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Denuncian falta de coordinación de servicios para menores y adultos con autismo

La prevalencia de este trastorno neurológico ha aumentado en Puerto Rico, y es hoy el cuarto diagnóstico del Programa de Educación Especial

25 de mayo de 2024 - 11:40 PM

La Alianza de Autismo de Puerto Rico lamentó la falta de coordinación de servicios para los menores con autismo, y recalcó la importancia de la intervención temprana. (JUAN LUIS MARTINEZ)

Pese a registrarse un aumento en la prevalencia de autismo en la isla, la Alianza de Autismo de Puerto Rico denunció que persisten las fallas en la coordinación de servicios, especialmente tras el diagnóstico inicial de este trastorno del desarrollo neurológico.

“La intervención temprana no se ofrece a tiempo. El programa Avanzando Juntos solo da apoyo a las familias, pero ya no hay (coordinación ni ofrecimiento de) intervenciones directas a niños”, denunció el viernes Joyce Dávila, directora ejecutiva de la organización.

Avanzando Juntos es un programa del Sistema de Servicios de Intervención Temprana, de la División de Madres, Niños y Adolescentes del Departamento de Salud. Su fin es atender a infantes con retraso de hasta 36 meses de edad y a sus familias.

Cifras del Programa de Educación Especial, para el año académico 2022-23, advierten que el diagnóstico de autismo subió del quinto al cuarto lugar entre quienes reciben esos servicios. En ese ciclo ecolar, lo padecía el 10.43% de los alumnos, mientras que, en el 2012-2013, representaba el 2.64% de la matrícula.

“Esto es una crisis de salud nacional”, comentó Dávila.

Insistió en que el diagnóstico inicial de autismo debe ir de la mano de la compaginación adecuada de servicios para cada caso, según las necesidades del menor.

Pueden ir al Hospital Pediátrico de (el Departamento de) Salud para un diagnóstico temprano, pero no pasa nada porque tienes que, luego, conseguir los servicios por tu cuenta. Se necesita un sistema integrado de diagnóstico e intervención temprana”, subrayó.

“Es un espectro que varía caso a caso”

Sus comentarios surgieron durante una conferencia de prensa, junto a representantes de APS Health, en la Bolera de Cupey, donde la compañía organizó una actividad de confraternización para menores con este trastorno y sus padres.

“La razón de la prevalencia tan alta es multifactorial, pero principalmente por la identificación temprana de pacientes con síntomas que pudieran ubicarlos en este espectro”, comentó, por su parte, el doctor José Massa, vicepresidente de Asuntos Médicos de APS.

Sostuvo que el desarrollo de campañas educativas ha ayudado a que los padres de menores con sospecha de este trastorno estén más informados y puedan buscar asistencia médica temprana.

“Esto no es un trastorno de salud mental, es un espectro que varía caso a caso, desde un nivel de funcionamiento bien limitado a uno bien avanzado”, enfatizó.

El psiquiatra señaló que la primera visita al pediatra después del nacimiento del bebé es primordial para una evaluación de cernimiento.

“Es importante que todo proveedor tenga una lista de servicios cerca de su comunidad o dónde ir, con los teléfonos y direcciones electrónicas”, sostuvo.

Según Dávila, estos diagnósticos generalmente se realizan entre los 2 y 5 años del menor, aunque, en ocasiones, se producen antes.

“También hay escasez de servicios en la adolescencia y la adultez. Hay un vacío una vez (el caso) sale del cuidado pediátrico. No hay un equipo interdisciplinario para verlo como un todo”, sostuvo la directora ejecutiva de la Alianza de Autismo de Puerto Rico.

Recalcó que todo plan médico tiene la obligación de orientar y tener servicios disponibles para estos casos, incluso, cuando solo hay sospecha de este trastorno. Cuando aún no se ha realizado el diagnóstico, indicó, se activa una cubierta especial por seis meses mientras el paciente es evaluado y dirigido a los servicios que requiera, incluyendo terapia del habla y ocupacional, entre otros.

Rechazan insuficiencia de servicios

En entrevista con El Nuevo Día tras los señalamientos de la Alianza de Autismo, la doctora Mariluz Cintrón, secretaria auxiliar de Servicio para la Salud Integral y la División de Bienestar Familiar e Infantil del Departamento de Salud, descartó que haya insuficiencia de servicios a través del programa Avanzando Juntos. Aunque no pudo ofrecer cifras de cuántos menores son atendidos actualmente, comentó que el programa cuenta con 59 coordinadores de servicios alrededor de la isla, al igual que una red de proveedores.

La responsabilidad del Departamento de Salud para la provisión de servicios es hasta los 3 años. Posteriormente, se hace una transición al Departamento de Educación, que es quien continúa ofreciendo los servicios de terapia, además de los educativos cuando entran a edad escolar”, sostuvo.

Este servicio, agregó, se ofrece en la casa o el centro de cuido del menor para que los padres y madres puedan continuar luego las terapias en su entorno habitual.

Sobre el alza en los casos de autismo, Cintrón comentó que se debe en gran parte a que “el Asperger ahora es parte del espectro, y eso aumenta la prevalencia”. También mencionó que ha habido una merma de especialistas en ciertas áreas.

“Nos basamos en la oferta y demanda. Cuando llegan los padres a pedir servicios, tenemos un período de evaluación y para dar servicio. Los niños se evalúan en un proceso de 60 días y (luego) se calendarizan para servicios”, indicó.

En tanto, la doctora Damgizel Vélez Orengo, gerente de Mejoramiento de Calidad de APS, resaltó la importancia de incluir e integrar estos casos en las actividades familiares y comunitarias. “Necesitamos incluirlos y hacer espacios seguros (para ellos)”, puntualizó la psicóloga clínica.

Durante la actividad, Dávila informó que la Alianza de Autismo tiene un grupo de apoyo de unos 15,000 padres que se ayudan entre sí, además de compartir información del tema y servicios disponibles.

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