonos y unos mafos (aditivos ortopédicos).

Mucho ha cambiado desde entonces. Ahora Yanilette tiene 19 y Ángel 23 años.  El par pepiniano son jóvenes universitarios en búsqueda de una vida independiente en la que puedan servir a su comunidad y lograr su sueño de convertirse en profesionales.

Ambos, de igual forma, descubrieron hace dos años que estaban mal diagnosticados. Los resultados de múltiples exámenes genéticos indicaron que no padecen del síndrome Moebius, sino que tienen el Native American Myopathy, convirtiéndolos en los primeros diagnosticados en Puerto Rico y quintos en el mundo.

El síndrome Native American Myopathy es un trastorno neuromuscular caracterizado por debilidad muscular generalizada. Es un síndrome muy raro que se encuentra dentro de la población indígena norteamericana Lumbee de Carolina del Norte.

Lamentablemente, ahora la familia no cuenta con el vehículo adecuado para trasportar a Yanilette a la universidad en Aguadilla, donde cursa un grado en la especialidad de Diseño Gráfico.

Jannette González Ríos, su madre, recordó que el vehículo que tenían se dañó debido al paso del huracán María y, desde entonces, realizan malabares para trasportar a Yanilette porque la silla de ruedas es pesada.

“Una vez cumplen los 18 años los servicios se acaban, pero las necesidades se quedan. Estamos solicitando ayuda para poder trasportarla a ella. A ella la aceptaron en la universidad. A pesar de que ella ha pasado por mucho, estoy feliz porque pudo terminar su cuarto año con altos honores. Pero, ahora viene la universidad”, narró Jannette.

Yanilette, a diferencia de Ángel, nació prematuramente. Su cuadro clínico es más severo en comparación con el de su hermano. Ella vive con una traqueotomía debido a complicaciones respiratorias porque cuando nació no tenía la epiglotis madura y permanece conectada a un ventilador.

Una nueva realidad como universitaria

Yanilette le encanta hablar de su futuro universitario a pesar de todos los contratiempos que ha vivido. 

“Bueno, yo me decidí por esa carrerauniversitaria porque me interesa y quisiera en un futuro poder desempeñarlo. En la primera clase en la universidad saqué A. Estoy tomando cuatro clases”, expresó emocionada la joven.

Junto a su nueva etapa llegaron más responsabilidades. Ahora su despertador suena a las 4:00 a.m.  Su madre reveló que se deben levantar a esa hora para poder realizar todos los quehaceres antes de acompañar a su hija a la universidad.       

Eventualmente, un familiar las busca para llevarlas a la instalación universitaria, pero el vehículo no está adaptado para cumplir con las necesidades de la joven.

Antes, cuando Yanilette era estudiante de escuela superior, contaba con el servicio de transportación que provee el Departamento de Educación.

“Antes nos recogían. Nos llevaban a la escuela y los días que ella tenía terapia en Moca, que era martes y jueves, nos recogían a la escuela y nos llevaban a la terapia y luego nos devolvía a nuestro hogar”, explicó

Una lección especial de hermandad 

Ángel, cuando observó la necesidad que estaba enfrentando su madre relacionada a la transportación de su hermana, decidió buscar ayuda.

“Le escribí a diferentes medios buscando ayuda. Estamos muy preocupados por su transportación hacia la universidad”, comentó el joven, quien terminará su bachillerato este diciembre.

Recordó que su hermana sufrió una recaída en marzo en que le colapsó un pulmón. Por lo tanto, constantemente, tienen que asistir a citas médicas en San Juan.

“Nuestra familia no cuenta con los recursos para costear este servicio y mucho menos para adquirir un vehículo con rampa.  Nos sentimos de manos atadas, ya que ella se encuentra muy entusiasmada por la nueva etapa de vida como joven universitaria que está pronto a comenzar. Queremos que se desarrolle y tenga una vida plena como toda joven”, añadió. 

Pero, eso no fue todo, sino que el estudiante de Ciencias Forenses también creó una página a través de Facebook para conseguir ayuda de más personas. A su vez, crearon una cuenta para recaudar fondos a través de www.gofundme.com, Banco Popular con el número de cuenta 079-616984 y el ATH Móvil 787-639-3754.

La familia se dispone a recolectar $40,000 para poder adquirir el vehículo.

La doctora Ángela Robles González, quien también se involucró en las gestiones para conseguirle a la familia el trasporte adecuado, explicó que actualmente se comenzó un fondo con la ayuda de los comercios locales.

“Ella no pude quedarse sin ir a la universidad porque no tenga transportación”, dijo la doctora.


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