Un accidente de coche le destrozó el intestino delgado a Katherine Screws, lo que la dejó incapaz de comer, dependiente de la nutrición intravenosa y, a menudo, demasiado enferma para levantarse de la cama. Sin embargo, esta mujer de Phoenix se aferró a la previsión de su hospital de que podría recibir un trasplante de intestino en unos seis meses.

Estaba muy lejos de la realidad. No conseguiría uno hasta tres años después del accidente.

Podría haber tardado más si no hubiera sido por una reunión inusual con una organización de obtención de órganos (OPO), que le enseñó a la frustrada Screws que los hospitales varían en cuanto a los órganos que aceptan o rechazan, y ella cruzó el país en avión en busca de una oportunidad mejor.

“Me gustaría que se explicara con más claridad a los pacientes cuándo va a estar disponible un órgano que pueda ser compatible con ellos y por qué no lo es”, afirmó Screws, que recibió un trasplante en su nuevo hospital en tan solo unas semanas. Le hubiera gustado haber preguntado antes: “¿Qué es lo que está retrasando el proceso?”.

La experiencia de Screws pone de manifiesto cómo el sistema de trasplantes suele tener dificultades para informar a los pacientes sobre unas opciones que pueden resultar increíblemente difíciles de abordar por su cuenta. Entre ellas se encuentran dónde acudir para recibir asistencia, si inscribirse en las listas de trasplantes de varios hospitales y cómo plantearse si se aceptaría un órgano que no sea perfecto en lugar de seguir esperando. Y, mientras tanto, se pueden desperdiciar órganos viables. Aproximadamente 1 de cada 5 órganos donados no se utiliza, normalmente porque no se ha encontrado a tiempo un receptor.

En el caso de los trasplantes de riñón, que son los más habituales, un amplio estudio reveló que “existe una variación de aproximadamente 16 veces en la rapidez con la que un paciente recibe un trasplante en un centro frente a otro”, afirmó el Dr. Syed Ali Husain, de NYU Langone Health, que investiga estas diferencias.

Una de las razones es que algunos cirujanos tienen más experiencia que otros en el uso de riñones con una anatomía compleja, como los que presentan arterias adicionales, o los procedentes de donantes de más edad o con enfermedades más graves, que, aun así, pueden ser una opción mejor que la diálisis para el paciente adecuado, afirmó.

Hay mucha menos información sobre los tipos de trasplantes poco comunes, como el de intestino, que, desde el punto de vista biológico, resulta más complicado de tratar que otros órganos.

“Se las ofrecemos, pero las rechazan con tanta frecuencia que resulta desmoralizador”, afirmó Lisa Stocks, de OneLegacy (California), una de las organizaciones de obtención de órganos (OPO) más grandes del país, quien facilitó los datos a Screws.

Screws fue una de las apenas 88 personas de Estados Unidos que recibieron un intestino nuevo el año pasado, frente a los más de 27,000 trasplantes de riñón realizados.

Sea cual sea el órgano, la mayoría de los pacientes no saben qué preguntar, según ha afirmado la Dra. Allyson Hart, del Instituto de Investigación Hennepin Healthcare de Minnesota. Ha colaborado en el diseño de herramientas para una nueva base de datos en línea, fácil de usar para los pacientes, que puede ayudar a las personas a comparar los tiempos de espera y otras características de los distintos hospitales especializados en trasplantes.

“Demasiados pacientes piensan que “solo tenían que esperar cinco años y les harían el trasplante””, afirmó Hart, cuando, a menudo, “en realidad no es así como ocurre”.

Con algo más de 49,000 trasplantes realizados en Estados Unidos el año pasado, cada vez son más las personas que reciben nuevos órganos. Esto se debe, sobre todo, a que, desde hace más de una década, han aumentado las donaciones de personas fallecidas, que son recogidas por las organizaciones de obtención de órganos (OPO), las cuales actúan como enlace con los hospitales de trasplantes.

Sin embargo, unas 100,000 personas están a la espera de un trasplante, y la gran mayoría de ellas necesita un riñón. Existe una presión cada vez mayor para obtener y utilizar más órganos donados, a pesar de que las inscripciones de donantes han disminuido recientemente y de que, debido al envejecimiento de la población, los órganos proceden cada vez más de donantes de mayor edad y con enfermedades más graves. Además, el Gobierno se encuentra inmerso en una reforma del sistema de trasplantes que lleva ya varios años en marcha.

Una medida pendiente amenaza con cerrar algunas de las 55 OPO del país en virtud de un polémico sistema de calificación que las hace responsables del número de órganos que obtienen y de cuántos se trasplantan; esto último, según argumentan, escapa a su control, ya que son los cirujanos quienes deciden cuándo un órgano es adecuado para su paciente. Algunas, entre ellas OneLegacy, se han sumado a demandas judiciales que pretenden impedir dichos cierres.

Las autoridades reguladoras también evalúan a los hospitales, y Husain señaló que parte de la reticencia a utilizar órganos que no sean perfectos se debe, desde hace tiempo, al temor a obtener una puntuación más baja si tan solo unos pocos de ellos fallan.

Medicare está llevando a cabo un proyecto piloto para comprobar si los incentivos o sanciones económicas animarán a los hospitales a realizar más trasplantes renales, de modo que se desperdicien menos de esos órganos donados.

A finales de 2024, las OPO de todo el país comenzaron a recibir emotivas cartas de Screws y de algunos miembros de su familia. En ellas se detallaba cómo, a raíz de un accidente de tráfico ocurrido en mayo de 2022 —un mes después de su boda—, Screws tuvo que someterse a una extirpación del intestino delgado, el órgano encargado de descomponer los alimentos y absorber los nutrientes. Esta autodenominada “apasionada de la gastronomía”, a la que le encanta cocinar, obtenía ahora todos sus nutrientes a través de un goteo intravenoso nocturno que le provocaba náuseas intensas y le impedía volver a su trabajo de ingeniera o llevar a cabo los planes que tenía con su marido de formar una familia.

“Este accidente ha trastocado por completo mi vida y la espera de un nuevo órgano ha sido insoportable”, escribió Screws, añadiendo que sus médicos de trasplante originales “consideran que es posible que exista una falta de concienciación sobre el trasplante de intestino delgado entre las organizaciones de obtención de órganos”. Pidió a las OPO que “confirmen que los programas de compatibilidad de sus organizaciones buscan y dan la prioridad adecuada a las donaciones de intestino delgado”.

Para las organizaciones de obtención de órganos (OPO), cuyo objetivo es recuperar el mayor número posible de órganos, se trataba de una pregunta impactante. Trabajan en estrecha colaboración con los familiares afligidos de los donantes fallecidos, pero rara vez reciben preguntas de los posibles receptores. Stocks, la enfermera de OneLegacy, se dio cuenta de que las OPO disponían de datos que podrían ayudar a los pacientes a defender sus propios intereses, y comenzó a revisar minuciosamente los registros.

Cada centro de trasplantes cuenta con su propia lista de espera específica para cada órgano, vinculada a un sistema automatizado de emparejamiento a nivel nacional. La OPO encargada de cada donante fallecido introduce la información sobre los órganos que se consideran aptos para su uso, lo que genera listas de posibles candidatos en varios hospitales por orden de prioridad. Un paciente que cumpla con las características biológicas básicas podría no aparecer como candidato si el cirujano añade algunos requisitos adicionales, como que el donante sea menor de 40 años.

Los equipos de trasplantes deben decidir rápidamente si aceptan una oferta, basándose en los análisis de laboratorio, las pruebas de imagen y otros historiales médicos. Si la rechazan, el órgano se ofrece entonces al hospital que tenga al siguiente candidato compatible en la lista.

“Es el donante adecuado en el momento adecuado. Estas cosas nunca se pueden predecir”, afirmó el doctor Cal Matsumoto, del Hospital Universitario MedStar Georgetown de Washington, el segundo centro de trasplantes en el que Screws se inscribió y donde finalmente recibió un nuevo intestino.

La asignación de órganos comienza antes de la intervención quirúrgica para extraerlos, y la distancia también influye, ya que algunos órganos se conservan más tiempo que otros fuera del cuerpo. A menudo, los cirujanos se desplazan para extraer personalmente determinados órganos difíciles de manejar, en lugar de confiar en que un cirujano local se encargue de su extracción y envío.

“Por lo general, si se trata de un donante muy bueno, por así decirlo, habrá un equipo de cardiología, uno de neumología, uno de páncreas y uno de hígado, por lo que se requiere mucha coordinación”, incluso para programar la extracción, explicó Matsumoto. En el caso de los intestinos, añadió, esto también implica que los cirujanos acuerden cómo van a dividir los vasos sanguíneos críticos que comparten los órganos abdominales cercanos.

Pero el proceso dista mucho de ser perfecto: en un estudio publicado el año pasado, se observó que, en el caso de un grupo de pacientes renales que fallecieron mientras estaban en lista de espera, su equipo de trasplantes había rechazado una mediana de 25 ofertas de órganos —órganos que, finalmente, se utilizaron para trasplantar a otras personas—.

Resultó que la OPO local de Screws, OneLegacy, había presentado nueve ofertas en su nombre durante 2024, todas las cuales fueron rechazadas. Stocks afirmó que había mantenido “conversaciones sinceras” con el equipo de trasplantes sobre los motivos de esos rechazos —como, por ejemplo, preferencias técnicas relacionadas con la extracción— para poder evaluar mejor a los posibles nuevos donantes.

Por otra parte, Stocks también le enseñó a Screws a utilizar una base de datos gestionada por el Registro Científico de Receptores de Trasplantes para decidir si también debía acudir a un hospital que realizara más trasplantes de intestino.

En junio de 2025, apenas unas semanas después de la “doble inclusión en la lista”, Screws recibió un nuevo intestino en Georgetown. Según le dijeron, procedía de un donante de Chicago. Era más largo de lo habitual en los trasplantes, pero Matsumoto afirmó que, al final, encajó a la perfección.

El hospital al que pertenecía Screws, UCLA Health, se acogió a la normativa de privacidad de los pacientes para negarse a hacer comentarios, salvo para señalar que sigue las directrices federales en materia de trasplantes y que sus equipos de trasplantes “se esfuerzan continuamente por mejorar los procesos en beneficio de nuestros pacientes”. Aunque su programa de trasplantes intestinales es reducido, la UCLA es un importante centro de trasplantes renales y de otros órganos.

Screws se esmera en precisar que su frustración no se debía a sus médicos, sino a la falta de información centralizada y fácil de entender sobre lo que podía esperar. Nunca había oído hablar de las OPO hasta que su coordinador de trasplantes se las mencionó, ni se había dado cuenta de que tenía que existir un vínculo entre los donantes y los cirujanos de trasplantes.

“Lo que más me llamó la atención fue que la elección de un órgano conlleva más subjetividad de lo que habría pensado”, afirmó Screws. El suyo era “más grande que la media y quizá otro cirujano no lo habría aceptado”.