La ciencia, la educación y la participación comunitaria se darán cita en Puerto Rico con un evento que busca acercar información valiosa sobre la enfermedad de Parkinson y, al mismo tiempo, abrir nuevas puertas a la investigación genética en la isla.

Con ese objetivo, el próximo viernes 30 de octubre de 2026 se celebrará el encuentro “Puerto Rico unido por el futuro del Parkinson: Comprendiendo el Parkinson a través de la genética”, de 9:00 a.m. a 5:00 p.m. en The Royal Sonesta San Juan, en Isla Verde. La actividad será libre de costo para el público e incluirá refrigerios y almuerzo.

“El encuentro forma parte de los esfuerzos de Parkinson’s Foundation, LARGE-PD y la Fundación Parkinson Puerto Rico para fomentar la educación y participación en iniciativas dirigidas a comprender mejor la enfermedad y continuar avanzando en su investigación”, indicó la directora ejecutiva de la Fundación Parkinson Puerto Rico, Esther Colón.

La actividad ofrecerá un espacio educativo donde se abordarán diversos aspectos relacionados con el Parkinson, entre ellos sus características principales, la importancia del ejercicio y la nutrición, los avances en el campo de la genética y el papel de la consejería genética en la atención de los pacientes.

Como parte del programa participará la coach Leiny Porquin, quien fue cuidadora de su madre con Parkinson. Su intervención estará enfocada en promover una actitud de fortaleza y esperanza ante los retos asociados con la enfermedad, complementando el contenido científico de la jornada con una perspectiva centrada en el bienestar emocional y el acompañamiento.

Los asistentes también tendrán la oportunidad de conocer y participar en el Proyecto PD GENEration LARGE-PD, una iniciativa de investigación sobre la genética del Parkinson. La participación será gratuita, tendrá una duración aproximada de 45 minutos y no requerirá preparación previa. Como parte del proceso, se realizará una toma de muestra para una prueba genética relacionada con la enfermedad.

“El estudio LARGE-PD supone el primer estudio genético en enfermedad de Parkinson, dirigido a buscar mutaciones específicas de la población puertorriqueña”, informó Ángel Viñuela, MD. PhD, quien es fundador y director clínico de Parkinson Puerto Rico. “Conocer los genes afectados en nuestros pacientes, ayudará a entender mejor su enfermedad, y en un futuro cercano, a personalizar su tratamiento”.

Según el galeno, esta iniciativa busca promover una mayor comprensión sobre el papel que puede desempeñar la genética en esta enfermedad. A su vez, representa una oportunidad para que las personas interesadas conozcan de primera mano cómo su participación puede contribuir al desarrollo del conocimiento científico sobre el Parkinson.

El evento reunirá a personas que viven con Parkinson, familiares, profesionales de la salud e investigadores para dialogar sobre la importancia de la genética, la inclusión y la representación de la comunidad puertorriqueña en la investigación científica. Asimismo, busca destacar el valor de incorporar las experiencias de Puerto Rico en los estudios sobre la enfermedad y ofrecer recursos para quienes deseen informarse o participar voluntariamente en futuras investigaciones.

“Desde la Parkinson’s Foundation, estamos comprometidos con fortalecer la participación y ampliar la representación de la comunidad puertorriqueña en los avances científicos sobre el Parkinson”, expresó Rebeca De León, directora de Investigación Clínica de la Parkinson’s Foundation. “La inclusión de las personas de Puerto Rico en la investigación es fundamental para comprender mejor cómo se manifiesta la enfermedad en distintas comunidades y para impulsar tratamientos y servicios que respondan a sus necesidades. Me enorgullece acercar información, recursos y oportunidades de participación a nuestra comunidad, y contribuir a un futuro con una atención más personalizada, inclusiva y mejores tratamientos para todas las personas que viven con Parkinson”.

Para registrarse de forma gratuita, llame al 787-500-5811 o mediante el código QR incluido en el material promocional del evento.

8:00 a.m. – Registro. Visita a auspiciadores, PD GENEration, charla con la comunidad

9:30 a.m. – Bienvenida y apertura del evento por Ianis Soto Valle

9:35 a.m. – La enfermedad de Parkinson en la población puertorriqueña. Conferenciante: Ángel Viñuela, M.D., Ph.D., neurólogo

9:55 a.m. – El Parkinson: La genética y la medicina de precisión. Conferenciante: Ignacio F. Mata, Ph.D., neurogenetista en Cleveland Clinic

10:15 a.m. – Consejería genética a cargo de Katie Fiallos, ScM, CGC, consejera genética de Indiana University School of Medicine

10:25 a.m. – Presentación Parkinson’s Foundation: Futuros Proyectos. Conferenciante: Rebeca De León, directora de Investigación Clínica de Parkinson’s Foundation

10:40 a.m. – Preguntas y respuestasa cargo de Josh Ruffner, coordinador senior de Investigación Clínica de Parkinson’s Foundation

11:00 a.m. – Receso para café

11:15 a.m. – Pensar en grande: cómo la amplitud del movimiento re-entrena el cerebro con Parkinson. Conferenciante: Inés Brull, PT, DPT, fisioterapeuta

11:35 a.m. – Automaticidad versus intencionalidad: la clave para la rehabilitación de voz en pacientes con la enfermedad de Parkinson y el Parkinsonismo. Conferenciante: Amparito Cortés Vélez, M.S., CCC-SLP, patóloga del habla y lenguaje

11:55 a.m. – Panel de pacientes con Antonio Torres, Gerardo Torres y Michelle Sotomayor

12:25 p.m. – Almuerzo

1:25 p.m. – Rock Steady Boxing. Conferenciante: Guillermo Pérez, paciente y coach certificado de Rock Steady Boxing

1:45 p.m. – ¿Es el Parkinson una enfermedad multidisciplinaria? Conferenciante: Andrea Ibáñez, M.D., neuróloga

2:00 p.m. – Síntomas no motores en Parkinson. Conferenciante: Laura Surillo, M.D., neuróloga

2:20 p.m. – Tu historia también es parte del tratamiento. Conferenciante: Leiny Porquín, coach de vida

2:45 p.m. – Avances en tecnología para la enfermedad de Parkinson, Marisol Mubarak, M.D., neuróloga

3:15 p.m. – Presentación Fundación Parkinson Puerto Rico: Futuros Proyectos. Conferenciante: Esther Colón de la Fundación Parkinson Puerto Rico

3:30 p.m. – Preguntas y respuestas con Alejandra Pagán de la Fundación Parkinson Puerto Rico

3:50 p.m. – Cierre de actividad educativa y despedida a cargo de Esther Colón de la Fundación Parkinson Puerto Rico; Rebeca De León de la Parkinson’s Foundation; Ángel Viñuela, M.D., Neurólogo; Ignacio F. Mata, Ph.D. , neurogenetista del Cleveland Clinic; Katie Fiallos, ScM, CGC, consejera genética de Indiana University School of Medicine; Laura Surillo, M.D., neuróloga; y Andrea Ibáñez, M.D., neuróloga

4:00 p.m. – Presentación musical especial con un invitado sorpresa