Nota de la editora: tercer reportaje de la serie “SSI: el discrimen contra Puerto Rico”, un proyecto especial en conjunto con el Centro Annenberg para Periodismo de la Salud de la Universidad del Sur de California que apoya la divulgación de historias sobre equidad y salud.

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Isabella López Aponte es una niña activa y alegre. Tiene 5 años, y mientras transcurrió esta entrevista, cantó -dejando la timidez a un lado- el famoso tema musical de la película Encanto “No se habla de Bruno”. También, pidió un turno para hablar sobre el amor entre ella y su hermana mayor, Anelisse, a quien adora.

Enérgica al jugar en la sala de su hogar, nadie sospecharía que la pequeña lucha contra siete condiciones cardíacas congénitas que solo encontrarán la cura cuando pueda recibir un trasplante de corazón en un momento indeterminado de su vida.

Cuando en septiembre de 2017 el huracán María impactó a Puerto Rico, la familia de Isabella ya lidiaba con los retos económicos que trajo consigo el inesperado diagnóstico de una condición crónica sin fecha concreta de expiración.

El ciclón obligó, entonces, una mudanza a Estados Unidos, que, de inmediato, hizo a Isabella elegible al pago de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, en inglés), una asistencia bloqueada en la isla por el Congreso y el Tribunal Supremo de Estados Unidos. De regreso en Puerto Rico, Isabella perdió esa ayuda.

El 15 de junio, la menor será sometida al quirófano por cuarta vez, y por segunda ocasión, será operada de corazón abierto en un esfuerzo por seguir remediando sus condiciones cardíacas.

“Los médicos le dicen ‘la niña milagro’”, comentó su mamá Aurelis Aponte Carrasquillo.

Isabella nació el 8 de febrero de 2017, siete meses antes del paso del catastrófico huracán. Aurelis tuvo un embarazo normal hasta que, dos días antes de la fecha del parto, un sonograma tridimensional detectó que la bebé presentaba unos aparentes defectos en su pequeño corazón. Los pronósticos médicos anticipaban, incluso, que nacería muerta.

Con solo 21 días de nacida, Isabella fue sometida a su primera operación de corazón abierto. Además del impacto emocional, se sumaba también el económico, con el que la familia tenía y tiene que lidiar como parte del cuidado médico de la menor, especialmente cada vez que es operada, pues paralizan todo para enfocarse en su recuperación.

“Hasta la sencillez de decir, ¿qué hago para minimizar la tarifa del estacionamiento? Todos los días era un negativo $80″, recordó la madre sobre algunos de los gastos que enfrentaron cuando nació Isabella. A los tres meses de vida, la infante fue finalmente dada de alta del hospital.

Inicialmente, Aurelis tomó una licencia por enfermedad de su trabajo, pero cuando este período acabó, tuvo que decidir no regresar al empleo para cuidar a tiempo completo a su pequeña.

En septiembre de 2017, el huracán María les propinó otro golpe cuando su esposo, Jonathan López Morales, quien es transportista turístico, perdió su fuente de ingreso luego que esa industria quedara paralizada ante el estado de emergencia que vivía el país.

Después del ciclón, ante la ausencia de servicios básicos, como energía eléctrica y agua, temiendo que los calores excesivos afectaran la salud de Isabella y con las finanzas en el suelo, la familia decidió mudarse al estado de la Florida.

Tan pronto llegaron al aeropuerto, la familia López Aponte fue sorprendida con una serie de orientaciones sobre ayudas federales que podían solicitar allí, incluido el programa de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, en inglés). En menos de un mes, les concedieron, de forma retroactiva, esta ayuda, así como cupones para alimentos, beneficios del programa WIC y Medicaid.

“Fue un respiro. Se nos dio ayuda para atender necesidades básicas, y pudimos, también, comenzar a pagar deudas, ir reestableciendo nuestra economía”, contó Aurelis.

Habían transcurrido varios meses y la familia, por fin, comenzaba a estabilizar su situación económica y laboral. Al cabo de un tiempo, tanto ella como su esposo habían conseguido trabajo y se preparaban para rentar un apartamento que convertirían en su hogar. Fue entonces que Aurelis recibió la llamada de un familiar. Su mamá había sido diagnosticada con Alzheimer en una etapa avanzada, y necesitaban su ayuda y la de Jonathan para cuidarla. Por esa razón, a los ocho meses de haberse mudado a Florida, la familia tomó la decisión de regresar a Puerto Rico.

“Mi esposo llegó primero a Puerto Rico, y yo, al fin del año escolar, cuando las niñas (Isabella y Anelisse) terminaron clases”, recordó.

De regreso en la isla, la Administración del Seguro Social (SSA, en inglés), que administra el SSI, retiró a Isabella el acceso a ese programa, pese a que, en Florida, se evidenció su elegibilidad por discapacidad y tuvo acceso inmediato al arribar a ese estado.

Un estimado revisado por expertos para El Nuevo Día, basado en los datos de la Encuesta sobre la Comunidad de Puerto Rico al 2020, que realiza el Negociado del Censo, apunta a que en la isla hay alrededor de 32,232 menores de 18 años con discapacidad y bajo el nivel de pobreza que serían elegibles al SSI.

Existen tres categorías de elegibilidad: adultos de 65 años o más, personas ciegas o discapacitadas de cualquier edad, con bajos ingresos y recursos. Al sumar las categorías, el estimado de personas potencialmente elegibles en la isla es de 455,203.

Pero el Tribunal Supremo de Estados Unidos decidió, en un caso del gobierno federal contra José Luis Vaello Madero -un puertorriqueño que, al mudarse de Nueva York a Puerto Rico, perdió el SSI- que el Congreso no está obligado a extender ese programa a los residentes en la isla y que esa exclusión no representa una violación a la cláusula del debido proceso bajo la Quinta Enmienda de la Constitución federal.

Una demanda de clase que había estado paralizada ante el Tribunal Federal para el Distrito de Puerto Rico intenta retar esa exclusión, pero enfocando sus argumentos en la presunta violación a la cláusula de ciudadanía en la Decimocuarta Enmienda.

Aunque el aspecto económico pasó a un segundo plano ante el estado de salud de la mamá de Aurelis, a su regreso a Puerto Rico fue evidente el impacto en términos monetarios.

Isabella recibía $733 mensuales del SSI, una asistencia que había sido importante para lograr la estabilidad financiera y, en la misma dirección, una mejor calidad de vida para una menor que vive en espera de un trasplante de corazón.

“Isabella no es la única. Hay mucha gente que necesita esto (el SSI)”, afirmó Aurelis. “Teníamos conciencia de que, al venir acá, perdíamos ese beneficio, pero sigo conociendo familias necesitadas”, agregó.

El programa de SSI provee una asistencia económica cuyo uso no es restricto. Es decir, que la ayuda puede ser utilizada para cubrir necesidades básicas, gastos médicos, medicamentos e incluso gastos ordinarios que redundan en el bienestar y mejor calidad de vida de la persona beneficiada.

Al considerar la ayuda que representó poder recibir esa asistencia federal junto a otros beneficios y en busca de una mejor calidad de vida, la familia tomó la decisión de mudar a la abuela materna de Isabella, de 65 años, a Carolina del Norte junto a uno de sus hijos. La mudanza se concretó el sábado. La decisión de relocalizarla no fue fácil, aseguró Aurelis, pero su condición de Alzheimer ha avanzado, lo que ha aumentado sus necesidades de cuidado y tratamiento.

“El SSI fue una ayuda increíble para nosotros. Pudimos arrancar”, recordó Jonathan, quien resaltó que son muchas las necesidades que han observado en familias con hijos que sufren condiciones de salud severas durante las estadías hospitalarias de Isabella en el Centro Médico de Río Piedras.

“Siempre nos preguntamos, ¿por qué no está en Puerto Rico? Incluso, ¿por qué no está la orientación en Puerto Rico?... Realmente hay gente que lo necesita”, afirmó el padre de Isabella. “Vimos muchas experiencias dentro de Centro Médico donde hay gente que no tienen nada”, lamentó.

Cuatro años después de haber regresado a Puerto Rico, el matrimonio decidió apostar a un negocio propio que esperan abrir pronto y que le permitirá a Aurelis mantenerse más cerca del cuidado de sus hijas. Jonathan, por su parte, recuperó su trabajo como transportista turístico.

Aunque los retos económicos continúan, sobre todo cada vez que Isabella es sometida al quirófano y atraviesa periodos de mayor cuidado, Aurelis sostuvo que, al compartir su experiencia, no solo aboga por la extensión del SSI a Puerto Rico para su hija, sino para los cientos de miles de personas necesitadas y con condiciones discapacitantes en Puerto Rico.

“Hay que seguir buscando estrategias para seguir abogando desde el derecho humano… ‘Equal justice under law’ (igualdad ante la ley), eso es lo que está establecido (en la Constitución de Estados Unidos)”, apuntó Aurelis, quien planifica, en un futuro, crear una fundación para ayudar a familias que enfrentan dificultades inesperadas.

“El mismo presidente (Joe) Biden es bienvenido a Luquillo, Puerto Rico, o a nuestros zapatos”, añadió.

Mientras, Isabella no para de sorprender a su familia con sus ocurrencias, alegría contagiosa y esperanza en su porvenir. “Ella habla de su marca de valiente (la cicatriz de su operación). Atesora su vida”, concluyó la madre.